Curar del miedo al autismo.

Fue Elizabeth Kubler-Ross quien definió los pasos que siguen al proceso de duelo luego de una pérdida traumática: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Para un padre neurotípico, la llegada de un hijo autista puede ser la pérdida traumática de ese hijo «normal» que habitaba en sus fantasías ahora lejanas. Vimos en un artículo pasado, cómo podemos ayudarles a habitar el paradigma de la neurodiversidad sin juzgar este duelo.

Hoy escuchaba a una madre describir los métodos «biomédicos» con los que trata a su hijo. Aparecían esos análisis de sangre y orina que sólo se hacen en algunos laboratorios de Estados Unidos y que -convenientemente- siempre regresan con resultados de metales pesados en la sangre, hongos, parásitos, etc. Y siempre hay una solución desde la llamada «biomedicina»: quelaciones, dietas, dióxido de cloro, etc.
Cuando fundé EITA, hace ya casi 12 años, escuchar sobre esto era lo usual. Hemos avanzado en mostrar que el autismo no es ni enfermedad ni trastorno sino condición, que es un neurodesarrollo atípico y que no hay nada que «curar» ni «recuperar». No hay un niño neurotípico secuestrado por el autismo sino un niño autista que merece ser respetado en su dignidad y recibir los apoyos y la empatía necesarios. Sin embargo, aún queda un largo trecho para afianzar el paradigma de la neurodiversidad.

En la página de la NHS, la más grande red de salud de Reino Unido, nos dan algunas pistas para reconocer los «Tratamientos» falsos y dañinos para el autismo:
No funcionan y algunas pueden ser perjudiciales:
– Dietas especiales, como dietas sin gluten, sin caseína o cetogénicas.
– Vitaminas, minerales y suplementos dietéticos
– Blanqueamiento – también llamado dióxido de cloro (CD) o Solución Milagrosa Mineral (MMS).
– GcMAF: una inyección hecha a partir de células sanguíneas.
– Medicamentos, incluidos medicamentos para ayudar con la memoria, cambiar los niveles hormonales o eliminar metales del cuerpo (quelación).
– Neurofeedback: donde se controla la actividad cerebral (generalmente colocando almohadillas adhesivas en la cabeza) y se le enseña cómo cambiarla.
– Terapia de oxígeno hiperbárico: tratamiento con oxígeno en una cámara presurizada.
Cómo detectar tratamientos falsos
Hay algunas señales de advertencia que pueden sugerir que un tratamiento es falso:
– Afirma «curar» o ayudar a las personas a «recuperarse» del autismo.
– Afirma que funciona en la mayoría de las personas y tiene resultados rápidos.
– Se utilizan «historias» personales para afirmar que funciona, en lugar de pruebas médicas.
– Se utilizan palabras como «milagro», «fe» y «confianza».
– Puede hacerlo cualquier persona sin ninguna formación o titulación.
– Cuesta mucho dinero.

Este tipo de «tratamientos» acechan a los cuidadores en las primeras etapas del duelo, particularmente en la negación e ira pero atraviesa todas hasta la llegada de la aceptación y, con ella, el respeto al hijo que se tiene y no a aquel que nunca existió. Es sumamente importante poder acompañar cada etapa si apareciese el duelo.
Como pedagogos de la neurodiversidad, debemos ser muy empáticos desde la comunicación del diagnóstico y advertir que no hay cura (porque no hay enfermedad) y señalar que muy probablemente aparezcan estas intervenciones sin sustento ni base alguna en la evidencia científica.
Lo único que hay que curar es el miedo al autismo. Para ello necesitamos escuchar más las voces de los autistas adultos e informar y acompañar, si no con amor, al menos con una empatía revestida de paciencia, comprensión y de aquella humanidad donde resonamos todos.