Acaba de publicarse una carta dirigida al editor de la revista «Autism», firmada por un grupo de investigadores autistas: Monique Botha, Robert Chapman, Morénike Giwa Onaiwu, Steven K. Kapp, Abs Stannard Ashley y Nick Walker. En esta, abordan la gestación del concepto de «neurodiversidad» y cómo fue una creación colectiva de la comunidad autista antes que una idea personal (Judy Singer). Los autores citan oportunamente a Patricia Hill Collins: la búsqueda de quien acuña tal o cual término puede sobresimplificar los procesos históricos de su construcción y eliminar a otros actores bajo la figura del «gran» hombre o mujer.
En la historia de las ideas, pocas suponen una «creación heroica», ex nihilo, espontánea, de una mente. La inmensa mayoría se apoya en una tradición, sea para ampliarla, refutarla, modificarla. Incluso en sus elementos novedosos y geniales, podemos encontrar los ecos de otros pensamientos.
Cuando pensamos en la génesis del concepto de «neurodiversidad», acude a nuestro entender el nombre de Judy Singer, quien introdujo el término en su tesis de maestría de 1998 y en un capítulo de una obra colectiva al año siguiente. En el mismo año, Harvey Blume, periodista interesado en el tema, ya había hecho alusión al término en The Atlantic: «Neurodiversidad: Sobre los fundamentos neurológicos del mundo geek». Blume cita como referencia una lista de correos que actuaba como foro en los inicios de Internet llamada «Vida Independiente», conformada eminentemente por autistas y algunos neurodivergentes, y el «Instituto para el estudio de lo Neurológicamente Típico», una página donde se daba la vuelta al discurso médico hacia los neurotípicos, creada en 1998 por la activista autista Laura Tisoncik.
Recuerdo bien la forma de esas listas de correo; yo mismo estuve en algunas (claramente no en la que nos ocupa) cuando ingresé a la universidad en 1996. Uno entraba a una y se proponía un tema, el cual iba en el asunto del mail al grupo de participantes. Cada uno iba respondiendo según sus opiniones, pudiéndose seguir el trazo de la historia de cada hilo a través de las réplicas que quedaban citadas siempre en el correo.
«Vida Independiente» fue fundada por Martijn Dekker, quien ha hecho una revisión exhaustiva de sus archivos determinando que el concepto de «neurodiversidad», bajo el nombre inicial de «diversidad neurológica», ya estaba formado hacia 1996. Tony Langdon, uno de los integrantes de la lista, escribió en una respuesta: «La diversidad neurológica de las personas, es decir, lo atípico entre una sociedad, proporciona las diferentes perspectivas necesarias para generar nuevas ideas y avances, ya sean tecnológicos, culturales, artísticos o de otro tipo». ¿Quiere decir que Langdon es quien acuña el concepto?
No realmente, quiere decir que en ese ida y vuelta de respuestas y contrarrespuestas, en ese intercambio de perspectivas entre autistas, en este diálogo, en suma, se fue construyendo el concepto de neurodiversidad. Uno que era parte del espíritu de los tiempos del movimiento autista. En 1992, Jim Sinclair, Kathy Grant y Donna Williams fundaron la ANI (Autism International Network), un grupo de autodefensa autista que también promovió un foro en línea. Uno de sus presupuestos fundamentales fue la idea de oponerse a cualquier cura del autismo, enfatizando en la afirmación de las características autistas, en una atipicidad que no debería ser vista como una tragedia sino como variación. Este grupo propuso, justamente, el término «neurológicamente típico», que con el tiempo devino en «neurotípico», para subrayar las diferencias respecto del grupo mayoritario que tiende a identificarse con lo «normal». Jim Sinclair expondría muchas de estas ideas en «Bridging the Gaps: An InsideOut View of Autism (Or, Do You Know What I Don’t Know?)» de 1992 y, notablemente, en «No sufran por nosotros» de 1993.
Si bien podemos considerar el trabajo de Singer como la primera aparición del concepto de «neurodiversidad» desde un punto de vista académico y sociológico, difícilmente podríamos atribuirle su creación. Esta pertenece a una colectividad, a una constante elucubración común de la comunidad autista, desde inicios de los años noventa del siglo pasado, en pioneros como Xenia Grant, Mel Baggs, Jim Sinclair, entre otros. La historia de la «neurodiversidad» no es una historia única, no remite a una sola figura. Tampoco a ninguna en especial en cuanto a su origen, gestación y maduración. Es una historia colectiva que pertenece al movimiento autista y a todos los neurodivergentes. Una historia en constante evolución en tanto concepto vivo y fecundo. La historia de la «neurodiversidad» es la de la neurodivergencia, además. Es autista, atencionalmente divergente, esquizofrénica, disléxica, bipolar, ansiosa, obsesiva, etc. Está en cada una de estas condiciones, incluso en las que nos causan rechazo en las dosis de capacitismo o neurotipicidad pretendida que nos habitan. Nunca una historia ni discurso oficial, nunca homogénea, una narración de la vida en los márgenes de la (neuro)tipicidad, la totalidad de diversas identidades. Una historia nuestra.