¿De qué hablamos, estrictamente, al referirnos al “autismo regresivo”? Depende, como tantos temas en el autismo, de cómo usemos la palabra, de cuál definición elijamos. Recordemos que en ausencia de marcadores biológicos para realizar diagnósticos o delimitar determinadas observaciones, el uso del lenguaje es fundamental. Con esto no señalo que el autismo no sea una realidad genética o neurológica. Simplemente destaco que aún no se ha establecido un patrón genético sólido que permita realizar detecciones mediante pruebas de este tipo. Si bien sabemos de la diferencia cerebral de muchas áreas en el autismo, estas no constituyen un conjunto -aún- que pueda ser analizado en una tomografía, por ejemplo, para los mismos fines. Tampoco para el tema que consideramos en este artículo. Todo dependerá de la observación, principalmente del marco de referencia del observador.
Si consideramos fenómenos como la pérdida de habilidades que se creyeron adquiridas, podremos analizarlos ya sea mediante un análisis de la narración de los cuidadores respecto de estos eventos; ya sea por una observación rigurosa, prospectiva, del desarrollo de infantes que se consideran desarrollarán autismo de acuerdo a la historia familiar. En ambos casos, el modo en que definamos “regresión”/“regresivo” impactará decisivamente en la orientación de lo estudiado.
En castellano, “regresión” designa un retroceso, el volver hacia atrás. En inglés implica la noción de retroceso pero, también, de pérdida o declive. Este no es un detalle menor pues al hablar de autismo regresivo o regresión autista, estamos traduciendo una terminología que, en nuestra lengua, no tendrá el mismo significado ni sentido pese a la similitud gramatical. Teniendo este detalle en cuenta, debemos considerar los siguientes escenarios:
- El Síndrome de Heller, también llamado, hasta el DSM IV-R como “trastorno desintegrativo infantil”. Entre los 3 y 4 años se observa una “regresión” en el desarrollo del lenguaje, de las habilidades sociales típicas y de las motoras. No es muy frecuente y es distinto del autismo en cuanto a su inicio, manifestación y proyección.
- El “autismo regresivo”. En la actualidad, se da énfasis a los patrones de inicio del autismo, es decir, cuándo se empiezan a manifestar sus características. Esto es lo que entienden Sally Ozonoff y Ana-Maria Iosif. Hay al menos tres formas de entender el comienzo de las características autistas:
2.1. Un patrón temprano de inicio: con “retrasos” y diferencias en la forma de desarrollo, respecto de lo típico, desde una edad temprana.
2.2. Un patrón regresivo: cuando el desarrollo parece darse de manera típica para luego presentar un declive sustancial o la pérdida de habilidades ya adquiridas. Esto aparece de modo claro entre el primer y segundo año.
2.3. Un patrón de estancamiento o meseta: cuando no se pierden habilidades ya adquiridas pero estas no progresan ni se transforman en formas más avanzadas desde un punto de vista típico. - La “regresión” autista en niños, adolescentes y adultos: quizá el uso menos adecuado y un ejemplo de cómo un uso coloquial y poco preciso puede triunfar en el vocabulario usual sobre el autismo. Estas aparentes formas “regresivas” están asociadas, más bien, al burnout autista y no implican en absoluto la pérdida de habilidades adquiridas sino la imposibilidad de realizarlas debido a la fatiga y extenuamiento crónicos. La persona aparentemente “pierde” o ve reducidas capacidades en las funciones ejecutivas, habilidades de autocuidado y realización de tareas cotidianas.
Entonces, cuando hablamos de “regresión” hablaríamos, propiamente, de 2.2. Es importante tener en cuenta, como señalan Ozonoff y Iosif, que el autismo “emerge” entre los nueve y doce meses. Antes de ello parece no evidenciarse mayor diferencia con el desarrollo típico.
Estas autoras no lo señalan pero en esta edad, justamente, se da la llamada “revolución de los nueve meses” en el desarrollo típico, tal como señala Tomasello y supone el paso de una atención diádica a una triádica. Antes de los nueve meses, el niño puede atender al adulto (concretamente su rostro) o a un objeto pero no a ambos al mismo tiempo (por eso se le llama diádica, atención de a dos). Luego de los nueve meses, el niño empezará a observar un objeto y, al mismo tiempo, verificará la atención del adulto para, posteriormente, seguir con la mirada hacia donde este mira; de esta manera, podrá poner atención a un objeto al mismo tiempo que al adulto. En el autismo se prolongaría más el tipo de atención diádica, algunos no lograrán hacer una triádica plenamente y otros lo harán de modo diferente respecto al desarrollo neurotípico.
Para algunos investigadores, el desarrollo de las habilidades sociales y del lenguaje tendrá un declive en el ritmo con el que se manifestaban y en otros se irán perdiendo gradualmente. Estos estudios desde una perspectiva neurotípica, justamente, no toman en cuenta la emergencia de las características propias de la mente autista como una forma de neurodesarrollo válido. Los nueve meses marcan el punto de inflexión entre una mente destinada al procesamiento de detalles y patrones, tareas diádicas enfocadas en intereses profundos y otra para tareas tríadico sociales. Entre el motropismo (privilegiar el hacer una cosa a la vez) y el politropismo (hacer varias cosas de modo simultáneo).
Aquello considerado “regresivo” lo es bajo la medida del desarrollo del niño neurotípico. Si consideramos las características autistas como un patrón emergente válido del neurodesarrollo humano, quizá no solo le quitamos esa cierta marca de tragedia sino, además, aprendamos a dar apoyos verdaderamente eficaces y no estigmatizantes, dirigidos al desarrollo autista y su bienestar.