El lunes pasado publicamos un video sobre el tema. Hoy, quiero extenderme en algunos puntos planteados allí. Considerando que el autismo no es una enfermedad sino una condición del neurodesarrollo, las causas de la mortalidad prematura no viene desde el autismo sino que son externas a él.
En un artículo del 2015, Premature mortality in autism spectrum disorder, Hirvikoski y sus colaboradores (cuyos datos son corroborados en una puesta al día del 2020 en Risk for Premature Mortality and Intentional Self-harm in Autism Spectrum Disorders) señalan que en la población autista existen 2,5 más probabilidades de morir prematuramente respecto de la población neurotípica: 18 años menos en promedio que la esperanza de vida general (aunque la ONG Autistic sitúa la esperanza de vida en 30 años menos que la población general). Vale decir que si en el Perú la esperanza de vida es de 76 años en promedio, una persona autista tiene 2,5 más probabilidades de morir entre los 46 y 60 años.
Si bien hay condiciones que coocurren en muchas personas autistas, estas tienden a ser tratadas de modo eficaz (como la epilepsia, por ejemplo). Se trata, entonces, de causas menos observables. La invisibilidad, trágicamente, está asociada al capacitismo de una sociedad sin ajustes razonables, adecuaciones ni apoyos suficientes en las áreas de salud, educación y empleo. Las deficiencias en estas tres áreas retroalimentan una cadena que lleva desde el estrés (con la elevación del cortisol y su perjudicial efecto para el organismo) a la aparición de condiciones psiquiátricas donde destacan la ansiedad y la depresión y, seguidamente, la posibilidad de suicidio que se eleva, según los estudios, entre 3 a 9 veces más que en la población neurotípica.
A esto debemos sumar que una gran cantidad de personas autistas procesan sensorialmente de manera diferente, pudiéndose dar híper o hipo sensibilidades respecto lo observado en la población típica. La comprensión médica del dolor y de ciertos síntomas de algunas enfermedades no tienen esto en consideración. Lo esperado en una escala del 1 al 10 del dolor puede variar considerablemente en personas autistas. Muchas enfermedades pueden pasar, así, desapercibidas sin recibir el tratamiento adecuado y oportuno. Esto se agrava en autistas no hablantes que no cuenten con sistemas de comunicación aumentativa alternativa con el cual poder comunicar sus dolencias haciendo de su malestar prácticamente una adivinanza perversa.
La imposibilidad de un futuro y la pérdida de la esperanza va desde la escuela sin ajustes ni apoyos hasta el 80% de autistas desempleados (o subempleados) a nivel mundial. Una vida de colapsos (burnout (síndrome del quemado), meltdown (estallido), shutdown (apagado)) ocasionados por el entorno, merman no sólo la salud mental sino también la física. Estrés crónico y cortisol. El poco acceso a la salud mental y tratamientos adecuados complican el paisaje.
Sin embargo, ningún esfuerzo sirve sin algo que realmente previene la mortalidad prematura: políticas por el autismo que se traduzcan en apoyos y ajustes razonables en cada etapa de la vida. Sin ello seguiremos el espectáculo trágico de vidas que se eclipsan en la edad que debería ser la de mayor esplendor.