El estudio Spectrum 10K, el cual busca reunir 10 000 muestras de ADN de autistas a través de kits de saliva. Esta base de datos será usada, según el proyecto, para estudiar los factores biológicos y ambientales que «contribuyen» al autismo para «implementar diagnósticos, soporte, cuidados clínicos y calidad de vida en los individuos autistas y sus familias».
No sonaría sospechoso si, al menos dos veces, no aclarasen que no buscan curar ni erradicar el autismo. Y no sería más que mera suspicacia si el co-director de la investigación, Daniel Geschwind, no hubiese estado involucrado en el proyecto «Cure autism now» («Curemos el autismo ahora») -asociada a la institución capacitista Autism Speaks- quien calificara el autismo como «enfermedad compleja».

La sombra de la eugenesia recorre hace muchos años a Simon Baron-Cohen, el director del proyecto. En el 2009 tuvo que escribir un editorial llamado «El autismo no es cáncer» cuando investigaba la relación entre la testosterona y el autismo durante el embarazo. En aquella época, se temía (como hoy) que se pudiese hacer un test pre-natal para determinar autismo. Baron-Cohen señalaba que esa posibilidad tendría el beneficio de adecuar mejor los entornos para el futuro nacido. La realidad del Síndrome de Down nos muestra países como Islandia donde esta condición ha desaparecido producto de tests pre-natales y abortos eugenésicos.

En una reciente entrevista a la BBC, Baron-Cohen señala sobre uno de los propósitos del estudio:


“Algunas de esas diferencias en realidad se traducen en dones o talentos. Así que es una condición compleja y este nuevo estudio está tratando de entender por qué algunas personas autistas no tienen lenguaje y otras tienen buen lenguaje, por qué algunos tienen dificultades de aprendizaje y otros no, por qué algunos tienen buena salud mental y otros no».

Simon Baron-Cohen, BBC Breakfast, 24/08/21

Esto me hace recordar las palabras de Temple Grandin en el libro de Andrew Solomon:


«Sería bueno que se pudieran evitar las formas más graves de autismo no verbal, pero si se eliminase toda la genética del autismo, se eliminaría a los científicos, los músicos y los matemáticos, y todo lo que nos quedaría serían estériles burócratas».

Temple Grandin, en Solomon, A. «Lejos del árbol».

Muchos siguen pensando en un autismo de «alto funcionamiento» asociado al talento, el arte, la ciencia, el genio; y otro, «severo», asociado a la falta de lenguaje, dificultades de aprendizaje y que debería «evitarse». No hace falta mucho análisis para ver los paralelismos en estas opiniones y el capacitismo que relucen. Pareciera que la idea de «espectro» en el autismo funciona para algunas intenciones y para otras no; perpetuando la falaz división alto/bajo funcionamiento; poniendo de relieve el logocentrismo e ignorando que las dificultades de los autistas se centran, esencialmente, en la falta de ajustes y acceso a tecnologías de asistencia. Si no tienes oralidad puedes tener un sistema de comunicación aumentativa alternativa; si tienes dificultades de aprender quizá el método de enseñanza debe ser ajustado, etc.

Las voces autistas se ha alzado y se puede seguir el debate en Twitter a través de #StopSpectrum10K. ¿Para qué es necesaria esta base de datos genéticas y su estudio cuando la urgencia de la comunidad autista tiene que ver con los accesos dignos a la salud, educación y empleo? ¿Cómo dudar de los fines eugenésicos si se postulan formas preferibles de ser autista frente a otras? ¿Cómo dudar del fin eugenésico si el co-director ha trabajado en iniciativas para «curar» el autismo? ¿Por qué el énfasis en la genética como productora de calidad de vida y no los apoyos y ajustes razonables que deben ser dados y que se tienen a la mano? ¿Por qué ningún investigador autista en este proyecto? ¿Por qué no consultarle a la comunidad autista su opinión?

Recomiendo, particularmente, el artículo de Authentically Emily, actividad autista sobre el tema: An Autistic Person’s Concerns About Spectrum 10k.

El fantasma de la eugenesia, que tan bien encarnase Hans Asperger, aún parece lejos de desaparecer de los estudios, las políticas y la vida de los autistas.

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