La semana pasada estuve en Málaga, España, en las I Jornadas sobre neurodiversidad y autismo, organizadas por la Cátedra de Autismo de dicha universidad y la Fundación Autismo Sur.
Lo más importante de estas fueron las exposiciones exclusivas en primera persona, todas a cargo de autistas. Pude así conocer y compartir con Estela Isequilla, Alberto Hernández y Ángel Córdoba.
Algo excepcional cuando debería ser la norma: los autistas hablando sobre sí mismos, historizando sus propias vidas, investigando, mostrando lo verdaderamente relevante de las investigaciones en relación con nuestro ser y bienestar.
“Nada sobre nosotros sin nosotros” no es un mero eslogan. Resume algo vergonzosamente obvio: quienes saben realmente sobre la experiencia autista son los autistas, quienes deben ser consultados sobre cualquier decisión o propósito que influya en nuestras vidas y en nuestro albedrío. Señalarlo reiteradamente no solo remarca su incumplimiento, sino que pone en evidencia un reconocimiento impensable. La vida autista se plantea despojada de autonomía y agencia, de nuestra capacidad para actuar según nuestras propias consideraciones. Así, se establecen socialmente esquemas paternalistas y tutelares; desde la academia, nos despojan de subjetividad y participación en la mayoría de estudios.
Eventos como el de Málaga son una celebración de la vida autista. Implican mirarnos al rostro para cambiar la perspectiva. Como mencioné al auditorio a propósito de las siglas “TEA”, si decimos que alguien tiene un “trastorno”, entonces esa persona es un… “trastornado”. Y no, no estamos trastornados; nuestras vidas no son una desviación respecto del desarrollo “normal”, son un neurodesarrollo atípico, natural a la diversidad humana. Ni Estela, ni Alberto, ni Ángel, ni yo, ni sus hijos somos trastornados.
Sostener esto en público, desde nuestros rostros, nos introduce como un Yo, alguien identificable, cercano. Hablar sobre nosotros sin nosotros, cosificarnos para poder estudiarnos, destruye, como señala Martin Buber, la “distancia originaria”, aquella necesaria para tener perspectiva, para re-conocernos. Nos transforma en un Ello, un Eso, un objeto, algo a ser utilizado, instrumentalizado. El Yo hace suyo al objeto, sin posibilidad de relacionarse verdaderamente como semejantes.
Yo y Tú son complementarios. El otro se transforma en un Tú cuando puedo considerar su punto de vista, su perspectiva, asumir su existencia y posibilidad. Cuando puedo tomar distancia para apreciar al otro, puedo juzgar nuestra cercanía a pesar de ser distintos, diferentes.
Sin alteridad no hay empatía. En ella, mi Yo se dirige a ese otro nombrándolo Tú. Hay una distancia que nos acerca, que evita volver al otro un mero espejo narcisista de uno mismo e impide borrar el límite que separa a las personas de las cosas.
En tu rostro te veo. A ti. Diferente y similar a mí. Tú.
Celebrar la vida autista implica reconocer también cómo nuestras características, nuestras formas propias de estar en el mundo, de procesarlo y sentirlo, nos descubren como parte de una comunidad, de una cultura, allí donde nos encontramos con otros autistas. En esta estancia pude coincidir con mi gran amiga Cristina García y conocer en persona a mi extraordinaria colega María Moraño y a mi admirada Bea Sánchez. Basta una breve mirada inicial para reconocer maneras y usos similares, y sentir que la amistad tiene una calidez distinta, la del exiliado vuelto a casa.
Estela, Alberto, Ángel, Cristina, María, Bea… historias de vida, de encuentro. Tú y yo. Sobre nosotros: con nosotros.