El paradigma de la neurodiversidad nunca ha negado la noción de discapacidad ni los cuidados que los autistas pueden requerir. En nuestro mundo capacitista, mientras menos cuidados o ajustes requiera una persona estará más cerca del ideal de «normalidad» que se proclama como deseable.
La imagen del sujeto independiente y autónomo se ha establecido como aquello que se debe llegar a ser en la vida adulta. Bajo un modelo económico donde el ser se rige por lo que produce, nos interesamos más por su hacer y esta es la medida que parecería definir el valor de una existencia.
Desde una ética del cuidado, como la concibió Carol Gilligan, no se trata tanto de postular la independencia o la dependencia de los sujetos sino la interdependencia. Todos dependemos de todos y cuando se ejerce el cuidado debemos negociarlo respetando la autonomía de quien lo recibe.
Según Joan Tronto, establecer el cuidado implica: 1)“Cuidar de”: reconocer quiénes necesitan de cuidados y cuáles son sus necesidades insatisfechas. 2) “Cuidar para”: quién asume la responsabilidad de atender las necesidades. 3) “Dar cuidado”: desarrollar competencias y recursos para dar un buen cuidado, para buscar las mejores soluciones. 4) “Recibir cuidados”, cómo se siente el otro con nuestro cuidado y cómo podemos mejorarlo.
El punto 4 desafía nuestra creencia de la dependencia -por más necesidades de apoyo que presente- de quien se cuida. La vida de cada ser le pertenece a él mismo, no puede ser vivida por otro incluso en una sociedad donde la vida queda subordinada a la producción. La crítica usual es que esta concepción es válida para quienes dentro del espectro autista tengan menos necesidades de apoyo y que excluye (condenando a sus cuidadores) a quienes teniéndolas muy notables no pueden expresar su conformidad y por ello necesitan de alguien que elija siempre por ellos.
En un mundo logocéntrico, gobernado por la creencia de que sólo puede darse un consentimiento, una negociación del cuidado, vía el lenguaje, esto parecería tener sentido. En su teoría de la comunicación humana, Paul Watzlawick señala como uno de sus axiomas que «no se puede no comunicar». Siempre estamos comunicando algo, de algún modo, incluso en los silencios o en las ausencias de acción. Debemos poder leer, cuando cuidamos, en pequeños gestos, en el sutil parpadeo, en un dedo que se aleja del conjunto, en la comisura que se tensa, las sutiles señales que otorgan el asentimiento o el rechazo a nuestro acercamiento, a nuestra asistencia. Salvo casos muy graves donde absolutamente toda respuesta (y aún así puede que sea aparente) no pueda ser descifrada en la expresión corporal (como alguien en coma) no debemos nunca renunciar a la existencia irreductible de alguna seña donde la persona que, aparentemente depende de manera absoluta, aclare su pertenencia al mundo de la vida, a su voluntad de vida y de decidir en lo cotidiano cómo desea acompañarnos en esta existencia que cruza con la nuestra y que le pertenece.
Tengo una sobrina de tres años con una condición genética extremadamente rara, hay sólo 150 casos reportados a nivel mundial. Nunca hablará ni caminará y siempre requerirá de cuidados y apoyos constantes.
Es una de las personas que más quiero pese a que no nos hemos visto mucho pues vive en otro país. ¿Por qué queremos a alguien? Dentro de todas las explicaciones racionales que damos hay algo de misterio en ese encuentro gozoso con el otro. Los humanos tenemos la capacidad de identificarnos profundamente con el otro, incluso en contextos imposibles, como cuando hablamos con un recién nacido sin preguntarnos si nos comprende. No tengo otra expectativa cuando estoy con ella, cuando la cargo, que el sentir su confianza cuando me elige para dormir o sus gestos cuando no quiere jugar con lo que le ofrezco. Ella decide muchas cosas si uno está atento. «Expectativa» significa contemplar. En ausencia de un lenguaje que refuerce nuestra extrañeza, nuestra diferencia, cuando la miro resalta la proximidad del afecto que no podrá ser dicho sino que tendrá que ser dado, en el que somos prójimos. El valor de su vida se expresa también en el modo de necesitarme como ella me hace saber que me necesita. Y que que cuando logra sonreírme sea para mí, además, el sol de mi infancia.