El viernes pasado publiqué en un post lo siguiente: “No hay un sobrediagnóstico de autismo. En realidad, estamos diagnosticando muy poco. El 1% de la población es autista (cifra conservadora). El 2,7% (1/36) es autista (cifra actualizada). Menos del 10% de adultos autistas está diagnosticado. El diagnóstico es un derecho: a la identidad”.
Hoy quiero explayarme un poco más.
Es común escuchar expresiones como “hay demasiados diagnósticos” o “ahora todos son (o quieren ser) autistas”. Pero, sobre lo segundo, ¿quién querría pertenecer a una minoría altamente estigmatizada e invalidada sin realmente serlo? Todos los adultos autistas de diagnóstico tardío sabemos lo que es enfrentar la cancelación pública (y, en ocasiones, cruel) hacia nosotros. Únicamente un profundo anhelo de sentido explica el acto irremediable, fundador de la identidad, cuando nos atrevemos a decir: “Yo soy autista”. En palabras de Oscar Wilde: “si ser distinto es un crimen, yo mismo me colocaré las cadenas”.
Sobre el supuesto sobrediagnóstico, ojalá estuviésemos en esa situación, ya que significaría que todos los autistas estarían identificados plenamente. Según la OMS, una cifra conservadora estima que el 1% de la población mundial es autista. De acuerdo con los CDC de Estados Unidos, la cifra actualizada es del 2,78%, o 1 en 36 personas. Al ser el autismo una condición del neurodesarrollo, distribuida genéticamente en toda la población humana, esta cifra podría extrapolarse a otras latitudes. Así, conservadoramente, si el Perú tiene una población de 34 millones de habitantes, habría aproximadamente 340,000 autistas. Con la cifra actualizada, llegaríamos a 945,200 autistas, casi un millón. No obstante, según el estado peruano, solo 15,625 personas están identificadas como autistas. Saquemos conclusiones. Saque el cálculo en su país: ¿Sobrediagnóstico?
Una investigación de 2019 sobre la data de Kaiser Permanente (que atiende a 3 millones de personas) concluye que entre solo el 3 y 10% de adultos autistas está diagnosticado. Si tomamos 1994 como el año en que el DSM amplió los parámetros diagnósticos para incluir el Síndrome de Asperger, y consideramos que actualmente el DSM-5 y el DSM-5-TR permiten un diagnóstico más amplio y preciso, encontramos que quienes nacieron antes de mediados de los noventa conforman lo que algunos investigadores denominan “la generación perdida” de autistas. Si bien desde entonces se ha avanzado en el diagnóstico de infancias desde el año y medio de vida, la proporción sigue siendo insuficiente. Muchos serán identificados en la adolescencia, y otros tantos ingresarán en el diagnóstico tardío en la adultez.
Se requiere una mayor sensibilización y difusión sobre las diversas expresiones del autismo, desterrando el mito de un “autismo único”, de lo “leve” o “severo”, y otros estereotipos. Pero, esencialmente, necesitamos más profesionales capacitados en una visión actualizada del autismo y, de preferencia, autistas.
Como señalan Henderson, Wayland y White, no existe un “estándar de oro” para el diagnóstico de autismo. Instrumentos como el ADOS-2, considerado imprescindible, dejan fuera de sus parámetros a mujeres, disidencias y minorías étnicas. Estos instrumentos fueron creados y validados en función de una población blanca, masculina, de clase media. Ninguno reemplaza las entrevistas en profundidad, que deben basarse en un conocimiento profundo de la narrativa de la comunidad autista.
¿Sobrediagnóstico? Somos una población altamente invisibilizada y anónima. Un diagnóstico (o “identificación”, como se prefiere en la comunidad autista) es el punto de partida para la reconstrucción de la identidad, del sentido de pertenencia, del lugar recobrado, del tiempo habitable. Muchos, desde una pretendida tipicidad, ostentan un privilegio donde no solo se adjudican la pertenencia dentro de los muros de la “normalidad”, sino también el conocimiento sobre las divergencias mejor que quienes habitamos los márgenes.
Solo nosotros podremos avanzar con mayor fuerza y eficacia en la búsqueda y encuentro de quienes nos faltan. “Home is where one starts from” (“El hogar es desde donde uno parte”), es un verso pertinente de T.S. Eliot. Así con la identificación, con la identidad, con el arribo a la comunidad. Así con la vida autista cuando, al fin, también podemos llamarla “hogar”. Sigamos, tercamente, identificando, buscando, encontrando.
Existiendo.