El «Ser» humano declina en nuestras sociedades para volverse un «Hacer» humano. La medida obedece a la productividad desligada de las características, de la singularidad de quien realiza la acción. Interesa menos lo que se es que lo que se hace. «Hago, luego existo», parece ser un imperativo actual. El acto que no pueda ser cuantificable en términos de utilidad, anula la existencia. La acción distinta a lo esperado también se traduce en una existencia poco útil. Esta tragedia del mundo homogéneo excluye con mayor énfasis al sujeto discapacitado. Todo «Ser» está llamado al bienestar, todo «Hacer» a la producción.

Hemos visto que el modelo social-relacional de la discapacidad trasciende las dificultades de considerar la discapacidad sólo como una construcción social. Los cuerpos y las mentes no son entelequias, existen paralelamente y en las barreras que la sociedad impone. Por ello la discapacidad puede seguir existiendo pese a los ajustes y modificaciones, pese a la desaparición misma del capacitismo. Y esto no es ni bueno ni malo, simplemente es y debe ser atendido siguiendo una ética del cuidado. En este sentido, el filósofo neurodivergente Robert Chapman (En su artículo «Neurodiversity, disability, wellbeing».) habla del modelo neutro de la discapacidad, desarrollado por Elizabeth Barnes, adaptándolo al ámbito de la discapacidad mental.

El modelo se basa en la noción de bienestar. Esta se da a nivel local y global. La discapacidad puede suponer malestares en lo local, en lo cotidiano, sin que por ello la percepción global de bienestar tenga que ser negativa. Muchas personas discapacitadas pueden encontrar valiosa su vida, incluso encontrar un valor -en su diferencia- a aquello que otros perciben como impedimento. El valor de la discapacidad es neutro, ni bueno ni malo y depende fuertemente de la experiencia subjetiva del individuo. Es el capacitismo estructural el que afecta la percepción local de bienestar que, a la postre, genera una experiencia de malestar global. Sin embargo, esto no niega que incluso en ausencia de barreras pueden persistir las dificultades en la persona. Dar soporte y asistencia a aquello que sigue siendo problemático aun con ajustes es la esencia de generar bienestar, una vida buena y digna.

Junto con el modelo social-relacional de la discapacidad, la teoría del valor neutro de la discapacidad es pertinente para nuestra concepción sobre los apoyos en el autismo, superando la idea capacitista de la utilidad en relación al rendimiento neurotípico. La lógica del «Ser» es la del bienestar, la del «Hacer» es la de la productividad. Si una persona posee bienestar en su vida, es probable que produzca, que produzca mejor. Sin embargo, este no es el objetivo: sin producción incluso, el valor de la persona no disminuye, tampoco su derecho al bienestar. Vivir la diferencia, vivir en diferencia, vivir bien siendo diferente, puede ser la clave para salir de la dictadura de lo homogéneo, de lo típico. Del «Hacer» humano al «Ser» humano, finalmente.

Por Ernesto Reaño

Hola a todos y todas, soy psicólogo y lingüista. Estudié psicología clínica en la Pontificia Universidad Católica del Perú. Hice mi máster en Ciencias del Lenguaje por la Sorbonne Nouvelle Paris – III (Francia). Realicé especializaciones doctorales en la Universidad Autónoma de Madrid y la Université de Limoges. Hice mi doctorado en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne Nouvelle Paris - III (Francia). Desde el 2008 en que regresé al Perú, me a la investigación, dignóstico e intervención en Condiciones del Espectro Autista En el 2009 fundé el Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo (EITA). Doy conferencias, seminarios y talleres en el Perú y en el extranjero y soy profesor universitario desde el 2006. En el 2007 escribí el libro “El retorno a la aldea. Neurodiversidad, autismo y electronalidad.” Fui invitado a la ONU el 2 de abril de 2019 en el marco del día mundial de concientización del autismo “Tecnologías de asistencia, participación activa” como ponente en el panel “Comunicación: un derecho humano”.

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