Acaba de ser publicado en la revista Autism el artículo «¿Investigación significativa para las personas autistas? ¡Pregúntale a los autistas!» donde un grupo de miembros del «Centro de Investigación Cooperativa para Vivir con Autismo» de Australia ponen de manifiesto la necesidad de contar no sólo con investigaciones en las que participen o sean consultados autistas sino que se investigue de acuerdo a la relevancia de las necesidades de esta comunidad.

El lema «nada sobre nosotros sin nosotros» debería ser incorporado, por un sentido ético, a toda investigación en autismo. Tenemos una gran cantidad de prejuicios y estereotipos sobre el ser y las necesidades de los autistas que nacen (y se perpetúan) a través de investigaciones dirigidas por neurotípicos basadas en lo que suponen es el autismo (por ejemplo, «casi todos están más dotados para las ciencias») y lo que necesitan (como terapias como el ABA, ampliamente rechazada por la comunidad autista).

Hasta qué punto seguir permitiendo que los autistas sean objetos de estudio antes que sujetos involucrados en todo aquello que les concierne. Como señala Damian Milton, investigador autista, necesitamos ir más allá del «tokenismo» en cuanto al papel de los autistas en las investigaciones sobre autismo. El «tokenismo» se define como la práctica de hacer solamente un gesto simbólico, superficial, para ser inclusivo con cierto grupo minoritario; un gesto de aparente buena voluntad que, en la práctica, no cambia la situación de discriminación de dicho grupo.

Una investigación sobre autismo donde realmente sea importante la preocupación sobre el autismo no puede excluir el punto de vista de esta comunidad ni investigadores autistas ni las necesidades que enuncien como primordiales para sus vidas. Por ejemplo, en esta investigación del «Consejo Australiano de Investigación del Autismo», entre el 2019-2020, se identificó que la comunidad autista de dicho país planteó las siguientes como prioridades en la investigación (sin orden en particular):
– Construcción de entornos amigables para el autismo.
– Soportes para la comunicación.
– Género, diversidad e inclusión.
– Soporte a las familias y cuidadores.
– Educación.
– Empleo.
– Justicia.
– Salud y calidad de vida.
– Acceso a la salud y discapacidad.
– Vivienda: elección de con quienes y dónde vivir.

Como vemos, las prioridades de la comunidad autista están lejos de la genética del autismo, de su neurología… son preocupaciones de personas que están en nuestro mundo y, como usted o yo, deben estudiar, trabajar, comer, sanarse, comunicarse, defenderse, elegir… con anhelos y necesidades reales. Sobre ello necesitan que se investigue y se dé respuestas y soluciones. Personas que no requieren verse diseccionadas sino vivir, vivir bien y dignamente.

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