Cada vez con mayor frecuencia, nos encontramos con el término «agencia» relacionado con la toma de decisiones. Precisamente, este concepto implica la capacidad del individuo para actuar intencionalmente, es decir, guiarse por un objetivo y propósito hacia una meta concreta. Es la habilidad del individuo para buscar ejercer influencia y modificar situaciones en su entorno.
Esto está relacionado con los niveles de libertad que el sujeto tiene para llevar a cabo una acción, dentro de los límites establecidos por el contexto, la mente y el cuerpo. Es importante comprender cómo se conecta este concepto con otros dos elementos importantes para el respeto y bienestar de las personas autistas: autonomía e independencia. A menudo, estas ideas se confunden como sinónimos, pero tienen matices significativos que las distinguen. Comprender estas diferencias puede ayudarnos a proporcionar el apoyo, la orientación y el cuidado necesarios.
«Independencia», en líneas generales, significa no depender de alguien para llevar a cabo una acción. En cambio, «autonomía» se relaciona con la capacidad de elegir libremente lo que considero mejor y más adecuado. Aunque parezcan similares, se diferencian en la ejecución de la acción. Puedo ser autónomo y llevar a cabo mi decisión con independencia, pero también puedo ser autónomo sin ser completamente independiente. Por ejemplo, puedo decidir autónomamente que deseo asistir a una reunión, pero si una discapacidad física me lo impide, no seré completamente independiente para hacerlo y necesitaré apoyo.
En el concepto de «agencia», que se refiere a actuar intencionalmente guiado por un objetivo y propósito, podría considerarse como un término intermedio entre independencia y autonomía. En otras palabras, defino autónomamente la acción que deseo realizar, tomo la decisión intencionadamente de llevarla a cabo mediante un plan específico y luego la ejecuto como acción.
En cada una de estas instancias está implicado el concepto de «libertad». La libertad para decidir autónomamente, para tener la intención de hacerlo y para llevarlo a cabo. Sin embargo, el concepto de «independencia» puede limitar nuestra comprensión (y apoyo) a este proceso. Lo fundamental es reconocer la autonomía de la persona autista, la capacidad de elegir libremente lo que considera mejor para él cuando está en la posición de hacerlo de acuerdo con su voluntad. Esto es lo que subyace en el lema «nada sobre nosotros sin nosotros». Por otro lado, la independencia, en realidad, es un concepto que deriva de un individualismo exacerbado en el que la idea de competición y éxito desplaza la noción de comunidad. Todos somos interdependientes, en lugar de oscilar entre la dependencia y la interdependencia. Todos necesitamos de los demás, del apoyo mutuo, aunque algunos lo necesitarán en mayor grado. Brindar los apoyos que permitan la expresión de la autonomía es el objetivo de una sociedad basada en la equidad y el bienestar del individuo.
La agencia en el autismo, entonces, consiste en reconocer la capacidad y competencia para influir intencionalmente en el entorno a través de metas. Esto se basa, en primer lugar, en el respeto hacia su autonomía para decidir sobre sí mismo, desde sus necesidades primordiales hasta sus planes de vida. Luego, implica proporcionar los apoyos, ajustes y acompañamientos necesarios para que esto pueda llevarse a cabo en la acción.
La interdependencia no puede entenderse sin una ética del cuidado, que no tiene que ver con el asistencialismo. Cuidar del otro se basa en comprender nuestras vulnerabilidades y competencias para proporcionar los apoyos y estímulos que cada uno requiere. El cuidado se inserta como columna vertebral en las tres instancias (autonomía, agencia e interdependencia). Cuidar del otro implica haberlo educado en la formación de un criterio que permita la autonomía; en la elección de metas y cómo llevarlas a cabo, así como en las consecuencias de nuestras acciones; en la necesidad de contar con los demás y aceptar nuestras limitaciones y vulnerabilidades.
Esto se aplica a todos los autistas, ya sean hablantes o no, con mayores o menores necesidades de apoyo. Todos, incluso cuando sus circunstancias parezcan limitar su grado de libertad para elegir, planear y ejecutar una acción, requieren, en el respeto a su dignidad, que se considere su voz en las decisiones sobre su vida. Ya sea de manera total o con asistencia. Cuidar del otro es poder negociar con él los límites del yo para alcanzarlos o superarlos, para sentir que realmente habitamos la vida porque la impulsamos. En pequeñas o decisivas acciones. Como comunidad.