Hace unas semanas publiqué un escrito donde trasladaba a mi experiencia la pregunta que la Dra. Monique Botha, psicóloga comunitaria autista, plantea en su artículo “¿Académica, activista o defensora?” Al igual que ella, concluía en ser los tres. Después de mi diagnóstico de autismo no puedo ser más solamente un psicólogo sino alguien con lazos definidos hacia la comunidad autista. Ya no se trata del respeto y la empatía hacia sus decisiones y luchas, hoy (re)conozco el vínculo de la identidad para integrarme al plural, hablar colectivamente y plegarme en sus aspiraciones y reclamos como propios. ¿Cómo poder ser neutral cuando tantos tuyos sobreviven malamente o no podrán siquiera lograrlo?
Depresión, sufrimiento psíquico y mental, el suicidio como intento de acallar tantos abandonos para la tercera parte de nosotros, hacen moralmente inviable toda ecuanimidad.
Al tomar posición puedo sentir en mío lo observado antaño como seguidor de la causa autista: la violenta reacción de quienes sin ser autistas desean integrar o monopolizar el discurso por encima de quienes sí lo son. Esgrimirán la palabra “tolerancia” y “respeto” en sus opiniones y participación de las reflexiones sobre la comunidad autista; curiosas y contradictorias banderas para la exclusión y marginación del protagonismo sobre nuestras vidas y nuestras decisiones.
Hace unos días publiqué un texto donde comparaba cómo las distintas minorías son las únicas que pueden definir sus identidades y cómo la opinión de quienes no pertenezcan a ellas son irrelevantes. Así, la frase final sentenciaba: “Cuando un autista habla sobre el ser autista, las opiniones de quienes no lo son no importan”. Para los autistas este texto tenía un sentido era claro. Un grupo de alistas (no autistas) pudo estar también de acuerdo; sin embargo, un grupo no menos importante de ellos reaccionó con una agresividad escondida bajo “nobles” motivaciones: solo un sectario, alguien opuesto a todo diálogo y convivencia pacífica podría escribir algo así.
¿Cómo podía excluirse de la participación por el autismo a tantos sinceros cuidadores y a cualquier persona de buena voluntad?
Desearía atribuirlo a dificultades de comprensión lectora pero estimo algo más profundo y atávico: la apropiación de la vida, de los deseos de los discapacitados. No importaba que señalase como respuesta que se hablaba del ser, vale decir los atributos propios de un individuo o grupo y, en este sentido, solamente alguien autista puede experimentar la implicancia de serlo, de hablar sobre ello. Incluso afirmando afirmando la bienvenida y necesidad del respeto y apoyo hacia los autistas de quienes no lo son, las críticas no cejaban. Era como pretender arrebatarles algo que creían firmemente les pertenecía. Curiosa situación, un autista queriendo robar aquello que le pertenece: la posibilidad de definir exclusivamente el sentido de su identidad.
Son características de la sociedad neurotípica la neuronormatividad y el capacitismo. En principio, como señalaba Canguilhem, no rechaza lo diferente sino que intenta integrarlo, homogeneizarlo, situarlo en los límites de la norma. Cuando el individuo se resiste o no puede ser asimilado plenamente recién es expulsado, llevado a los márgenes. El discapacitado no puede ser incómodo, debe ser un “buen” discapacitado.
A diferencia de otras minorías, los discapacitados constituyen una donde se requieren cuidados distintos al resto de la población. Estos no siempre son negociados con quien los recibe ni se dan en una relación de interdependencia sino, más bien, generan una relación asimétrica con quien los otorga, una situación de dependencia. Quien cuida se apropia de la decisión y autonomía, de los deseos de quien es cuidado. Quienes más necesidades de apoyo requieren deben ser tutelados a lo largo de su existencia, por sus cuidadores y la sociedad.
Así, un autista no podría saber lo mejor para sí mismo. Este conocimiento debe pasar por el filtro de los cuidadores y de los poderes sociales. Un “buen” autista debe exhibir pasividad y sumisión decorativa. Debe ser vestido con las camisetas que le elijan, con los símbolos que otros han decidido lo representan. Debe asir su globo azul y posar para la foto -junto a sus cuidadores- con autoridades complacidas en su despliegue de inclusividad. Un autista debe ser un objeto a exhibir, un capital simbólico, un “token”.
«Token» en inglés significa, entre otras cosas, «símbolo». Así, se denomina «tokenismo» a la práctica de dar pequeñas participaciones, ciertos reconocimientos, más que nada simbólicos o cosméticos, a poblaciones o grupos discriminados sin que esto suponga ningún cambio real, ninguno que suponga su participación real y plena.
Un mal autista debe ser denunciado, expulsado, aislado de la historia y del significado oficial del autismo. Aquel que no desafía el poder y mantiene el status quo; el que establece los derechos como favores y dádivas; el que sostiene la identidad de muchos ocupados en su papel de cuidador como único sentido de sus vidas (madres “luchonas”, “superpapás”, “supermamás”, padres “guerreros”, etc). Un autismo sin autistas es necesario para mantener tranquilas ciertas conciencias, roles, papeles, políticos, poderes.
No todas las opiniones son ni relevantes ni necesarias ni respetables. Tampoco podemos ser tolerantes hacia quienes son intolerantes a nuestra derecho de decidir los límites y posibilidades de nuestro mundo, de nuestro deseo, de nuestra cultura, de nuestro ser. De nuestras vidas.
El autismo necesita de “malos” autistas para un buen autismo: el que sí importa.