No hablar no es lo mismo que no pensar. Imagine que, por alguna razón, usted -que lee estas líneas- pierde la capacidad de expresarse oralmente, pierde el habla. Mientras sus pensamientos, su capacidad de pensar queda intacta. Usted será presa de la angustia y los gestos que pueda utilizar, no le alcanzarán para comunicarse con éxito. Podrá señalar o indicar algunas necesidades básicas… pero la comunicación no se limita a pedir cosas, también supone la capacidad de informar (desde objetos hasta estados de ánimo) y compartir (desde mi punto de vista sobre un lapicero hasta mis planes para el futuro). Imagine, entonces, que súbitamente puede pedir lo más básico pero ya no puede informar ni compartir sus pensamientos, deseos, anhelos. Pocas cosas serán tan cercanas a aquello que denominamos soledad. Quizá, en su desesperación, llegue a autoagredirse y quién podría sino intentar entender en esa conducta el terrible drama en el que se encuentra.
Muchas personas autistas no pueden desarrollar los mecanismos que permiten la aparición del habla, pero ello no quiere decir que en sus mentes no habite un universo que necesita manifestarse en la vida. Pero no tienen la herramienta que todos esperan que desarrollen: el lenguaje. Y así, han sido llamados por décadas como «de bajo funcionamiento» y un límite, un techo, fue colocado sobre ellos. Si pueden pedir cosas muy básicas, debemos darnos por satisfechos. No se espera que informen más allá de las necesidades primarias y no esperamos que compartan algo distinto a mostrar un objeto porque sin lenguaje, seguramente, no existe un «qué decir». Son sujetos sin historia.
Ahora, lea nuevamente el primer párrafo. Y ponga esa perspectiva en el segundo. E imagine una herramienta que pudiese poner en el mundo una historia, que permita narrarle a los otros quién es uno, que permita, más allá del «yo quiero» poder enunciar «yo soy y existo».
Esas herramientas se llaman sistemas de comunicación aumentativa alternativa y desde hace mucho han derribado el mito de ese algo llamado «autismo de bajo funcionamiento». Hay, más bien, personas que tienen necesidades comunicativas que el lenguaje no satisface y que la expresión de su decir no es la palabra oral sino otro tipo de soportes comunicacionales, muchas veces electrónicos.
El logocentrismo, la creencia de que la esencia del ser y del pensamiento humanos se expresan sólo de manera lingüística, es uno de los mayores males que debemos desterrar del conocimiento profundo sobre el autismo. Y sobre toda persona que no presente una oralidad esperada. Ya va siendo hora que consideremos a la comunicación (de la cual el lenguaje es una forma o herramienta más) como un derecho humano fundamental. Y que las intervenciones en personas autistas no hablantes dejen de ser infinitas, extenuantes y frustrantes terapias del lenguaje condenadas al fracaso y al silencio de una voz que busca otras formas de expresión. Hay vida, vidas, más allá del lenguaje que merecen poder ser narradas. Cuyo derecho es existir.
Leí sobre el trabajo que realizan con las personas que padecen de autismo, por ello quisiera comunicarme con el Dr Ernesto por que tengo una niña de 12 años diagnosticado con autismo y necesito ayuda
Por favor comuníquese al 977933519