Disforia de neurotipo.

La palabra disforia viene del griego dysphoria, donde δυσ- es el prefijo que indica dificultad, malestar, algo torcido en su raíz, y φορά, que viene de φέρω, significa ‘llevar’, ‘cargar’, ‘soportar’. “Disforia” es, literalmente, la dificultad de cargar con algo. No es el dolor en sí mismo, sino el esfuerzo sostenido de sostener un peso que no es propio, que no debería ser tuyo. Así, “disforia de género” alude, por ejemplo, a alguien con un pronunciado y sostenido malestar por tener que cargar con una identidad de género que no considera como propia.

En los estímulos del ambiente sobre nuestros cuerpos, en la información del mundo y en cómo la procesamos, en nuestra manera de vincularnos y brindar afecto, las formas de interacción autistas tropiezan tempranamente contra las expectativas de un mundo deseado y reservado para otras formas de vida, llamadas y queridas como “normales”. Solo quienes puedan encajar aquí, por serlo o parecerlo, obtendrán ciertos privilegios o alcanzarán una segura medianía o, al menos, no serán marginados. Ser normal es una (vana) aspiración.

Se define como “camuflaje” la acción y el efecto de ocultar o disimular la apariencia de algo o alguien para que se confunda con su entorno o pase desapercibido. ¿No es eso lo que tantos autistas intentamos, con mayor o menor éxito, a lo largo de la historia de nuestras interacciones? Aprendemos, en ese impacto contra los deseos y expectativas típicos, que nuestra forma de manifestarnos cotidianamente es reprobable: conduce al señalamiento, las muecas, las burlas, la exclusión. Recordemos que “monstruo” proviene del latín monstrum, cuya raíz se emparienta con monstrare, que significa mostrar, “señalar con el dedo”. El camuflaje es un intento, principalmente no consciente, de asemejarse lo más posible, al menos, a lo normalmente simétrico, a lo aceptable. No todos podrán, por cierto, lograrlo. Un camuflaje exitoso requiere, principalmente, de un perfil con menores necesidades de apoyo, con funciones ejecutivas estables, con una inteligencia entre el promedio y la alta capacidad intelectual, como muestra Bea Sánchez en “Pues no se te nota”.

Muchos camuflan sabiéndose autistas; otros, sin saberlo. Para quienes llegaron antes o llegarán después al diagnóstico, la experiencia que lleva a suprimir sus características autistas, modificar sus comportamientos o desarrollar habilidades que les permitan integrarse sin sospechas a los diversos grupos típicos habrá seguido un camino similar: sentir que la expresión natural de su comportamiento, que comportarse según su neurotipo —aunque no se tenga conciencia de tener un tipo cerebral, mental, atípico— provoca una respuesta del entorno que genera malestar. El camuflaje es un intento de adaptación, un modo de conjurar el malestar social.

El estudio de Louise Bradley y colaboradores lo documenta: camuflar es profundamente agotador. El daño no lo produce el autismo, sino el esfuerzo diario de negarlo: la ansiedad, el burnout, la pérdida de identidad y la ideación suicida son el precio del enmascaramiento sostenido, no rasgos del neurotipo. Muchos reconocen que ese mismo camuflaje les permitió acceder a trabajo, relaciones, protección frente al rechazo. ¿Eso es prosperar o simplemente sobrevivir? Muchos comenzaron a camuflar menos cuando llegó el diagnóstico o cuando encontraron un entorno que no exigía desaparecer para ser aceptado.

Se huye del malestar para hallarse en otro provocado por el intento de habitar un neurotipo ajeno. Un malestar por cargar con algo que no es propio: una disforia. Quiero retomar el término “disforia de neurotipo”, propuesto por Robert Chapman, con la intención de nombrar la experiencia desde su causa real. La disforia no la produce el autismo. La produce el esfuerzo de actuar como si uno no fuera autista.

Esta distinción es clínica y política al mismo tiempo. Clínica, porque orienta la intervención: si el malestar proviene del camuflaje, la respuesta no puede ser más enmascaramiento. La investigación sobre burnout autista es clara: la recuperación pasa por desenmascararse, por hacer las cosas de forma autista, por reducir las expectativas del entorno —no del sujeto—. Política, porque cuestiona quién tiene que cambiar, qué debe cambiar. Si la disforia es provocada por lo neurotípico, si es el mundo neurotípico el que la genera, entonces no se trata de soportar mejor la carga, sino de lograr un equilibrio entre lo que debemos hacer y quienes debemos ser, entre la vida activa y la vida contemplativa.

El problema de la doble empatía, formulado por Damian Milton, lleva más de una década señalando que la dificultad de comunicación entre autistas y no autistas es bidireccional. No es que los autistas no entiendan a los neurotípicos: es que tampoco los neurotípicos entienden a los autistas, y la diferencia es que solo a unos se les pide resolver el problema dejando de ser ellos mismos.

Poner nombre a la disforia de neurotipo es establecer una dimensión y un lugar del malestar social, señalar su dirección: viene de un lugar, y ese lugar no soy yo.

Referencias.

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