Cuando regresé a Lima, en el año 2008, luego de mis estudios en Francia, muy pocas personas en América Latina hablaban sobre neurodiversidad. Eran tiempos en los cuales hablar de “condición” era revolucionario frente a lo que entonces se consideraba no solo un trastorno, sino una enfermedad. El 2009 fue el año de aparición de “I am autism”, el infame video de Autism Speaks donde se comparaba al autismo con una epidemia que avanzaba más rápido que el SIDA infantil, el cáncer y la diabetes combinados.
Tanto esta asociación como el Autism Research Institute no tenían rubor alguno en proclamar la búsqueda de una cura para el autismo.
Desde otro lado de la farsa, la autodenominada “biomedicina” vendía curas y “recuperaciones” del autismo a través de dietas, quelaciones y pseudociencias diversas. Eran tiempos recios.
Hablar de neurodiversidad era clamar en el desierto. Hoy, esta palabra está de moda desde hace buen tiempo, lo cual puede ser positivo, ya que evidencia el avance de la neurodiversidad como discurso y paradigma; sin embargo, tiene el inconveniente de mostrar la banalización de su concepto, postulados y principios. No sin cierto asombro, ético y estético, pudimos asistir este dos de abril a diversas publicaciones donde se mezclaban infinitos de arcoíris con piezas azules de rompecabezas.
Se denomina “neurodiversidad lite” al uso superficial del marco del paradigma de la neurodiversidad, bien para formar parte de aquello que se percibe como “a la moda” o bien para comerciar, dando un aparente barniz respetuoso a una práctica marcada por el paradigma de la patología y el ideal neuronormativo.
Este fenómeno constituye una forma de tokenismo, donde se recurre a símbolos, vocabulario o incluso a la presencia decorativa de personas autistas como garantía de inclusión, sin que exista una transformación real de las estructuras capacitistas que organizan las prácticas clínicas, educativas o institucionales. El tokenismo maquilla la exclusión con gestos simbólicos; no la combate, la disfraza.
Cosa similar ocurre, mutatis mutandis, con el “enfoque neuroafirmativo”. Muchos centros o particulares afirman tener una práctica con este enfoque —y probablemente sea así en algunos casos—, aunque, lamentablemente, en la mayoría se trata de una mera pátina de un ejercicio medicalizado en sus ideales, conductista en sus formas y mercantil en el fondo.
Para que un enfoque pueda merecer el adjetivo “neuroafirmativo” sin llamar a engaño, debe tener sus raíces en una mirada social (o social relacional) de la discapacidad, compartir ideales de justicia social con el movimiento de la neurodiversidad y tener sus bases epistemológicas y éticas en el paradigma de la neurodiversidad. Vale decir: concebir la diversidad neurológica, los neurotipos, como un hecho biológico de la diversidad humana, en el cual no existe un tipo de cerebro “normal” o “naturalmente” más apto o deseable. No hay un ser humano más o menos humano que otro.
Este enfoque afirma y respeta las características propias de cada neurotipo en cuanto a sus habilidades y fortalezas particulares (cuando las haya), así como sus necesidades de apoyo y la adaptación del entorno. De esta forma, los impedimentos y la discapacidad no son concebidos como “deficiencia”, “trastorno” ni anormalidad; por ello, la práctica y el trabajo con el sujeto neurodivergente no se rigen por una búsqueda de normalización ni por ajustes a las expectativas productivistas de la sociedad, sino por la creación de entornos y espacios seguros, adaptados, y de herramientas orientadas al bienestar y al desarrollo de una vida digna. Se considera la discapacidad en las barreras del entorno, sin dejar de lado la experiencia subjetiva de la misma, incluso cuando las adaptaciones y necesidades parecen satisfechas.
No se trata, entonces, de una práctica que aparece por generación espontánea o por el simple deseo (o apremio cosmético) de poseerla. Está basada en una formación previa de desaprendizaje del modelo de la patología, en una conciencia del capacitismo como sistema de opresión y del discapacitismo en la vida cotidiana; en cómo ha impactado e impacta esto en mis creencias y cómo debo reformularlas. Presupone una visión distinta de lo humano, basada en el ser y no en el hacer. Corresponde a un estudio sistemático de la historia de la discapacidad, del nacimiento de la neurodiversidad y de su desarrollo ulterior y postulados actuales. Requiere la revisión de toda propuesta terapéutica para adaptarla, reinventarla o desecharla en pro del respeto a la integridad, los retos y las posibilidades de cada persona única y de su neurotipo.
El enfoque neuroafirmativo, así como el paradigma de la neurodiversidad, se desprende de una filosofía de vida y de una ética; de su práctica se establece una moral cotidiana: ¿cómo me conduzco hacia las diferencias humanas? ¿Cómo llego, cómo me presento a ese acontecimiento que supone entrar en interacción con un otro? ¿Cómo llegas, cómo te presentas, cómo te conduces tú?