«Orgullo» aparece en el castellano vía el catalán «orgull», y este proviene del franco «ŭrgōlī», que significa «excelencia». Designa así, en su primera acepción, la satisfacción personal por los logros, capacidades o méritos propios. Significa también, para los fines que trataremos, amor propio, autoestima, dignidad.

Este 18 de junio celebraremos nuevamente el «Día del Orgullo Autista». Este día fue celebrado por primera vez el 18 de junio de 2005 a iniciativa del colectivo Aspies for Freedom. En aquella ocasión, el tema del evento fue «aceptación, no cura». Han pasado 19 años de aquella iniciativa, que hoy es mundial, celebrada por muchas organizaciones y colectivos autistas. En el Perú se celebró por primera vez en 2018, a iniciativa de EITA, con una reunión al aire libre que hemos seguido repitiendo cada año.

¿Por qué sentirse orgulloso de ser autista? ¿Por qué me siento orgulloso de ser autista? En principio, bastaría sentirse orgulloso de ser uno mismo y no necesitar mayor explicación. Sin embargo, la experiencia de estos años me señala dos temas. El primero: quienes preguntan desde el duelo aún no tramitado (cuidadores, sobre todo) o desde el prejuicio envalentonado: ¿cómo puedes sentirte orgulloso de ser enfermo o discapacitado? Segundo: la necesidad de plantear y afirmar nuestro orgullo como acto de respuesta, de resistencia y de superación del capacitismo al cual somos sometidos directa o veladamente cada día, desde el inicio de nuestras memorias.

Ambos temas se unen y retroalimentan, como un uróboro: una serpiente que se muerde la cola. El capacitismo (ableism) supone la exaltación y preferencia por aquello que define como «capacidad», favoreciendo en todo nivel a quienes considera capacitados. Discapacitismo (disableism) es una de las formas en las que el capacitismo se expresa; propiamente, la discriminación y prejuicio hacia los discapacitados.

En una sociedad donde determinadas formas y características humanas, corporales y mentales, son seleccionadas como positivas, deseables, necesarias, en relación, sobre todo, a los objetivos de la productividad capitalista, ciertos cuerpos y ciertas mentes serán considerados negativos, despreciables, descartables. De allí el estigma y la subsecuente vergüenza de ser discapacitado, de tener un hijo discapacitado. De la discapacidad como una enfermedad a curar, rehabilitar, erradicar.

En el libro VII de «La República», Platón expone por boca de Sócrates, en diálogo con Glaucón, el llamado «mito de la caverna». Imaginemos un grupo de personas encadenadas en el interior de una caverna subterránea desde su nacimiento. Desde su posición, y sin poder moverse hacia atrás, hay un muro, un camino y un fuego. Las personas que van pasando por el sendero, muchas de ellas cargando toda suerte de cosas, proyectarán la sombra de las mismas por encima del muro al interior de la caverna. Para quienes están encadenados, esta es la realidad. Un día, uno de ellos se suelta y logra salir. Se enfrentará a la herida de la claridad, a los objetos que solo conoce a través de sus sombras y a la luz solar. Conocida la verdad y explicándose el funcionamiento del mundo visible, no deseará volver a su antigua condición, compadeciéndose de quienes aún moran en la caverna.

Nuestras vidas han transcurrido encadenadas a los ideales del capacitismo, en la marginación y exclusión discapacitista de un mundo, de una sociedad y sus bienes, vislumbrados a través de sus sombras, de sus sobras. Un día se nos revela algo nuevo sobre la vida, sobre su valor, distinto de esos cuerpos y esas mentes «capaces». No, hay valor y brillo en mi cuerpo y en la mente con la cual son uno. Avanzamos con la mirada herida por la claridad, intentando acostumbrarnos a ella. El valor de una vida es su existencia, su dignidad, su orgullo. Está en ella misma, en cada instante, en cada fracción de aire respirado. Entonces, poco a poco, mi existir me maravilla, mi conciencia, acostumbrada a la sombra, empieza a iluminarse con constancia: estoy aquí y mi vida es valiosa. Que no lo pareciera, que no lo pueda experimentar, se debe a las cadenas, al encierro, al engaño de las sombras: capacitismo, discapacitismo, productivismo, deshumanización. No a mi vida misma, esta que descubro como quien contempla por primera vez el sol y las estrellas.

Desprendido de las ataduras del hacer, contemplándome liberado, puedo darme cuenta de la lógica y belleza de mi cuerpo-mente. De mi autismo, tan distinto a las penumbras. De ser autista, con mi mente y mi yo apasionados, vibrando por los detalles, los patrones, la profundidad de mis intereses, donde un instante de ellos podría ser una vida típica entera. Me descubro orgulloso de todos estos talentos, de ser como soy, de hallarme digno. Y este orgullo, antes que un envanecimiento, es un acto de resistencia, de afirmación, ante aquellos decididos a denigrarme, a expulsarme nuevamente de un mundo recuperado, uno que por derecho fuera siempre mío también.

Orgulloso de mi ser autista, orgulloso de mis talentos autistas, orgulloso de mi identidad autista. Orgullo como rebeldía. Orgullo como respuesta. Orgullo como afirmación de la dignidad. De todo ello, y más, trata el Orgullo Autista. Orgullo contra las tinieblas de la caverna. Como conciencia cálida de quien conoce ya la claridad, el sol y sus estaciones.

Por Ernesto Reaño

Hola a todos y todas, soy psicólogo y lingüista. Estudié psicología clínica en la Pontificia Universidad Católica del Perú. Hice mi máster en Ciencias del Lenguaje por la Sorbonne Nouvelle Paris – III (Francia). Realicé especializaciones doctorales en la Universidad Autónoma de Madrid y la Université de Limoges. Hice mi doctorado en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne Nouvelle Paris - III (Francia). Desde el 2008 en que regresé al Perú, me a la investigación, dignóstico e intervención en Condiciones del Espectro Autista En el 2009 fundé el Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo (EITA). Doy conferencias, seminarios y talleres en el Perú y en el extranjero y soy profesor universitario desde el 2006. En el 2007 escribí el libro “El retorno a la aldea. Neurodiversidad, autismo y electronalidad.” Fui invitado a la ONU el 2 de abril de 2019 en el marco del día mundial de concientización del autismo “Tecnologías de asistencia, participación activa” como ponente en el panel “Comunicación: un derecho humano”.

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