Muchos años trabajando desde el paradigma de la neurodiversidad me han llevado a tener la siguiente noción sobre el autismo: se trata de una neurominoría. Como tal, requiere de leyes que la reconozcan y que permitan el acceso a derechos que promuevan su bienestar.
Esta semana quiero compartir mis reflexiones respecto a la conexión entre el autismo y la discapacidad. El movimiento de la neurodiversidad hace intersección en muchos puntos con el de la discapacidad pero, ¿debemos considerar al autismo como una discapacidad en sí? Las palabras me interesan mucho, no sólo por mi formación adicional como lingüista sino porque estoy convencido de la carga ideológica que conlleva nuestros usos del lenguaje y nuestro decir. Etimológicamente, la palabra «discapacidad» viene de la palabra «capacitas, capacitatis» que en latín significa «ser capaz» y del prefijo «dis» que significa «oposición o negación» y del sufijo «dad» que significa «cualidad». Así, «discapacidad» significa la negación de la cualidad de ser capaz. Vemos que desde su origen es un término que se construye por negación a lo que debería ser.
Hay personas autistas que requieren muchos apoyos… pero ¿cabría enunciarse desde la negatividad? El movimiento de la neurodiversidad hizo un gran avance al cambiar el término «trastorno» por «condición». No es lo mismo enunciarse desde un lugar que del otro.
En años recientes se ha acuñado el término «diversidad funcional» paralelamente al de «discapacidad». La diversidad funcional pone el énfasis en aquello en que la persona sí es capaz, en su «divertad», es decir: su libertad y dignidad en la diversidad. Ello no niega las dificultades y necesidades de apoyo. Resaltar lo que se puede hacer presupone aquello que no es posible para buscar los soluciones que mejoren la situación. La diferencia es que se enuncia desde lo posible y no desde lo negativo. Para mí el autismo no es una discapacidad en sí.
Hay personas autistas con diversidades funcionales que requieren mayores necesidades de apoyo… sin olvidar buscar siempre aquello donde residan sus fortalezas, clave para la construcción de una vida con calidad y dignidad. Esto no es una mera cosmética lingüística, se trata de ver la ideología que llevan nuestras palabras. Aunque cada cual pueda buscar re-significar las mismas de acuerdo a sus banderas de lucha.
1) EN TÉRMINOS LINGÜÍSTICOS:
El prefijo dis… NO SOLO SIGNIFICA NEGACIÓN, según la RAE estos son sus significados, a la RAE me remito:
PREFIJO DIS
https://dle.rae.es/dis-#DrV7GVw
-1 Del lat. dis-.
1. pref. Indica negación o contrariedad. Discordancia, disculpa, disconformidad.
2. pref. Denota separación. Distraer.
3. pref. Indica distinción. Discernir, distinguir.
-2 Del gr. δυσ- dys-.
1. pref. Significa ‘dificultad’ o ‘anomalía’. Dispepsia, disnea, dislexia.
En el caso de la palabra DIScapacidad… el prefijo DIS significa que hay una DIFICULTAD, como puede leerse en la misma RAE:
DISCAPACITADO:
https://dle.rae.es/discapacitado?m=form
1. adj. Dicho de una persona: Que padece una disminución física, sensorial o psíquica que la incapacita total o parcialmente para el trabajo o para otras tareas ordinarias de la vida. U. t. c. s.
Aseverar que discapacidad significa «QUE NO TIENE NINGUNA CAPACIDAD», es una falacia por generalización apresurada, Primero porque ignora que los prefijos tienen más de un significado y porque esa lectura no se remite al significado completo expresado por la Academia.
2)#NadaSobreNosotrosSinNosotros…
Esta es una discusión homóloga a lo que pasa cuando hablamos del término AUTISTA. Está profundamente mal, que las personas NO AUTISTAS, insistan en corregir e imponer la forma en la que una persona se AUTODEFINE. Atenta contra el derecho a la identidad e ignora que la construcción de la IDENTIDAD es un PROCESO PERSONAL Y ÚNICO PARA CADA PERSONA.
Las personas que no son discapacitadas, no conocen la forma en la que una persona discapacitada experimenta su identidad como tal, por tanto, no están en la capacidad de establecer ni de facto, ni sugiriendo, cómo es que las personas discapacitadas debemos definirnos.
