Hace unos días recibí el interesante e importante libro de Davida Hartman, «El pequeño libro de las preguntas y respuestas frecuentes sobre autismo», cuyo subtítulo es «Cómo hablar con tu hijo sobre su diagnóstico». Lamentablemente, al igual que muchos otros textos fundamentales, no está traducido al castellano. El tema es quizás uno de los más importantes, ya que tiene que ver directamente con la identidad, con lo que uno es. Y es una de las primeras preguntas que resuenan en los cuidadores después del diagnóstico: ¿cómo y cuándo decírselo?
Hace un tiempo, cuando me hacían esta pregunta, solía responder: «Cuando empiece a sentirse diferente». Es necesario que sienta (y sepa) que ser diferente no es malo. Tristemente, muchos autistas aprenden sobre su diferencia desde la negatividad, en la frustración de no alcanzar los mismos logros sociales que sus pares neurotípicos; en la comparación con ellos, sintiéndose dañados; en copiar conductas e intentar desesperadamente encajar; en la exclusión debido a su diferencia misma, la cual terminan por odiar. «Diferentes, no inferiores», decía Temple Grandin. Sí, pero para llegar a proclamar eso con convicción es necesario saberlo a tiempo. Que cada autista sepa sobre su diagnóstico es el primer paso para convertirlo en su identidad, en el conjunto de rasgos propios y características que le hacen percibir el mundo de manera distinta, y le permiten ser y estar en él con insospechados talentos y desafíos.
Hoy, cuando me preguntan «¿cómo y cuándo decírselo?», reflexiono con ellos: «¿cómo y cuándo empezaron a decirte que eras peruano?» En mi experiencia, no recuerdo que haya habido una conversación decisiva o puntual; lo fui comprendiendo de manera diferente a lo largo de los años a medida que surgían nuevas preguntas (y siguen surgiendo). Claro está, hay dos puntos en los que difieren cómo se aprenden estos dos componentes de la identidad. Primero, no todos los autistas reciben su diagnóstico tempranamente. Segundo, el diagnóstico de autismo es aún visto principalmente desde una perspectiva médica, y por lo tanto, desde el estigma. Algo que se ve con recelo y a veces vergüenza. «¿Cómo decírselo?» entonces evoca el temor de lo inconfesable.
Desde un enfoque neuroafirmativo, desde el paradigma de la neurodiversidad, sabemos que no basta con afirmar que el autismo no es un trastorno, sino que hay que crear las condiciones psicológicas y materiales que lo demuestren. Que permitan crear un entorno seguro para que la persona autista pueda comprender su diferencia. Y para ello se necesita una pedagogía especial para los cuidadores, para darles el poder de creer que el autismo es una condición de vida, un neurotipo, y así poder crear ese espacio seguro en su mente, un paso previo para crear las condiciones materiales que modifiquen el entorno y transmitan esa seguridad.
El primer paso es afirmar la diferencia lejos del estigma, cambiar la vergüenza generada por la mirada de los demás y sostener una mirada de amor y cuidado hacia el hijo (y viceversa). El espacio se vuelve seguro cuando eso es realmente lo importante.
¿Cuándo decirlo? Lo más pronto posible. Si el diagnóstico ha sido temprano, debe ser un tema presente siempre, al igual que el hecho de ser peruano, adaptado a sus preguntas o a la información que requiera. Si el diagnóstico es tardío, saberlo marca la diferencia entre sentirse defectuoso, odiar quién se es, o saberse diferente, diferente en términos humanos, y comenzar a conocerse, mirarse con curiosidad y descubrimiento.
¿Cómo decirlo? Presumiendo competencia, adaptando nuestro discurso de manera que podamos explicarnos. Hay libros para niños sobre el tema, historias sociales, pictogramas, tableros de comunicación, dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa. Nuestra explicación debe ser natural, no perfecta. No hay una forma exacta de cuidar ni criar. Mientras lo que transmitamos sea desde el respeto y el afecto, cualquier duda podrá ser superada; cualquier dificultad reparada.
¿Por qué decirlo? Porque la identidad es un derecho fundamental. El autismo es una parte crucial de su realidad biológica y cognitiva, y determina su forma de interactuar en la cultura en la que vive. Porque su diferencia merece ser construida de manera saludable.
¿Para qué decirlo? Para vivir una vida buena.