Cuando pensamos en el futuro de los autistas, hay dos palabras que solemos enfatizar: autonomía e independencia. «Autonomía», subraya el carácter del poder decidir por uno mismo; «independencia» el no depender de alguien en el marco de la toma de decisiones. Podrían pasar como sinónimos si no hubiese ligeras diferencias. En la autonomía podemos llegar a una decisión por nosotros mismos y poder realizarla. En la independencia podemos hacerlo sin la ayuda ni asistencia de los demás.
En las reflexiones sobre la discapacidad, el término “dependencia” suele ponernos en alerta debido a las derivas capacitistas que suponen el paternalismo, el tutelaje o, incluso, la interdicción.
Carol Gilligan planteó la “ética del cuidado” como alternativa a la “ética de la justicia” de Kohlberg. Para este último, el desarrollo de la moral lleva a valores impulsados, principalmente por la razón, basados en la independencia, la libertad, la individualidad y la justicia entendida como igualdad.
En la ética del cuidado, el desarrollo moral lleva a valores impulsados, preferentemente por la empatía, como el cuidado, la responsabilidad, la interdependencia y busca la equidad: dar a cada uno aquello que necesita. En este sentido, se centra en la diversidad antes que en la igualdad como meta homogénea.
“Interdependencia” he allí la palabra clave que nos interesa respecto de una ética del cuidado para el autismo. El ideal de un sujeto autónomo, independiente, es funcional al modelo neoliberal, donde eres en cuanto lo que produces. Desde la ética del cuidado, se subraya que todos dependemos de otros, de alguna u otra manera. Se propone un modelo de la interdependencia, de lo relacional, basado en el cuidado. En el buen cuidado.
Para Joan Tronto, el cuidado tiene 4 fases: 1)“Cuidar de”: reconocer quiénes necesitan de cuidados y cuáles son sus necesidades insatisfechas. 2) “Cuidar para”: quién asume la responsabilidad de atender las necesidades. 3) “Dar cuidado”: desarrollar competencias y recursos para dar un buen cuidado, para buscar las mejores soluciones. 4) “Recibir cuidados”, cómo se siente el otro con nuestro cuidado y cómo podemos mejorarlo.
El reconocimiento de la interdependencia ofrece un espacio para negociar el cuidado. Entre no hacer nada -porque el otro es autónomo e independiente- a ejercer coerción -porque el otro no puede ni debe dejar de ser dependiente-, hay múltiples formas en las cuales quienes estén en situación de ser cuidadores pueden negociar el cuidado respetando la autonomía de quien ha de recibirlo. Esto es crucial con muchos adultos autistas. Es un esfuerzo de reconocer al otro en su diversidad, satisfaciendo sus necesidades desde un marco de respeto. No me hace ser menos autónomo reconocer que dependo del cuidado de otros cuando ese cuidado no es una responsabilidad sino una «corresponsabilidad», tú y yo, somos un nosotros en este cuidado que estamos realizando, porque puedes reconocer que en mis posibilidades, también cuido y puedo cuidar de ti. Cuidar es como un diálogo. Es el diálogo fundamental para la vida buena.