En 1993, Jim Sinclair escribía el texto No sufran por nosotros que, en uno de sus párrafos, señala:

Esto es lo que pienso que las sociedades de autismo deberían ser: no sufrir por lo que nunca fue, sino exploración de lo que es. Los necesitamos. Necesitamos su ayuda y su entendimiento. Su mundo no es muy abierto para nosotros, y no lo lograremos sin un fuerte apoyo de su parte. Sí, hay una tragedia que viene de la mano del autismo: no por lo que somos, sino por las cosas que nos pasan. Esté triste por eso, si quiere estar triste por algo. Pero en vez de estar triste por eso, más bien, esté molesto por eso — y luego haga algo al respecto. La tragedia no es que estamos aqui, sino que en su mundo no hay un lugar para nosotros. Como puede ser de otra forma, mientras nuestros propios padres continúan sufriendo por habernos traido a este mundo?

Cuando hablamos de la infancia, no podemos concebir un niño sin su cuidador. Para el caso del autismo, este cuidador (o cuidadores) suele ser neurotípico, sin mayor conocimiento o experiencia sobre esta condición. Nuestra labor en concientización ha de ser, entonces, de empatía y pedagogía. Mucho se critica a los «padres azules» sin darnos cuenta de que, esencialmente, ningún padre quiere el mal para su hijo sino lo contrario. Nadie prepara a un cuidador para hacerse caso de un niño autista y, en el proceso que va de la detección al duelo y a la búsqueda de intervención, no siempre se recibe la información u orientación correcta.

Información errónea: el autismo es un trastorno e, incluso peor, una enfermedad. Puestos en esta situación ¿qué padre o madre no quisiera «curar» a su hijo de esa terrible enfermedad que le han dicho que tiene? No hace mucho organizaciones que se pretenden «serias» como Autism Speaks, señalaban al autismo como una pandemia comparable con el SIDA, el cáncer y la diabetes. Tampoco quienes desde una supuesta «biomedicina» ofrecen «curas» o «recuperaciones» del autismo y toda una panoplia que va desde dietas, quelaciones, cloro, etc… ¿qué hace, así, un cuidador arrojado ante estas informaciones?

Contar con los cuidadores nos lleva al espíritu del texto de Sinclair: superar el duelo por el autismo y hacer algo en pro de la mejora de la calidad de vida de la persona autista. Pero para llegar a este punto de una manera adecuada y digna debemos comprometernos con una verdadera pedagogía sobre el autismo. Nuestras formas de concientización no pueden dejar de lado a los padres y cuidadores. No basta enfrentarnos a quienes promueven que el autismo es una enfermedad o trastorno, debemos mostrar a los cuidadores, con empatía y respeto, lo que el autismo sí es: una condición del neurodesarrollo, una cultura. Contar con ellos es afirmar lo que señalaba Theo Peeters: Uno puede llegar a ser “experto” en autismo en general, pero los padres son los expertos sobre su propio hijo y se debe tener en cuenta su experiencia y conocimiento.

Cada uno debe llegar a ser quien debe de ser. Cada uno debe ser experto en sí mismo y poder contar con las herramientas y posibilidades para trazar su presente y futuro con autonomía y determinación. Para garantizar ello debemos acercarnos a padres y cuidadores, todos quienes estemos en el mundo del autismo para mostrarles con paciencia y empatía que no estamos ante una sentencia sino ante un mundo nuevo en posibilidades.
Proféticamente, Bertrand Russell, señalaba en 1959: «En este mundo en que nos estamos interconectando más y más cercanamente debemos  aprender a tolerarnos los unos a los otros, tenemos que aprender a aguantar el hecho de que algunas personas dirán cosas que no nos gustarán. Sólo podemos vivir juntos de esa manera, y si queremos vivir juntos y no morir juntos tenemos que aprender esa especie de caridad y tolerancia que es absolutamente vital para la continuación de vida en este planeta».

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