Hace poco recibí el siguiente texto: “Nuestra existencia como individuos completos no se evapora a los 50 años”: un estudio de métodos mixtos sobre las perspectivas de los adultos autistas respecto al envejecimiento.
Se trata de uno de los pocos estudios sobre envejecer siendo autista (menos del 1% de la investigación sobre el autismo). La exploración sobre la vida adulta no es precisamente un campo de preocupación de los estudios neurotípicos en comparación con la infancia autista.
Envejecer, llegar a la tercera edad siendo autista, es un tema ignoto, impensable, poco imaginable. Sabiendo, por diversos estudios, que la esperanza de vida autista es menor a la de la población típica (entre 12 y 30 años menos), y sabiendo que aproximadamente el 80% de los autistas se encuentran desempleados o subempleados, preguntarse por algo distinto a la supervivencia, a instalarse en la etapa adulta, parece poco pertinente. Poco prudente. Poco conveniente para una sociedad aparentemente respetuosa de los derechos y del bienestar de sus ciudadanos.
Para este estudio se contó con la participación de 121 autistas ingleses de entre 18 y 88 años (la mayor cantidad por encima de los 39: 104 sujetos), a través de una entrevista en línea. El 60% se identifica como mujer (los estudios en línea de participación abierta suelen tener una tasa mayoritaria de mujeres), el 20% como hombre y el 20% como no binario. En cuanto a la orientación sexual, el 50% se definió como heterosexual y el otro 50% como no heterosexual.
En términos de formación académica, el 78% tenía un grado de bachiller o superior (aunque estos niveles de estudio no son representativos de la mayoría de las personas en el espectro). Además, otra limitación del estudio fue la subrepresentación de personas de minorías étnicas o con discapacidad intelectual.
El envejecer bien, el buen envejecer, resume el conjunto de preocupaciones. La mayoría de los autistas reporta un deterioro en su salud física y mental al adentrarse en la tercera edad. Las condiciones que más se incrementan son la ansiedad y la depresión. La menopausia y las enfermedades neurodegenerativas, como el Parkinson y la demencia, fueron señaladas como preocupaciones especiales.
La pérdida de independencia y autonomía es otro temor constante, sobre todo en lo relativo a quién tomaría decisiones sobre su capacidad para decidir por sí mismo. La mayoría lamenta la casi inexistencia de información específica para autistas sobre los cambios asociados al envejecimiento, así como la falta de formación de los profesionales médicos en la comprensión de sus necesidades y en el trato adecuado hacia ellos.
Las prioridades de investigación e implementación señaladas por los entrevistados incluyen, además del apoyo en la salud física y mental, la inclusión social y digital, la autonomía y la vida independiente, los cambios asociados al envejecimiento, el deterioro cognitivo y los planes de apoyo.
Si bien el estudio parece quedarse en la superficie de las preocupaciones y en lo general, su aparición resulta interesante como una preocupación genuina, merecedora de mayor atención, investigación y soporte concreto. Las prioridades para esta población están relacionadas con el tipo de cuidado y la afirmación de la vida independiente. Es decir, con el bienestar y la dignidad.
Muchos adultos dependen de sus familias para garantizar su bienestar. Muchos no forman una familia propia y, con el paso del tiempo, sus cuidadores mueren, por lo que temen verse aún más aislados y faltos de apoyo. Por ello, otra prioridad señalada es la necesidad de redes de soporte que permitan mantener el contacto con otros autistas a medida que envejecen.
El temor a una mayor marginación en razón de la identidad de género u orientación sexual también apareció en aquellos individuos que tienen otras identidades minoritarias en intersección.
Los autistas no envejecemos de la misma manera que la población típica. Una gran parte de nosotros simplemente no llega a envejecer. Necesitamos estudios longitudinales que investiguen cuántos llegan a la tercera edad y en qué condiciones. La sociedad capacitista instala la eugenesia de dos formas: como supuesto derecho, pretendida decisión, para quienes se ha excluido hasta hacerles la vida insoportable, haciéndoles asumir la responsabilidad de haber sido convertidos en descartables; y de modo sistemático, alevoso, a través de las tantas barreras, los muros infranqueables, el exilio a la periferia, quebrando el cuerpo y la mente hasta la muerte soberana, ya sea por mano propia o por el derrumbe, el colapso de la vida antes del propio tiempo, del tiempo debido.
El miedo a morir no fue una preocupación relevante en este estudio. Cuando no se puede esperar nacer a la vida buena en esta vida, la muerte se vuelve razonable, piadosa, terrible y afectivamente cercana.