Un gran número de las personas que suscribimos a la lucha social por los derechos de las personas discapacitadas, hemos escogido el lenguaje de IDENTIDAD PRIMERO también para la palabra discapacidad, y cómo con el uso de la palabra autista coincidimos en que SE DEBE RESPETAR LA MANERA EN QUE CADA PERSONA SE AUTODEFINE y sus procesos personales y únicos de la construcción de esa identidad. Lo correcto moralmente hablando, es respetar la forma en que las personas se definen y definen su experiencia sin juzgamientos desde el exterior.
Yo me percibo a mi misma como una persona DISCAPACITADA por dos motivos:
a) Algunas de mis características neurobiológicas implican DIFICULTADES que afectan parcialmente mis capacidades para trabajar o realizar ciertas tareas de la vida cotidiana que son necesarias para la subsistencia y la vida plena. Por ejemplo me estreso con muchos menos estímulos que otras personas lo cual LIMITA seriamente mi energía y mi capacidad de HACER, no siento el hambre lo que hace que necesite apoyos para alimentarme, soy altamente vulnerable a trastornos sicológicos y psiquiatricos como la ansiedad y la depresión, etc.
b) Al no contemplar mis diferencias, la sociedad no desarrolla adaptaciones para que yo pueda superar aquellas de mis DIFICULTADES que se pueden compensar con #AjustesRazonables. LIMITANDO mi participación en la sociedad y negándome el acceso a mis derechos.
c) Yo necesito que la sociedad esté consciente de mis DIFICULTADES y LIMITACIONES para que no se me exija cosas que EFECTIVAMENTE NO PUEDO HACER, o cuyo costo para hacerlo afecta seriamente mi salud física y mental.
d) No hay NADA VERGONZOSO EN «NO PODER», yo valgo por lo que soy, no por lo que hago.
e) Necesito aceptar que mis DIFICULTADES y mis INCAPACIDADES también son parte de mi experiencia de vida, experiencias que contribuyen a mi desarrollo personal y la sociedad de la que formo parte.
3) Decir DISCAPACIDAD no es equivalente a decir ENFERMEDAD, TRASTORNO, o DESORDEN…
Una persona que nació sin una pierna está discapacitada pero no está enfermo, ni trastornado ni desordenado. Una persona puede estar en una situación de discapacidad debido a una enfermedad, pero NO ES LA ÚNICA MANERA DE ESTAR DISCAPACITADO.
Enfermedad significa: Alteración más o menos grave de la salud.,
Discapacitado significa: Que una persona tiene DIFICULTADES para el trabajo o para otras tareas ordinarias de la vida.
Plantear como hacen los que reniegan de la palabra discapacidad, que no podemos identificarnos como discapacitados si negamos que el autismo es una enfermedad, equivale a decir que si soy mujer, no puedo ser peruana. Es una premisa sin pies ni cabeza, o como dijo, lúcidamente, Nick Walker: ES UNA FALSA DICOTOMÍA»
4) SOBRE LA FRASE: DIVERSIDAD FUNCIONAL
Todos los seres humanos son funcionalmente divergentes entre sí, eso es un HECHO BIOLÓGICO. Ninguna persona funciona igual que la otra.
La frase diversidad funcional… es un eufemismo para satisfacer a quienes le tienen terror a admitir que hay personas que legítimamente NO PUEDEN HACER CIERTAS COSAS. Y envía el mensaje equivocado de que está mal decir «NO PUEDO».
Este saco donde cabe cada ser humano del planeta:
a) Invisibiliza a las personas que NO PUEDEN HACER ALGO ESPECÍFICO y necesitan apoyos (humanos, tecnológicos, de infraestructura, etc) para acceder a las mismas oportunidades que los demás que también «funcionan de manera diferente a los demás» pero no tienen mayores dificultades para el HACER.
b) Nos niega el derecho legítimo a «NO PODER»
c) Nos impide identificarnos como un colectivo con objetivos diferenciados a los del resto de la comunidad y con necesidades específicas para tener acceso a una vida digna.
Sra. Herrán:
Dije «etimológicamente», es decir el origen de las palabras, no la variación diacrónica que pueda implicar esa palabra. Pero, más allá de eso, este texto expresa mi punto de vista. No impongo que no deba usarse esa palabra. En el último párrafo digo que cada uno es libre de enunciarse como mejor le parece. Si para usted su uso le permite luchar mejor por sus derechos enhorabuena.