La «epidemia» de adultos autistas.

Años atrás se hablaba de la «epidemia del autismo» ante el aumento del número de diagnósticos se. Una «epidemia» que según un comercial de Autism Speaks -del 2009- avanzaba más rápido que el SIDA pediátrico, el cáncer y la diabetes. Algo que había venido a llevarse a tu hijo y a lo que debías temer. Desde 1998 el fraude de Wakefield al relacionar las vacunas con el autismo venía potenciando otros de la llamada «biomedicina», donde también el intestino afectado, hongos, metales en la sangre, etc., eran los causantes de esta seria amenaza. Había que curar el autismo. Hoy hablan de «recuperar» del autismo. Era el tiempo de «los falsos profetas del autismo» como los llamó el Dr. Paul Offit.

Evidentemente, ninguna «epidemia» de autismo ha existido jamás. No fue creado en 1938 cuando Hans Asperger utilizó por primera vez el término en el sentido que le damos. El autismo ha estado desde siempre en la genética humana y se distribuye en toda la población, a veces más en algunas familias que en otras. El autismo no se «genera» por factores externos, no se contrae como una enfermedad. Se trata de una condición de vida asociada a un neurodesarrollo atípico, con mayores capacidades en el procesamiento en detalle, búsqueda de patrones y sistematización en áreas de intereses profundos y con diversos niveles de necesidades de apoyo en la interacción social. Como señala el paradigma de la neurodiversidad, ser autista no excluye formas ni situaciones de discapacidad.

En la actualidad, algunos proclaman -con suspicacia y acaso cinismo- una «epidemia» de adultos autistas. Como la «epidemia» de antaño, no es que haya más autistas, simplemente ahora diagnosticamos mejor. Existe una mayor concientización y el estudio y difusión de las características del autismo favorecen una mayor detección temprana. De la misma forma, los estudios actuales nos enseñan sobre el «masking», el enmascaramiento que muchos autistas (principalmente mujeres) desarrollan a través de copiar conductas sociales -desde la infancia-, les permiten camuflarse y pasar como personas «excéntricas», o poco atinadas, pero girando en torno a la órbita neurotípica. Estos llegan a la vida adulta, aparentemente con menos necesidades de apoyo. Han logrado posiblemente terminar alguna carrera e incluso un trabajo que les permita determinada autonomía. Muchos pueden haber formado una familia, incluso. Pero la permanente sensación de no encajar, de hacer esfuerzos terriblemente conscientes para usar las normas sociales típicas, el estrés que genera la actuación constante, llevan a una serie de colapsos e incluso formas de trauma complejo. Muchos de estos adultos, gracias a la difusión actual de las dinámicas del enmascaramiento y de del autismo en la vida adulta, logran conectar una serie de características que finalmente les llevarán a una evaluación y a un diagnóstico de autismo.

Dichos adultos no han aparecido de manera espontánea ni por «moda». Sería iluso creer que alguien, de no ser porque lo es y le da sentido a su experiencia de vida, quisiera pertenecer a un grupo altamente estigmatizado y discriminado por una simple pose. Señalo esto porque lo que sí parece ser un signo reciclado del capacitismo es invalidar el diagnóstico de muchos adultos autistas. «Tú no pareces autista», «tú no sufres tanto con los no hablantes», etc. Como si fuese tan fácil juzgar y «pesar» los sufrimientos y las necesidades del otro. Un autista no hablante con los apoyos y ajustes que necesite tendrá una mejor calidad de vida que un autista hablante ninguneado que trata de seguir bregando, camuflando, hasta los límites del estrés en su cuerpo. Una visión anquilosada, prolongación del modelo de la patología y lejana a la noción de espectro, parece articular un único molde de autismo. El 1% de la población mundial se encuentra en el espectro. Haga los números, ¿se cumple en su país? Verá que no hay muchos autistas diagnosticados, hay pocos. Negar el diagnóstico de unos no beneficia el diagnóstico de otros. Una condición de vida como el autismo se manifiesta de múltiples maneras a través de características similares, en el largo devenir de lo humano. Que cada cual tenga las necesidades de apoyo que requiera y las reciba equitativamente. Sólo alguien abrigado con los privilegios de una pretendida «normalidad» podría estar en contra y -seguramente- dormir con tranquilidad.

Por Ernesto Reaño

Hola a todos y todas, soy psicólogo y lingüista. Estudié psicología clínica en la Pontificia Universidad Católica del Perú. Hice mi máster en Ciencias del Lenguaje por la Sorbonne Nouvelle Paris – III (Francia). Realicé especializaciones doctorales en la Universidad Autónoma de Madrid y la Université de Limoges. Hice mi doctorado en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne Nouvelle Paris - III (Francia). Desde el 2008 en que regresé al Perú, me a la investigación, dignóstico e intervención en Condiciones del Espectro Autista En el 2009 fundé el Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo (EITA). Doy conferencias, seminarios y talleres en el Perú y en el extranjero y soy profesor universitario desde el 2006. En el 2007 escribí el libro “El retorno a la aldea. Neurodiversidad, autismo y electronalidad.” Fui invitado a la ONU el 2 de abril de 2019 en el marco del día mundial de concientización del autismo “Tecnologías de asistencia, participación activa” como ponente en el panel “Comunicación: un derecho humano”.

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