No romanticemos el autismo: ni al autista ni a su cuidador. Ni ángeles ni héroes. Hijos y cuidadores (madre, padre, abuela, abuelo, etc). Perder la humanidad propia y del otro tiene un alto costo: hace de la vida una puesta en escena, un actuación que tarde o temprano nos decepcionará y que deberemos mantener contra nuestras propias fuerzas y deseos.
El disfraz. Para el autista, el de ángel. Un ser de luz que ha venido a la tierra a enseñarnos algo; un ente incapaz de maldad, símbolo de la bondad suprema. Para el cuidador, el héroe, la guerrera; un ser que librar épicas batallas contra las fuerzas del destino.
Para ambos, disfraces que brinda la sociedad capacitista para paliar la culpa que ella misma instala. Disfraces que terminan hechos jirones, sobre el cuerpo y la mente.
Hemos insistido en otros artículos que este modelo de sociedad no prepara a nadie para tener un hijo «diferente» (neurodivergente, discapacitado, etc.). Sólo nos ofrece el escenario del niño típico, «normal». Sobreviene un terror comprensible: ¿qué será de ese niño o niña?, ¿sobrevivirá en este mundo?, ¿por qué a mí?, ¿qué hice mal en esos largos meses de gestación? La culpa es demasiado grande como para ver que nos han vendido un modelo falaz, la «normalidad» (física y mental) y para entender que querremos transformar nuestros miedos en su opuesto. La «tragedia» será vivida como una «épica»; el «desdichado» será un «héroe»; la «extraña criatura» un «ángel».
La quiebra de la dimensión humana dificulta la sana perspectiva. Este no es el hijo que anhelaba pero aprenderé a amarlo (espero) con sus logros y limitaciones, y el aprenderá a hacerlo (espero) con los míos.
No soy un héroe, soy un cuidador que deberá enfrentarse a situaciones difíciles donde deberé dar mayores muestras de carácter. No me enfrento a las fuerzas del destino sino a las muy concretas de la sociedad y sus estructuras capacitistas. Y me enfrentaré a ellas (o no) en la medida de mis fuerzas reales. No descuidaré (espero) a este niño que necesita de herramientas y guía. No es un ángel ni está aquí para iluminar nada, es un niño con dificultades y talentos, con luces y sombras, tan humano como yo y tan diferente al mismo tiempo. No es inmaculado, es una persona con deseos, vida y carne. No soy su voz, él tiene la propia (así no hable, puede comunicarse y debo darle esas herramientas). Probablemente requiera apoyos toda su existencia, pero tiene derecho a una vida independiente. Yo no soy su vida ni él la mía.
No romanticemos el autismo. Ser padre o madre de alguien, ser hijo de alguien, no garantiza el amor y la comprensión inmediatas. Quizá queríamos otro hijo, tal vez queremos otros padres. Pero podemos construir ese espacio familiar. Para ello es necesario que nos veamos en nuestra humanidad cada quien, desnudos y llenos de dudas y temores, y empezar a conocerse y vincularse. No el del héroe que salva y es guiado por un ángel. El de un cuidador que deberá guiar a alguien de manera excepcional, poniendo a prueba su humanidad; el de un hijo que deberá convivir con las limitaciones y aciertos de alguien tan poco preparado para su llegada.
Personas cuyas vidas hacen una intersección por largos años para luego poder quedarse, esperamos, con lo mejor del otro.