Las nociones de «espectro autista» y «continuo de características autistas» fueron propuestas por Lorna Wing y significaron un avance importante (a fines de los setentas) en la concepción sobre el autismo pero, también, el germen de muchas dificultades de comprensión actuales.
Antes de Wing, el único tipo de autismo que se reconocía era el que correspondía al descrito por Kanner (que por años se denominó como «autismo severo»). El diagnóstico constaba sólo de esta categoría y habría de esperar hasta los años noventas, con la formación de la ANI (Autism Network International) fundada por Jim Sinclair, Kathy Grant and Donna Williams, para que otras expresiones del autismo hablante empezasen a ser reconocidas.
Lorna Wing acuñó el término «Síndrome de Asperger» en 1981 (recién reconocido en los manuales diagnósticos en 1994) y señaló que entre el autismo descrito por Kanner y aquel existía un «continuo» de características similares: 1) dificultades de comunicación; 2) dificultades en la interacción social; 3) intereses restringidos (a esto se le llamó luego la tríada de Wing).
Esta idea de «continuo» llevaba a la de «espectro»: Wing proponía que deberían considerarse grados en el autismo.
El «espectro» como «grados» tuvo relevancia en la historia del autismo porque permitió ampliar nuestras nociones sobre la riqueza y complejidad del autismo. Sin embargo, 40 años después no nos ayudan más.
Nuestra comprensión actual de la mente autista y del paradigma de la neurodiversidad nos muestran que hablar de «autismo leve» vs. «autismo severo» -nacida como corolario de la idea de «grados»- es incorrecto.
Se suele creer que el «leve» está más cerca a lo «neurotípico» y el «severo» es el autista «verdadero».
Los autistas comparten características comunes y son, por supuesto, diferentes entre sí (los autistas no vienen en serie) pero uno no es menos autista que el otro. Se es autista o no, no hay porcentajes.
Los retos y barreras vienen de la sociedad: qué tan discapacitante es para la persona. Podemos tener un autista no hablante que se comunique por un sistema de comunicación alternativa que viva en un entorno fecundo y amable a sus intereses y un autista hablante sin mayor orientación en la interacción cotidiana, invalidado constantemente y, por ello, con menor bienestar y calidad de vida. ¿Qué sería lo «severo» y qué lo «leve»? Cada autista tiene necesidades de apoyo y cuidados que deben ser satisfechos, derechos que deben ser cumplidos, ser quienes deben de ser. Para ello no necesitamos etiquetas de funcionamiento, funcionan las máquinas, la vida halla su valor por existir, por el propio ser, no por lo que se hace. Las etiquetas de funcionamiento degradan la dignidad humana.
La noción de espectro ya no puede ser ni lineal ni por grados, debe ser como el espectro cromático, circular, como el que encontramos en nuestras computadoras, donde un color marca una diferencia particular pero uno no podría decir cuál es el verdadero tono de verde, por ejemplo. Simplemente hay varios. Tantos como aparezcan a nuestra mirada. Tantos como los que puedan existir.
El espectro está en el autismo en sí mismo. Va siendo hora de hablar de autismo, solamente. Totalmente.
Completamente de acuerdo! No se es mas autista o menos autista, simplemente diferente. El tono diferente y diverso, divergente : )
¡Muchas gracias por la visita!
Si has puesto en tus palabras algo que aprecio y bueno que me ha resultado dificil de describir, no es cuestión de miradas o de perspectivas, es una realidad misteriosa e insondable, dolorosa muchas veces y al mismo tiempo inteesante, gracias Ernesto.
que bueno que decisores, profesionales y comunidad en general entienda esto: «Nuestra comprensión actual de la mente autista y el paradigma de la neurodiversidad nos muestran que hablar de “autismo leve” vs. “autismo severo” es incorrecto.
Se suele creer que el “leve” está más cerca a lo “neurotípico” y el “severo” es el autista “verdadero”.
Los autistas comparten características comunes y son, por supuesto, diferentes entre sí pero uno no es menos autista que el otro. Se es autista, no hay porcentajes.
Las dificultades vendrán del lado de la sociedad: qué tan discapacitante sea para la persona. Podemos tener un autista no hablante que se comunique por un sistema de comunicación alternativa que viva en un entorno fecundo y amable a sus intereses y un autista hablante sin mayor orientación en la interacción cotidiana y, por ello, con menor calidad de vida».
Hola, es cierto, así como hay infinidad de tonalidades en el círculo cromático, así son las diferencias entre cada individuo, entonces se hace necesario saber que puede ayudar y apoyar a cada niño dependiendo de sus características que los hacen únicos. Y creo que así pasa con todos los seres humanos, no hay uno igual a otro, pero se ha querido unificar el concepto, pero las diferencias siempre saltan, no estamos hechos en serie o con molde. Saludos
Muy interesante , los estemos del autismo son los que pienso que son muy diferentes si bien hay en común la dificultad de sociabilizar , tiene la diferencia de la adaptación . Quizás sean dos cosas diferentes con algo en común pero lo que he visto en 40 años es que se llamaba Asperger siguen adaptándose y aprendiendo y siguen con dificultades diversas y los autistas severos por lo general su estado es el mismo.
Siempre sus artículos son muy interesantes para entender más a los personas con autismo! Muchas gracias!