“Escribir para no morir”, como señalaba Blanchot. Todo acto autista es, finalmente, uno de resistencia, de terca apuesta por la vida, en la supervivencia. Una existencia de obligada contracorriente ocasiona desgastes permanentes, irremediables, apenas detenidos por breves instantes de intereses profundos y apasionados.
La vida autista es permanente agonía.
“Agonía” no se refiere tanto a la muerte como al combate contra esta. Ese es el significado de ‘agón’ en griego: “lucha”. Nuestros cuerpos y mentes son una oposición constante, en sí mismos, a la marea constante, avasalladora de lo idéntico, de una sociedad donde se aplanan todos los deseos y destinos.
Nadie sabe de esta contienda como el propio autista. Una revisión atenta por investigaciones, perfiles y cuentas de profesionales alistas (no autistas) mostrará una preocupación mayor por la prótesis que por nuestro bienestar en un sentido existencial, incluso en quienes creen alejarse del modelo de la patología.
La preocupación por los apoyos sensoriales, las herramientas cognitivas y habilidades para la interacción típica, sin duda importantes, excluyen muchas veces nuestra experiencia frente a nuestros impedimentos y su relación subjetiva con la discapacidad.
Para alguien que se ahoga será apropiado un salvavidas, pero mucho más ser retirado del agua. Y más aún, no verse obligado a entrar nuevamente.
Bastaría, da la impresión, con realizar una serie de ajustes a nuestro ser y otros al entorno para calmar nuestras preocupaciones. Pocas veces la interrogante se dirige al sentido mismo de una vida autista. ¿Qué sentimos los autistas? ¿Qué es lo valioso para nuestra existencia? ¿Realmente queremos eso? ¿Cuál es el cariz propio de nuestros humanos deseos?
Sin estas respuestas, con similitudes y diferencias para cada autista, poco nos acercaremos a lo esencial. Se seguirá maquillando un mundo, creando pequeños cotos de inclusión en lugar de cambiar la mecánica misma que genera y mantiene el sufrimiento. No necesitamos espacios modélicos. Necesitamos un tiempo y un espacio nuestros.
Cada vida autista es una con mayores o menores necesidades de apoyo, con grandes y diversas barreras a remontar. El nacimiento de un autista acontece ante un primer obstáculo: el infante ideal y típico inscrito en la ensoñación. Se descubrirá extraño, lenta e irremediablemente, a través de una serie de estímulos, ondas y signos ajenos a su neurología. Sensorialmente sabrá, lejos aún de cualquier lengua, de la disonancia entre sí mismo y todo lo que le rodea. Desde el principio, la derrota: ¿cómo todo el entorno podría estar equivocado?
El ataque a los sentidos es la primera alerta de la futura y reiterada conciencia de indefensión, de un tipo de apego ambivalente, evitativo o quizá desorganizado. ¿Cómo podría ser de otra forma si quienes deben protegerte parecen no entender tu dolor?
Pocos cuidadores consideran un perfil sensorial atípico, esperando todavía la vuelta a la normalidad de la infancia soñada. En la negligencia, se aprenderá a bregar con menor confianza, entre anclas poco firmes para regularse. Los futuros estallidos y colapsos son esa forma nuestra, ciega, de pelear a la contra, contra un enemigo invisible y poderoso, teñido de abandonos y futuros fracasos.
Contienda desigual: los patios de recreo, las complejas formaciones del trauma social, el ostracismo, la marginación encontrarán un único culpable en cada uno de nosotros, incapaces de comprender, de adaptarse, de empatizar, ser más como todos. El acoso sistemático no es sino otra manera de expulsar lo distinto. Largos años escolares acompañan silenciosos, cómplices, en sus adultos y autoridades, la derrota de toda inclusión y de una convivencia impensada, imposible.
Nuestra comprensión del mundo, sus seres y sus objetos, hallarán en nuestra memoria, hecha para albergar en profundidad preciosos detalles e intrincados patrones, el recuerdo de cada circunstancia adversa, la rememoración de incontables fatigas y dolores, el temor vigilante ante lo ya visto y vivido. Mentes hechas para una forma particular de contemplación tendrán como mayor horizonte el pasado.
La vida adulta acontece en formas de trauma sensorial, social, complejo, imposibles aún de entender para los gestores de las prótesis y de la inclusión adaptativa.
“Este es el mundo, amigo, agonía, agonía. Los muertos se descomponen bajo el reloj de las ciudades, la guerra pasa llorando con un millón de ratas grises, (…) y la vida no es noble, ni buena, ni sagrada”, leemos en la “Oda a Walt Whitman” de Lorca. Mientras acontece el desenlace, el cuerpo-mente en lucha necesita la posibilidad de cambiarlo todo, no solo de conseguir el paliativo y la prórroga. La agonía autista, esta lucha cotidiana, famélica y titánica, requiere el cambio de los valores donde actualmente se mide, pesa y sacrifica lo humano.
Una sociedad productivista, embotada de narcisismo y consumo, del frenesí por el éxito que jamás alargaría una vida, poco podrá hacer por nuestra terca oposición a la muerte. Ni por ninguna otra. No preguntes, las campanas doblan, también, por ti.
“Los filósofos no han hecho más que interpretar de diversos modos el mundo, pero de lo que se trata es de transformarlo”, leemos en la XI tesis sobre Feuerbach. La agonía puede dar paso a otra forma de existencia. Volver, entonces, la vida noble, buena y sagrada. Autista.