El enemigo es el capacitismo, no los cuidadores.

Hay una una guerra que se está librando en el mundo del autismo: entre autistas y aliados contra los «azules», entiéndase por estos últimos padres, cuidadores y asociaciones que promueven una visión capacitista inspirada por el discurso de Autismo Speaks.
De la forma de lucha del movimiento autista no tengo nada que señalar, es un asunto de ellos y son ellos quienes deben decidir sus estrategias.
Puedo, solamente, hablar sobre cuál es el papel de un profesional que trabaje desde el paradigma de la neurodiversidad. En mi caso es no matar al mensajero sino enfrentar la fuente del mensaje. El problema no son los cuidadores «azules» sino el capacitismo, las instancias de poder que promueven este discurso.

Un cuidador «azul» es un cuidador, simplemente. Ningún cuidador, salvo contados y terribles casos, no busca de modo consciente el mal para sus hijos, todo lo contrario. Asociaciones como Autism Speaks han diseminado un discurso de odio al autismo, «es el autismo el que te ha robado a tu hijo», debemos buscar alguna cura; mientras, una visión paternalista y doliente, matizada por una actitud piadosa («mi hijo es un ángel azul») atraviesa las vidas de la persona autista y sus familiares que viven en lucha constante, deben ser fuertes, porque han sido «elegidos» por la Providencia para tener un hijo discapacitado. Bien mirado, es terrible que un cuidador sea envuelto por este discurso, por esta perspectiva, la cual se asume como parte de un duelo inacabado. Nuestra actitud como profesionales que trabajan desde el paradigma de la neurodiversidad debe ser compasiva, compasión no significa pena sino poder sufrir con el otro, sufrir juntos, todos somos víctimas -algunos más, otros menos- del capacitismo. Y después pedagógica, mostrar que su hijo no es una versión dañada de una persona «normal»; que el autismo no le quitó un hijo, le dio uno con insondables misterios, alegría, tristezas y horizontes; que su hijo no vino como prueba de nada, está en el mundo para ser cuidado y cuidar, para vivir los contornos de su propia existencia, una que no debe ser medida por lo que pueda hacer sino por quien es para así alcanzar su bienestar, propio.

El enemigo no son para nosotros, como profesionales, los «padres azules». Debemos contar siempre con los cuidadores: no existe un niño autista sin su cuidador. Más que un debate busquemos dialogar todo lo que sea posible. El enemigo es el capacitismo, no hay que errar el tiro. Sólo nuestro mensaje, que es éticamente superior, podrá ayudar a derribarlo. Y juzgar menos, y enseñar más.

Por Ernesto Reaño

Hola a todos y todas, soy psicólogo y lingüista. Estudié psicología clínica en la Pontificia Universidad Católica del Perú. Hice mi máster en Ciencias del Lenguaje por la Sorbonne Nouvelle Paris – III (Francia). Realicé especializaciones doctorales en la Universidad Autónoma de Madrid y la Université de Limoges. Hice mi doctorado en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne Nouvelle Paris - III (Francia). Desde el 2008 en que regresé al Perú, me a la investigación, dignóstico e intervención en Condiciones del Espectro Autista En el 2009 fundé el Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo (EITA). Doy conferencias, seminarios y talleres en el Perú y en el extranjero y soy profesor universitario desde el 2006. En el 2007 escribí el libro “El retorno a la aldea. Neurodiversidad, autismo y electronalidad.” Fui invitado a la ONU el 2 de abril de 2019 en el marco del día mundial de concientización del autismo “Tecnologías de asistencia, participación activa” como ponente en el panel “Comunicación: un derecho humano”.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

dos × cinco =