Tuve la suerte de encontrarme, desde el inicio de mi trabajo en autismo, con voces autistas. Particularmente, la de Jim Sinclair siempre ha sido una influencia muy poderosa en mi manera de pensar, ver y sentir el autismo. En un artículo de 19921 ya señalaba las dificultades de comuniación (y comprensión) entre la forma de socializar autista y neurotípica:
Si quieres ayudarme, no trates de cambiarme para que calce en tu mundo. No trates de confinarme en alguna minúscula parte del mundo que puedas haber cambiado para que encaje. Concédeme la dignidad de conocerme en mis propios términos: reconoce que somos igualmente extraños el uno para el otro, que mi manera de ser no es meramente una versión dañada de la tuya. Cuestiona tus suposiciones. Define tus términos. Trabaja conmigo para construir más puentes entre nosotros.”
Sinclair, J. (1992). Bridging the gaps: An inside-out view of autism (or, do you know what I don’t know?). In E. Schopler & G. B. Mesibov (Eds.), High-functioning individuals with autism. New York: Plenum Press.
Era la primera vez que un autista señalaba: 1) que los autistas tienen una manera de interactuar diferente (y no menos válida) que la neurotípica, y 2) que es necesario crear mecanismos de comunicación, basados en el respeto, entre autistas y neurotípicos (con la evidencia de que el «poder» real para que esto se materialice proviene de la neuro-mayoría).
Veinte años (no exentos de reflexiones de voces autistas al respecto) después, Damian Milton, investigador autista, acuña en el 2012 en concepto de «el problema de la doble empatía»2. Esto tiene que ver con re-pensar las «dificultades» en «Teoría de la Mente» (la capacidad para «leer» o inferir la emociones e intenciones de los otros) en los autistas. Sabemos que la empatía, de acuerdo a Baron-Cohen, tiene dos aspectos: el «cognitivo» (el «leer» gestos y asociarlos con emociones) y el «afectivo» (la capacidad de sentir con el otro).
Los autistas pueden presentar «dificultades» en el aspecto cognitivo (respecto al neurotípico) mas no en el afectivo de la empatía. Un ejemplo cotidiano se da cuando, en vez de esperar que la persona autista «lea» en nuestro rostro una «preocupación», optemos por contársela y notemos cómo reacciona afectivamente hacia nosotros.
Tendemos a presuponer -prejuiciosamente- que los autistas no tienen habilidades para la interacción. Pero basta ver la interacción entre ellos, en grupo, fuera de las normas sociales típicas, para ver cómo emerge un sistema cooperativo basado en buscar intereses profundos compartidos, la transmisión de saberes que pueden considerarse útiles al otro. Las inferencias sociales autistas tienen que ver más con sentido probabilístico de lo que puede ayudar mejor. Monitorean sus acciones buscando patrones y constantes que hagan predecibles los entornos y las relaciones, buscando, así, mejorarlos.
Una forma de empatía autista y una forma de empatía neurotípica. Ambas comunidades suelen comunicarse bien entre ellas mismas. El reto es crear un terreno común donde ambos puedan comunicar y cooperar respetando la diferencia manifiesta. Formas respetuosas de convivencia requieren encontrar y crear formas respetuosas para el decir y el hacer.
Notas:
1) Sinclair, J. (1992). Bridging the gaps: An inside-out view of autism (or, do you know what I don’t know?). In E. Schopler & G. B. Mesibov (Eds.), High-functioning individuals with autism. New York: Plenum Press.
2) Damian E.M. Milton (2012) On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’, Disability & Society,27:6, 883-887.