Lamentablemente, son frecuentes las acaloradas disputas y mutuas descalificaciones entre adultos autistas y cuidadores. Los primeros acusan a los segundos de suplantar la voz y promover tratamientos aversivos para sus hijos;los segundos, de no considerar a quienes tienen mayores necesidades de apoyo e, incluso, poniendo en tela de juicio su autismo.
Cuando Damian Milton, un sociólogo autista, planteó el «dilema de la doble empatía», destacó cómo los prejuicios sobre la forma en que interactúan los grupos autistas y neurotípicos dificultan la creación de puentes entre ellos. Es fundamental validar ambas formas de empatía, tratando de comprender las acciones del otro desde una perspectiva de alteridad y respeto. De esta manera, podemos superar la falta de comprensión y la desconfianza, y comenzar a utilizar un nuevo lenguaje que refleje lo esencial de la comunicación humana: la cooperación en el descubrimiento mutuo.
La “alteridad”, en filosofía, designa la capacidad para alternar nuestro punto de vista, colocándonos en el de otra persona. El yo descubre al otro, puede imaginarse siendo un otro. El yo puede, entonces, entrever distintas realidad, acontecer en la diversidad.
Para que este descubrimiento suceda, es preciso deponer el recelo; disponer de la voluntad de salir de uno mismo. Abrirse a la posibilidad de otras dimensiones.
Entender desde dónde uno parte para poder decir “nosotros”.
Aquí está tu texto corregido sin eliminar información:
«Un adulto autista, especialmente aquel que recibe su diagnóstico en esta etapa de su vida, es un superviviente. De los sistemas familiares, escolares y educativos, laborales. Tendrá, cuando no rabia, una profunda desconfianza hacia todos ellos. Salvo en casos muy especiales de entornos y vínculos seguros, es probable que haya acumulado experiencias perturbadoras de estrés tóxico, lo que puede llevar al desarrollo de un «trastorno de estrés post-traumático complejo». La construcción de su identidad es frágil, fragmentada entre la constante invalidación por su forma de ser y el intento de actuar de manera distinta a sus motivaciones. Encuentra en el diagnóstico tardío la posibilidad de un relato fundador. El estrés post traumático y la dificultad para integrar una narrativa personal conducen a estados de alerta e hipervigilancia sostenidos, desesperanza aprendida y pasividad frente a cualquier estímulo. Estas posiciones generan defensas y estilos en los que prevalece la lucha, la huida o el bloqueo/disociación. Estas configuraciones defensivas pueden parecerse, en apariencia, a otras condiciones diagnósticas (bipolaridad, trastorno límite de la personalidad, etc.) que seguramente formaron parte de su historial de diagnóstico.»
Curar el trauma complejo implica dar la seguridad necesaria para que estas defensas sean depuestas y la persona pueda establecer otros lazos adaptativos hacia los demás. Estas defensas no son parte del autismo; fueron la mejor forma que el individuo encontró para poder intentar adaptarse y sobrevivir.
Un cuidador, padre o madre, de una persona autista, es alguien que no estuvo preparado para el diagnóstico que su hijo ha recibido. La sociedad capacitista nos educa en la idea de que existe una sola posibilidad de infancia: la neurotípica. Y con ella en mente se esperan esos largos meses antes de la llegada del niño imaginado. Cuando eso no sucede, sobreviene no solo el dolor de la pérdida de lo soñado sino también el terror inculcado hacia la diferencia. El miedo de cómo la sociedad expulsa todo aquello que no puede normalizar. En este punto, aparece la idea de una enfermedad que se cure, de un trastorno que pueda ser tratado, de un sortilegio para aparecer a ese niño neurotípico. Involuntarios errores y un tipo de apego donde prima la ansiedad, la ambivalencia y, tal vez, el inicio de formas de trauma infantil.
Mientras tanto, las cifras de la vida adulta autista devuelven datos como estos:
- El 49% señala haber recibido alguna forma de abuso por alguien que consideraban como amigo.
- El 80 % está desempleado o subempleo.
- Entre 18 a 30 años menos de esperanza de vida.
- El 79 % tiene algún problema de salud mental, con 5 de cada 10 experimentando depresión.
Ante este presente y futuro, ¿valen la pena estas batallas entre adultos autistas y cuidadores? ¿Son bandos enemigos? Ambos son víctimas del capacitismo. Y no saldremos de su mortal influencia si no lo reconocemos como el verdadero oponente, si no buscamos sanar juntos de él. Un adulto autista tiene razones de sobra para desconfiar; su rabia es comprensible. Un cuidador de una persona autista tiene un miedo profundo, uno que en nombre del amor termina confundiéndose. Y perdiéndose.
Ambos tan concentrados en su dolor y defendiéndose de él como para mirar al otro. Para alternar ese sufrimiento no tan distinto. Compadecerse. Ser “nosotros” frente al capacitismo.
“Nosotros”, en todo lo que sí se pueda curar.