¿Dónde está el nivel 2 de autismo?

Desde hace poco más de una década hemos establecido, al menos en el imaginario, dos polos para el autismo, desconociendo una realidad intermedia. ¿Qué hay del nivel 2? Oscilando entre el temor y un pretendido alivio, olvidamos a quienes manifiestan necesidades notables en determinado momento de su vida.

Hasta el año 2013, antes del cambio del DSM IV al DSM 5, antes de la supresión del diagnóstico de “Síndrome de Asperger”, cuando lo consignaba en un informe, podía ver el alivio, la casi despreocupación en los rostros de muchos padres. Era, por supuesto, preferible a ser autista, Hollywood y cierta divulgación poco responsable había contribuido a un halo de mera excentricidad o de genialidad naïf, distraída, incomprendida. Entregar un diagnóstico de autismo, por el contrario, convocaba el desasosiego: ¿por qué no era Asperger? ¿Cuánto le había faltado?

Sobreviven hoy aquellos ecos. En teoría, la nueva categoría, “espectro autista” y su división por niveles, vendría a solucionar estas tribulaciones y expectativas desacertadas. En la práctica, alivio si se recibe el un diagnóstico de Autismo nivel 1, sentencia si se trata de un nivel 3. Poco ha cambiado. ¿Por qué no es un nivel 1? Conviene recordar que un 3 implica “requiere apoyos muy notables”, un 2 “requiere apoyos notables” y un 1 “requiere apoyos”. Ahora bien, no son estáticos sino dinámicos: en unos contextos uno podría necesitar más ayuda que en otros, con el correr del tiempo dejar de necesitar algunos o requerir más.

¿Cómo se decide un nivel? Evaluando las necesidades en las áreas de comunicación social y conductas restringidas y repetitivas. Ahora bien, no hay un modelo objetivo para hacerlo. Lord y Bishop señalaron ya en 2015 que los niveles no se validaron antes de ser publicados. No existe, entonces, un algoritmo, no hay punto de corte, un instrumento para estimarlos. El manual tampoco especifica si el nivel se asigna por características autistas solas o incorporando coocurrencias (Evers et al. 2021). Dependen, por tanto, del criterio clínico y pueden variar grandemente entre un evaluador y otro. Además, pueden existir algunos que no sepan realmente cuál nivel asignar como mostró una investigación de Taylor ya en 2017. No es extraño ver diagnósticos sin un nivel asignado.

Russell y colaboradores revisaron los datos de la  red ADDM (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network), de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos, en base a 15 450 niños de 4 y 8 años, en 2018 y 2020.
Encontraron que solo el 40,4 % consignaba algún nivel. Entre los 6 247 niños que sí tenían nivel asignado, el nivel 2 fue el más frecuente: 41,0–50,9 %, frente a nivel 1 (21,3–26,5 %) y nivel 3 (23,2–32,5 %).
Gardner, Gilchrest y Campbell en una muestra clínica de 136 niños, encontraron un 46 % de nivel 2 en comunicación social, y un 49 % en conductas restringidas de este nivel.

No tenemos datos estadísticos sobre los niveles fuera de la infancia.

¿Qué significa tener necesidades de apoyo notables en comunicación social y “conductas restringidas y repetitivas”? En ausencia de marcadores objetivos, quiero dar algunas pinceladas desde mi experiencia clínica. Podemos señalar, al menos en la infancia, en el eje de comunicación social, retos marcados en las estructuras del lenguaje oral, es decir, en la capacidad para articular frases bien constituidas entre sí para formar narraciones cohesionadas y coherentes. También veríamos dificultades en la posibilidad de sostener un diálogo debido a desafíos específicos en las funciones socio-comunicativas sobre las que se asienta el lenguaje: el poder generar un espacio compartido para el intercambio, la atención conjunta (mirar algo con alguien sabiendo que ese alguien lo está mirando también) y la intencionalidad compartida (implicarse cooperativamente en actividades compartidas).
En aquello que se menciona como conducta restringida, tendríamos mayormente el reto para lidiar con los cambios, una férrea necesidad de invarianza y una fuerte desregulación ante la imposibilidad de seguir las propias rutinas y patrones establecidos. También un perfil sensorial marcadamente atípico. Y sin embargo este boceto tampoco podrá ser considerado algo inmutable.

Alguien diagnosticado con un nivel 1 puede encontrarse en un nivel 2 en algún momento de su vida y uno en el 3 también. Y todas las combinaciones posibles según las vicisitudes de una historia de vida. El nivel 1 tiene un relato aunque este se aleje de lo que significa un nivel: el antiguo Asperger, la levedad, los diagnósticos tardíos, el camuflaje, el autismo en mujeres, etc. El nivel 3 también tiene una historia, más allá de su significado preciso: los no hablantes, la severidad, las instituciones de padres, el “autismo profundo”, el autismo “verdadero”. El nivel 2 no es reclamado por nadie y no tiene una narrativa, probablemente sea, además, aquel colocado sin reconocer exactamente las fronteras.

Si comprendiésemos que el autismo es una discapacidad dinámica, donde el nivel es un marcador más o menos estable en el tiempo, donde, además, suelen haber coocurrencias que condicionan mayores o menores retos, probablemente se entendería que lo más importante de un nivel es traducirlo a los apoyos concretos de cada autista. Un nivel no es una forma de autismo, es tiempo de entenderlo bien.

Bibliografía.

American Psychiatric Association. 2022. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-5-TR. 5.ª ed., texto revisado. Washington, DC: American Psychiatric Association.

Evers, Kris, Jarymke Maljaars, Sarah J. Carrington, Alice S. Carter, Francesca Happé, Jean Steyaert, Susan R. Leekam, e Ilse Noens. 2021. «How Well Are DSM-5 Diagnostic Criteria for ASD Represented in Standardized Diagnostic Instruments?». European Child & Adolescent Psychiatry 30 (1): 75–87. https://doi.org/10.1007/s00787-020-01481-z.

Gardner, Lauren, Callie Gilchrest, y Jonathan M. Campbell. 2024. «Intellectual, Adaptive, and Behavioral Functioning Associated with Designated Levels of Support in a Sample of Autistic Children Referred for Tertiary Assessment». Journal of Autism and Developmental Disorders 54 (11): 4145–4151. https://doi.org/10.1007/s10803-023-06141-0.

Lord, Catherine, y Somer L. Bishop. 2015. «Recent Advances in Autism Research as Reflected in DSM-5 Criteria for Autism Spectrum Disorder». Annual Review of Clinical Psychology 11: 53–70. https://doi.org/10.1146/annurev-clinpsy-032814-112745.

Russell, Lauren A., Sarah C. Tinker, Kelly A. Shaw, Matthew J. Maenner, Monica DiRienzo, Anne V. Kirby, Ellen M. Howerton, Sandra B. Vanegas, y Maya Lopez. 2026. «Prevalence of Autism Spectrum Disorder Severity Levels From the Fifth Edition of the Diagnostic and Statistical Manual (DSM-5) in the Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network». Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-026-07292-6.

Taylor, Lauren J., Valsamma Eapen, Murray Maybery, Sarah Midford, Jessica Paynter, Lisa Quarmby, Timothy Smith, Katrina Williams, y Andrew J. Whitehouse. 2017. «Brief Report: An Exploratory Study of the Diagnostic Reliability for Autism Spectrum Disorder». Journal of Autism and Developmental Disorders 47 (5): 1551–1558. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3054-z.