Los «niveles» (?) de autismo.

Hasta el 2013, con el advenimiento del DSM 5 y hasta el 2022, cuando entró en vigor el CIE-11, existía una categoría paraguas llamada «Trastornos generalizados del desarrollo» (TDG), donde el autismo y el Síndrome de Asperger eran las opciones diagnósticas principales para ubicar en el espectro autista.

El «sobrediagnóstico» de Asperger llevó a su eliminación y al surgimiento, en el DSM, de la categoría «Trastornos del Espectro Autista». El CIE-11 observa, dentro de esta misma categoría, 7 posibilidades. Cinco de ellas dependen de la ausencia o presencia de discapacidad intelectual y de la ausencia o presencia de lenguaje funcional; otra corresponde a «otro trastorno especificado del espectro autista» y una última a «trastorno del espectro autista sin especificación».

Por buenas o malas razones, la clasificación usada con mayor frecuencia es la del DSM 5-TR. Si bien es un manual oficial de uso para los Estados Unidos, ha devenido en el estándar diagnóstico y de investigación. En este se consideran tres «niveles de autismo», del uno al tres, según se incrementan las necesidades de apoyo. Cuando apareció esta tipificación, se quiso ver como una superación del modelo de la deficiencia al hacer énfasis en los apoyos. No hay que engañarse, el DSM no solo es fecundo en acentuar los «déficits» del autismo, además, lista sus niveles como «niveles de severidad», para corresponder menor o mayor necesidad de apoyos.

Estas clasificaciones médico-psiquiátricas no representan necesariamente investigaciones, sino el criterio de un comité que dictamina lo que debe ser considerado como autismo y si tiene o no subdivisiones. El modelo médico se centrará en las deficiencias o «anormalidades» en su consideración sobre las condiciones neurodivergentes. No considerará la opinión de investigadores ni expertos autistas sobre el propio autismo, algo poco paradójico si conocemos el capacitismo inherente a este modelo.

Dado que el autismo no es una cosa que pueda ser descrita ni existen marcadores biológicos a través de pruebas, la definición y características autistas dependen de la perspectiva narrativa. Puede ser desde el modelo de la patología, puede ser desde el paradigma de la neurodiversidad.

El énfasis de los niveles basado en necesidades de apoyo es importante y provechoso siempre que se reúnan dos condiciones: 1) no patologizar a la persona para otorgarlos, 2) reconocer que el autismo es una discapacidad dinámica.

Uno de los mayores problemas para las personas discapacitadas, en su lucha por un reconocimiento basado en la dignidad, es la prerrogativa de los sistemas de salud basados en el modelo médico de patologizar los impedimentos. Sabemos que la discapacidad puede concebirse desde una óptica social-relacional. En el autismo hay una serie de impedimentos en relación a las habilidades típicas dictaminadas por la sociedad. Esos impedimentos se transforman en discapacidad ante la falta de apoyos y las barreras del contexto. Pero muchas de estas diferencias, pese a apoyos y ajustes, seguirán discapacitándola (por ejemplo, un perfil de hipersensibilidad). Ser discapacitado no significa tener un cuerpo o mente deficitarios o enfermos, supone tener un cuerpo o mente diferente en la amplia diversidad humana. Un cuerpo y mente dignos, humanamente válidos y valiosos.

El autismo es una discapacidad dinámica pues las dificultades, impedimentos, apoyos y ajustes pueden variar en su intensidad y necesidad dependiendo del entorno o, incluso, del momento del día. Los retos no son estáticos. Decir que alguien es «autista nivel 3» supone «necesidades de apoyo muy notables». ¿En qué? ¿En todo? Si dicha persona acude a una escuela con un enfoque neuroafirmativo que se traduce en una adecuada accesibilidad, quizá su nivel sea 2 («necesidades de apoyo notables») y si sus compañeros están concientizados en el respeto a las diferencias y practican sanas normas de convivencia, quizá en los espacios de recreo su nivel sea 1 («necesidades de apoyo»).

Tal como se plantea en los modelos actuales, el nivel 1 y el nivel 3 son «remakes» del autismo «leve» («alto funcionamiento») y «severo» («bajo funcionamiento»). El problema fundamental de estas concepciones funcionalistas y capacitistas es que anulan el apoyo debido y la presunción de competencia. Si veo el nivel 3 como «severidad», quizá termine siendo asistencialista y deje de considerar lo que la persona sí podría hacer, de otras maneras, con determinados apoyos y ajustes (no puede porque es «severo»). Si veo el nivel 1 como «leve», probablemente niegue apoyos que sí son necesarios y pertinentes (si casi no se nota su autismo, es «leve», «que ponga de su parte»).

Lo humano no puede ser segmentado en niveles; las formas de lo humano, sus diferencias, no son ni severas ni leves. La humanidad no se mide por castas, simplemente no es medible. El valor de una vida no puede ser dimensionado. Ni humano nivel 3 ni humano «leve». Cuando esto se ha hecho realidad, ha ido acompañado de hornos crematorios, entre tantos otros signos del derrumbe como especie. La segmentación y clasificación de lo humano son el principio del colapso de la humanidad. La vida humana está concebida, solamente, para el respeto y el asombro.

Por Ernesto Reaño

Hola a todos y todas, soy psicólogo y lingüista. Estudié psicología clínica en la Pontificia Universidad Católica del Perú. Hice mi máster en Ciencias del Lenguaje por la Sorbonne Nouvelle Paris – III (Francia). Realicé especializaciones doctorales en la Universidad Autónoma de Madrid y la Université de Limoges. Hice mi doctorado en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne Nouvelle Paris - III (Francia). Desde el 2008 en que regresé al Perú, me a la investigación, dignóstico e intervención en Condiciones del Espectro Autista En el 2009 fundé el Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo (EITA). Doy conferencias, seminarios y talleres en el Perú y en el extranjero y soy profesor universitario desde el 2006. En el 2007 escribí el libro “El retorno a la aldea. Neurodiversidad, autismo y electronalidad.” Fui invitado a la ONU el 2 de abril de 2019 en el marco del día mundial de concientización del autismo “Tecnologías de asistencia, participación activa” como ponente en el panel “Comunicación: un derecho humano”.

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