Apuntes sobre la maternidad autista.

Existe mucho material sobre madres de personas autistas, pero escaso sobre madres autistas. Hay poco énfasis en las diversas etapas clave de la biología femenina en el autismo, y mucho de esto tiene que ver con cierto tabú. Menarquia, menstruación, embarazo y menopausia son eventos marginales en la literatura sobre autismo.

La mujer en el autismo aún es obviada tanto en la academia como en los sistemas del Estado. El 80% de las mujeres autistas continúa sin acceder al diagnóstico a la edad de 18 años. A pesar de que hace más de un año se concluyó que la proporción entre hombres y mujeres autistas es la misma (1:1), aún se sigue afirmando que la población masculina es mayor en el autismo. Estos datos ejemplifican la realidad general de exclusión, oscuridad y desidia.

Aunque existen algunos estudios y trabajos sobre el embarazo, hay menos sobre la maternidad en cuanto a construcción social basada en creencias, formas, usos y expectativas que corresponden al ideal neurotípico de maternaje. No solo la experiencia del hecho biológico (embarazo y gestación) de la maternidad es diferente para la mujer autista, sino también las implicancias que se corresponden con el «ser madre».

En primer lugar, tenemos la esfera sensorial, quizá como el componente más llamativo de la diferencia en la experiencia del embarazo. Sabemos que en el autismo existen perfiles sensoriales diferentes a la población general. Un perfil de tipo hipersensitivo (o de alta respuesta) puede verse aún más amplificado en esta etapa. Perfiles donde los retos sensoriales cotidianos eran aparentemente menos notorios pueden ver pronunciada la sensibilidad ante diversos estímulos tanto externos como en la experiencia interoceptiva (interna) de los cambios hormonales, corporales y la percepción del mundo fetal.

El acceso a servicios de salud con profesionales ginecológicos especializados en autismo (o que al menos tengan un conocimiento aceptable sobre el mismo) es limitado, por no decir casi inexistente.

Sin embargo, debemos considerar dos puntos previos. Uno más general en torno al autismo, referido al cambio y la predictibilidad. ¿Realmente la mujer autista que inicia un embarazo tiene acceso a la información de los cambios que acontecerán mes a mes? Otro se relaciona con el tema del enmascaramiento y la posibilidad comunicativa en la mujer autista. El eje de su supervivencia social estriba en camuflar sus características para intentar (con mayor o menor éxito) ser aceptada. En este sentido, ¿podrá comunicar con confianza sus temores, dudas y sensaciones? Probablemente, intente encajar en el modelo de la embarazada neurotípica, lo cual elevará su malestar, su ansiedad y la vivencia de lejanía, distancia y soledad.

La comparación en la experiencia del embarazo con mujeres neurotípicas podría provocar sentimientos de vergüenza y de culpa que se extenderán al rol de cuidadora: «¿Lo estoy haciendo bien?», «Soy una madre terrible», «No sirvo para esto», etc.

Las mujeres con un diagnóstico de autismo podrán buscar grupos, historias autistas de maternidad. Trágicamente, como señalamos al inicio de este escrito, la mayoría recibe su diagnóstico tardíamente. El embarazo de la mujer autista que ignora serlo puede ser una experiencia traumática, allí donde la sociedad dictamina que prima la felicidad y la ensoñación.

Tanto el embarazo como la experiencia del parto deberían contar con la guía y el soporte necesarios en preparación para la futura relación de apego. Aquí, el acompañamiento debe sostenerse de acuerdo a las necesidades propias de cada mujer. Sin las precauciones debidas, la experiencia de la maternidad autista será de colapsos sostenidos, los cuales incluirán estallidos frecuentes ante la sobrecarga y frustración (meltdown), crisis de apagado ante la saturación (shutdown) y extenuación crónica con pérdida de competencias cotidianas (burnout).

La mujer autista enfrentará, ante la maternidad, en principio, cargas similares a las de la mujer neurotípica. La falta de una distribución equitativa, eventualmente, en los cuidados por parte de la pareja; la presión para tener que cumplir las expectativas sociales de rendimiento materno, profesional, femenino; la presión por la excelencia en el maternaje y la culpa por el posible «descuido» del infante; la intranquilidad y estrés que todo esto genera para poder brindar el apego seguro que se desearía.

Por su neurotipo, la mujer autista encajará con menor éxito estos golpes que llanamente no deberían existir. Ser mujer autista supone, aquí también, una doble vulnerabilidad en razón de su intersección misma.

El capacitismo no está muy lejos del machismo, ambos se sostienen en los vicios de una sociedad patriarcal donde, finalmente, el hombre neurotípico es el más apto. La maternidad, depurada de sus mitos, entraña una ética del cuidado necesaria y urgente para conjurar y trascender el orden actual.

Por Ernesto Reaño

Hola a todos y todas, soy psicólogo y lingüista. Estudié psicología clínica en la Pontificia Universidad Católica del Perú. Hice mi máster en Ciencias del Lenguaje por la Sorbonne Nouvelle Paris – III (Francia). Realicé especializaciones doctorales en la Universidad Autónoma de Madrid y la Université de Limoges. Hice mi doctorado en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne Nouvelle Paris - III (Francia). Desde el 2008 en que regresé al Perú, me a la investigación, dignóstico e intervención en Condiciones del Espectro Autista En el 2009 fundé el Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo (EITA). Doy conferencias, seminarios y talleres en el Perú y en el extranjero y soy profesor universitario desde el 2006. En el 2007 escribí el libro “El retorno a la aldea. Neurodiversidad, autismo y electronalidad.” Fui invitado a la ONU el 2 de abril de 2019 en el marco del día mundial de concientización del autismo “Tecnologías de asistencia, participación activa” como ponente en el panel “Comunicación: un derecho humano”.

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