Cada tanto (re)aparecen tratamientos para “mejorar” los “síntomas” del autismo. En la práctica, suelen confundirse características propias y naturales del autismo con conductas problemáticas, tal es el caso de los stimmings (estereotipias). Se confunden también coocurrencias con el autismo; por ejemplo, problemas de sueño, problemas gastrointestinales, epilepsia, etc. Si bien se dan en muchos autistas, no son inherentes al autismo.

Se añaden también como propios del autismo reacciones al estrés e intentos de adaptación provocados por una deficiente comprensión de nuestros perfiles sensoriales. La aparente “inflexibilidad” es necesidad de constancia para nuestro tipo de procesamiento cognitivo y afectivo. Los meltdowns (estallidos), shutdowns (apagados), colapsos hacia un entorno amenazante sensorialmente, caótico y difícil de procesar. Estas no son manifestaciones “naturales” de los autistas, sino formas de afrontar situaciones inmanejables.

Cuando un autista se siente seguro, como cualquier otro ser humano, puede conectar con los demás, ser cooperativo e implicarse en tareas de colaboración sostenida acorde con sus intereses especiales y metas. Sin embargo, esto no parece ser tan obvio. En lugar de comprender nuestras formas de procesamiento, acondicionar espacios, se prefiere intervenir en nosotros para tratar de paliar los efectos venidos de fuera. Se busca eliminar stimmings en lugar de entender su función; asumirnos disruptivos o violentos en vez de comprender nuestro perfil sensorial, nuestras rutinas necesarias; implementar tratamientos para aliviar aquello que no viene de nosotros; ver como triunfos la superación de coocurrencias para mostrar casos de “recuperación” (una celiaquía aliviada, por ejemplo).

Hace poco ha llegado al Perú la terapia MeRT (Magnetic Resonance Therapy), la cual se basa en la repetición de estimulación magnética transcraneal, generando ondas magnéticas en áreas seleccionadas del cerebro para, según señalan, mejorar conexiones y funcionalidades. Las áreas “disfuncionales” del autismo a trabajar serían mejorar el habla, el contacto ocular, reducir las conductas “repetitivas” y la conexión con los demás. Se trata de una terapia experimental en lo referido al autismo. Si bien no se han probado efectos secundarios o dañinos para quien la recibe, tampoco se han comprobado los beneficios prometidos. En Estados Unidos, la FDA no la aprueba como tratamiento para el autismo por la ausencia de resultados válidos y generalizables. No hay un tiempo definido para su duración; inicialmente, toma entre 4 y 8 sesiones a un ritmo de sesiones de media hora, cinco días a la semana. El costo aproximado es de diez mil dólares mensuales.

Como otras intervenciones cuya eficacia no ha sido probada, hace eco en cuidadores que buscan una solución “milagrosa”. Transitando su desesperanza en un mercado donde se vende fe, muchos venden pertenencias, hipotecan propiedades, arriesgan préstamos impagables. Como otros tratamientos donde los logros son medidos en base a la fe y la sugestión, estos son anecdóticos o poco verificables por el entorno. Usualmente los autistas que siguen la terapia MeRT llevan otro tipo de intervenciones paralelas y, además, se encuentran en proceso de aprendizaje constante y natural. ¿Quién define los resultados como exclusivos de la MeRT?

Las “mejoras” propuestas no contemplan, como señalamos al inicio, las características del procesamiento cognitivo, sensorial, social ni afectivo en el autismo. Tampoco el impacto del entorno en las formas de respuesta; el intento desesperado, tantas veces, de adaptación y regulación. Sólo quien tome el modelo de la cognición social neurotípica como norte podría seguir considerando el contacto ocular como importante o necesario a ser desarrollado. Los autistas podemos mantenerlo eventualmente pero de modo contrario a nuestra manera de atender, de prestar atención. Este intento puede ser sensorialmente doloroso y dañino en muchos autistas. Buscar una mayor conexión social típica contribuye a desarrollar modos de camuflaje, hipervigilancia y monitoreo en extremo consciente al utilizar procesos de socialización distintos a los nuestros. Disminuir conductas “repetitivas”, vale decir los stimmings, es expropiar nuestras maneras privilegiadas -y efectivas- de regular diversas emociones y situaciones. Mejorar el habla puede ser un objetivo importante pero en muchos solo distraerá la tarea de encontrar un sistema de comunicación aumentativo alternativo.

En síntesis, si se considera nuestro cerebro defectuoso se intentarán métodos distintos para un número igual de fracasos anunciados. No se puede “recablear” un cerebro autista. Si no se aprende a ver nuestras características como variaciones válidas del funcionamiento cerebral humano, la frustración de tantos cuidadores seguirá abonando mitos de “enfermedad incurable”.

Una mirada distinta, una que aprenda todo nuevamente, conociéndonos realmente, quizá invierta en darnos seguridad. En respetar nuestros procesos, valorar nuestros afectos, disfrutar nuestra humano vivir. Modificar los entornos, darnos herramientas, hacer prioridad nuestras necesidades sensoriales. Educar, sensibilizar, exigir respeto. Entonces acaso se sepa que no es necesario mirar para atender; hablar para expresar; comunicarse directa y sostenidamente para socializar; ocultarnos para aparentar mejoría. Tampoco se requieren de electrodos ni de aparatos aparentemente sofisticados para darnos bienestar, basta una mirada genuinamente empática. Y un afecto que pueda ser divergente.

Por Ernesto Reaño

Hola a todos y todas, soy psicólogo y lingüista. Estudié psicología clínica en la Pontificia Universidad Católica del Perú. Hice mi máster en Ciencias del Lenguaje por la Sorbonne Nouvelle Paris – III (Francia). Realicé especializaciones doctorales en la Universidad Autónoma de Madrid y la Université de Limoges. Hice mi doctorado en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne Nouvelle Paris - III (Francia). Desde el 2008 en que regresé al Perú, me a la investigación, dignóstico e intervención en Condiciones del Espectro Autista En el 2009 fundé el Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo (EITA). Doy conferencias, seminarios y talleres en el Perú y en el extranjero y soy profesor universitario desde el 2006. En el 2007 escribí el libro “El retorno a la aldea. Neurodiversidad, autismo y electronalidad.” Fui invitado a la ONU el 2 de abril de 2019 en el marco del día mundial de concientización del autismo “Tecnologías de asistencia, participación activa” como ponente en el panel “Comunicación: un derecho humano”.

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