invisible

El pasado viernes 31 de marzo, fui invitado a un foro en el Congreso de la República del Perú: «A propósito del Día Internacional del Autismo. Soy consciente y me comprometo». Dicho evento fue auspiciado por la congresista Martha Moyano para presentar el proyecto de ley 4422/2022-CR que busca modificar la ley 30150, «Ley de protección de las personas con Trastorno del Espectro Autista – TEA», para que, se señala en el programa, sea un instrumento normativo que funcione realmente en favor de las personas autistas.
Es de saludar esta iniciativa. Como sabemos esta ley no ha funcionado como debería y el plan para implementarla tampoco. El autismo en nuestro país no ha merecido la atención seria de los políticos que tienden a usarlo cada dos de abril para promesas, fotos, parafernalia azul y la vuelta al olvido.

Tres hechos empañaron gravemente, a mi modo de ver, este evento. El primero y más importante, la ausencia en el foro de voces autistas. El «nada sobre nosotros sin nosotros» que utilizan muchos movimientos de defensa de los derechos de personas discapacitadas, incluido el movimiento autista, no es mero eslogan. Refleja la profunda exclusión nacida del paternalismo y tutelaje al cual son sometidos los autistas. En mi intervención pregunté sin retórica: ¿Qué opinaríamos de una ley sobre el pueblo afroperuano que no hubiese consultado a ningún colectivo afroperuano? ¿Qué opinaríamos de una ley sobre la violencia a la mujer legislada sólo por hombres y donde se consultasen sólo a ellos? Sería un escándalo inmediato. ¿Por qué, entonces, se puede legislar sobre el autismo sin consultarle a ningún autista, sin considerar a la comunidad autista?

Algo hemos avanzado en detectar y empezar a luchar contra las taras del racismo y del machismo; nada (o demasiado poco) respecto a la discriminación y prejuicio social hacia los discapacitados, es decir, el capacitismo. Y este evento fue capacitista en ese sentido. Al igual, capacitista, en los discursos que escuchamos de personas que deberían ser ajenas a este tipo de estigmas.
Como mencioné, también en mi intervención, cómo no sorprendernos del lamentable estado de atención al autismo si el Ministro de Educación de la República del Perú, Óscar Becerra sugiere que todos somos un «poco autistas» y que el autismo puede ser causado por defectos de nuestra sociedad. Constatamos el lamentable estado de los autistas en el Perú cuando un neurólogo, y no cualquiera son el jefe del servicio de pediatría especializada del Hospital Rebagliati, David Huanca, dijera que los autistas “no quieren ser gente porque no miran a la gente”.
Los puestos de Becerra y Huanca son financiados con nuestros impuestos.

Por estadísticas mundiales sabemos que el 1% de la población mundial es autista. Si el Perú tiene aproximadamente 33 millones de habitantes, deberíamos contar con 330 mil peruanos autistas. Las cifras que maneja el Estado son de 15 mil. ¿Dónde están los 315 mil autistas que nos faltan?
Invisibilizar acaso sea la manera más perversa de exclusión. Y poco avanzaremos los funcionarios que deberían velar, desde la educación y desde la primera infancia, presenten sesgos de profundo capacitismo.

Señora congresista Moyano, señores congresista de la República. Legislen sobre el autismo escuchando a la comunidad autista, a los propios autistas, también a sus familias. Y contando con funcionarios y profesionales ajenos a toda discriminación y estigma. Está en ustedes hacer historia y legislar sin capacitismos, con equidad. Siendo conscientes de la aceptación y respeto que merece el autismo y de la voz de los propios autistas en cada una de las decisiones que sobre ellos se tome.

Por Ernesto Reaño

Hola a todos y todas, soy psicólogo y lingüista. Estudié psicología clínica en la Pontificia Universidad Católica del Perú. Hice mi máster en Ciencias del Lenguaje por la Sorbonne Nouvelle Paris – III (Francia). Realicé especializaciones doctorales en la Universidad Autónoma de Madrid y la Université de Limoges. Hice mi doctorado en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne Nouvelle Paris - III (Francia). Desde el 2008 en que regresé al Perú, me a la investigación, dignóstico e intervención en Condiciones del Espectro Autista En el 2009 fundé el Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo (EITA). Doy conferencias, seminarios y talleres en el Perú y en el extranjero y soy profesor universitario desde el 2006. En el 2007 escribí el libro “El retorno a la aldea. Neurodiversidad, autismo y electronalidad.” Fui invitado a la ONU el 2 de abril de 2019 en el marco del día mundial de concientización del autismo “Tecnologías de asistencia, participación activa” como ponente en el panel “Comunicación: un derecho humano”.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

19 − ocho =