«Capacidad» vs. bienestar autista.

Hace unos días copié un texto de la Dra. Nick Walker, educadora y escritora autista, el cual se resume, esencialmente, en la frase: «el autismo no es una discapacidad, las personas autista están discapacitadas». Esta afirmación se centra en el modelo social de la discapacidad. Desde el modelo médico, la discapacidad está en el individuo; en el modelo social, la persona puede presentar una «ausencia» en ciertas capacidades que el grupo mayoritario posee («impairment», en inglés), lo cual crea un grupo de necesidades para acceder a la interacción; la discapacidad emerge cuando esas necesidades no se traducen en acomodaciones y herramientas pertinentes que permitan superar o manejar las barreras del entorno.

Hay algo que debemos tener el claro: las adecuaciones que se deben dar a la persona autista no son para que desarrolle la misma «capacidad» que la persona neurotípica o que «produzca» como ella. Las adecuaciones se dan: 1) por un tema de justicia y 2) por un tema de bienestar en la interacción con el entorno. Una persona autista con las adecuaciones necesarias sigue siendo autista, lo que cambia es su experiencia de confort y calidad de vida respecto a no tenerlas. Hay autistas que requieren mayores necesidades de apoyo, no por «severidad» sino porque experimentan mayores desafíos. Un autista no hablante sin un sistema de comunicación aumentativo alternativo puede ser visto como «severo». Al tener acceso a él puede expresarse, escolarizarse quizá de manera regular y estudiar bajo sistemas de convivencia adecuados y lograr una carrera. ¿Dejó de ser «severo»? Nunca lo fue, simplemente accedió a las herramientas y adecuaciones que requerían sus necesidades.

Las acomodaciones que se dan respecto de las necesidades deben hacer que cada persona autista interactúe en sociedad de acuerdo a sus posibilidades siendo autista. Repetimos, no para producir como un neurotípico, no para cumplir con las expectativas neurotípicas de «capacidad». Para ser autista, vivir como autista, crear como autista, en menores situaciones de discapacidad, experimentando modos de felicidad que la exclusión no arrebate. De la libertad que no es «normal».

Por Ernesto Reaño

Hola a todos y todas, soy psicólogo y lingüista. Estudié psicología clínica en la Pontificia Universidad Católica del Perú. Hice mi máster en Ciencias del Lenguaje por la Sorbonne Nouvelle Paris – III (Francia). Realicé especializaciones doctorales en la Universidad Autónoma de Madrid y la Université de Limoges. Hice mi doctorado en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne Nouvelle Paris - III (Francia). Desde el 2008 en que regresé al Perú, me a la investigación, dignóstico e intervención en Condiciones del Espectro Autista En el 2009 fundé el Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo (EITA). Doy conferencias, seminarios y talleres en el Perú y en el extranjero y soy profesor universitario desde el 2006. En el 2007 escribí el libro “El retorno a la aldea. Neurodiversidad, autismo y electronalidad.” Fui invitado a la ONU el 2 de abril de 2019 en el marco del día mundial de concientización del autismo “Tecnologías de asistencia, participación activa” como ponente en el panel “Comunicación: un derecho humano”.

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