En la última semana compartí algunas gráficas que hicimos en EITA acerca de los símbolos y colores del autismo. Hubo opiniones favorables de personas autistas y algunas desfavorables de familiares acusándonos de querer dividir y que, finalmente, ello no era importante. Creo necesario hacer algunas puntualizaciones a modo de reflexión:
1. Existe el movimiento por la neurodiversidad, conformado por una serie de activistas neurodivergentes. Entre ellos se encuentra el colectivo de personas autistas, conformado por activistas autistas. Uno de sus lemas es: «nada sobre nosotros sin nosotros». Son ellos los que han elegido el arco iris en un infinito y otros símbolos para representarse (el color oro («Au» en la tabla periódica) o, en algunos casos, el rojo, como opuesto al color azul).
2. El color azul se empezó a utilizar bajo la creencia de que había más hombres que mujeres autistas (un sesgo de género y poco cierto en la actualidad cuando más mujeres autistas son diagnosticadas, siendo una brecha cada vez más corta). Luego lo tomó Autism Speaks y lo usa para sus campañas «Iluminemos de azul». Autism Speaks es una organización profundamente capacitista, que no tiene miembros autistas en sus cargos dirigenciales (a pesar de decir «hablar» por el autismo), que hasta hace poco buscaba una cura para el autismo, que recibe millonarios donativos que no invierte en mejorar la calidad de vida de las personas autistas. Ningún colectivo de personas autistas apoya a Autism Speaks.
3. La pieza de rompecabezas fue usada desde 1963 por considerar al autismo un «enigma que debe ser resuelto». Con el tiempo se asoció, también, con algo que no «encaja» en el rompecabezas del mundo neurotípico. El autismo no es una condición a ser resuelta sino conocida, valorada y respetada. Por eso muchos colectivos autistas usan la frase: «personas, no rompecabezas».
4. Se nos dice que los padres y cuidadores son la voz de sus hijos autistas. Si creemos en el camino de la autonomía y la autodeterminación debemos escuchar a las propias personas autistas, dejar el capacitismo y el tutelaje y atender sus propios deseos y aspiraciones.
5. Se nos dice que muchos de ellos no hablan y por ello no tienen «voz». No hablar no es lo mismo que no pensar. Lo que debemos preguntarnos es por qué hay autistas no hablantes que no han recibido un aprendizaje en sistemas de comunicación aumentativa y alternativa para poder expresarse y utilizar otro tipo de comunicación. La comunicación es un derecho humano.
6. Los cuidadores pueden usar los símbolos que prefieran pero no pueden decir que son «los del autismo». Los del autismo son los que las propias personas autistas eligen. Es como si personas que no son afros eligiesen los símbolos de la comunidad afro, como si personas no indígenas eligiesen los de las comunidades indígenas, etc.
7. Si lo que molesta del arco iris del infinito es su probable asociación con el colectivo LGTBIQ+, habría que reflexionar profundamente por qué queremos aceptar algunas diversidades y excluir otras. La neurodiversidad nos incluye a todos.
8. Los símbolos y colores, entonces, no es un tema menor. Se trata de empezar a ver a los autistas con respeto en sus prioridades, en sus deseos, en lo que necesitan, como sujetos con voz y acción para decidir sobre sus futuros. Por ello tenemos ganas «leyes sobre el autismo» donde no han participado personas autistas en su redacción: porque los vemos como niños perpetuos, paternalistamente, sin capacidad de decidir. Aceptar sus símbolos, colores y escuchar sus demandas es el paso fundamental para que dejen de ser rompecabezas y se conviertan en personas con deseos que son respetados. Si se quiere iluminar algo, ilumínese la voz de los niños, adolescentes y adultos autistas; y sepamos acompañar, no sustituirlos. No ser su voz, ya tienen la propia: escuchemos. Y respetémosla.
Yo opino que cada quien debe escoger el color el símbolo y el lema que más lo haga sentir bien. Justo platicaba con mi esposo que es tan válido los que piden hablar en primera persona como los que lo hacemos desde la experiencia de ser padres. Al final 1 de cada 115 personas tiene Autismo en México pero 3 de cada 115 somos los familiares directos de ese 1. Así que también es válido nuestro sentir, nuestra forma de hacer las cosas y sobre todo nuestras necesidades. Colores formas símbolos es lo de menos. El chiste es que el autismo existe y así como cada persona autista es única y auténtica, cada uno de los familiares involucrados también y somos personas que también necesitamos atención y ser acompañados. El chiste es sumar, no dividir.
El que ustedes familias les representen no suma, sino que anula.
Tienen sus asociaciones en las que las personas asociadas son USTEDES. Estupendo por ello, ustedes han tenido que mediar entre una sociedad exclusiva para neurotípicos y las necesidades y cualidades de sus hijas e hijos que no encajaban, han seguido los consejos que les han dado las y los profesionales, etc. Eso tiene mucho mérito también.
Todas las familias tienen miedo de lo mismo: ¿Qué será de mi hija o hijo cuando no estemos?
Sin embargo, hay muy pocas (escasísimas) que hablen de parejas, de sexo, de irte a compartir piso una temporada, de expresar tu estereotipia donde te dé la gana cuando lo necesites, de ser libres de hablar como quieran, de crear con ellas y ellos apoyos para organizarse mejor en las actividades básicas y un largo etcétera. En lugar de eso han hecho y decidido TODO por ellas y ellos.
Si quieren sumar, súmense a ellas y ellos y dejen de restarles la vida que la sociedad les ha negado y que ahora por fin pueden reclamar, siglos después de que dejaron de ser chamanes, líderes espirituales y grandes inventoras e inventores en culturas que valoraban la diversidad.