Había una vez… un diagnóstico.

El diagnóstico de autismo no es precisamente científico sino narrativo.
El final del 2021 y los primeros meses del 2022 fueron relevantes para las concepciones diagnósticas del autismo. Primero, entró el vigor el CIE-11 y, después, la Asociación Psiquiátrica Norteamericana publicó su edición revisada del DSM versión 5. En la comunidad autista causó mucha expectativa (por no decir ansiedad) la aparición de este último. Se temían cambios drásticos como los ocurridos en el 2013 cuando desapareció el Síndrome de Asperger y se pasó a una concepción de espectro autista por niveles.

En la época en que apareció el DSM 5, en el 2013, Temple Grandin publicó un libro llamado «El cerebro autista». En él daba cuenta que entre el DSM IV y DSM IV-TR, en lo que en aquella época se llamaba «Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado», hubo un -aparentemente- simple cambio de una conjunción. Decía en uno de los criterios: «una severa y profunda dificultad en la interacción social «Y» en las habilidades para la comunicación verbal o no verbal»; en la edición siguiente pasó a ser: «una severa y profunda dificultad en la en la interacción social recíproca «O» en las habilidades para la comunicación verbal y no verbal». En uno necesitas reunir ambas características, en la otra una de las dos.

La versión revisada del DSM (DSM 5-TR) aparecida en marzo, cambia un par de palabras respecto a la del 2013. Significativamente en uno de los criterios (el A) donde antes se pedían «algunas» características, hoy se piden «todas». Si vamos a la versión del CIE-11 vemos que es radicalmente distinta a la del CIE-10 es su contenido (que era similar al DSM IV-TR) y diferente en todo aspecto a la del DSM 5-TR.

No es mi intención -en esta reflexión- analizar las diferencias ni semejanzas entre ambos textos. Quiero subrayar -siguiendo las reflexiones del literato autista James McGrath- que los diagnósticos que hacemos sobre el autismo se basan en «libros». En dos libros (DSM 5-TR y CIE-11) cuyos cambios no se deben a estudios profundos ni contrastados con la comunidad autista ni sus investigadores, sino a decisiones de un comité de «expertos». Estas decisiones van desde cambiar una conjunción, una palabra, toda la estructura, por motivos muchas veces de políticas pública y financieras y no en aras de la ciencia o del bienestar de la población autista. Una palabra, una conjunción incluso, pueden impedir un diagnóstico.

El autismo es de origen genético y supone diferencias a nivel cerebral (es un neurotipo distinto). Sin embargo, en ausencia de pruebas de índole biológico dependemos de una «narración», la que viene de textos redactados por neurotípicos sobre lo que presuponen es el autismo. Y esa narración excluye sistemáticamente a las mujeres y las divergencias de género, privilegiando un estereotipo de autista hombre con intereses principalmente numéricos. El avance en el diagnóstico e intervención en autismo viene (vendrá) cuando se privilegien los estudios de los investigadores autistas, las narraciones de la comunidad autista, sobre las características del autismo, sobre cómo su neurotipo se traduce en una condición de vida, en una percepción divergente del mundo y de necesidades distintas. Eso sería lo verdaderamente científico, lo ético.