En un notable artículo que lleva por título ¿Académico, activista o defensor? Enojado, enredado y emergente: una reflexión crítica sobre la producción de conocimientos sobre el autismo., la Dra. en psicología e investigadora autista, Monique Botha se plantea qué actitud tomar cuando se es autista y se investiga sobre el autismo.

La investigación en autismo se basa en una narrativa definida por neurotípicos, en definiciones que ponen el énfasis en las dificultades y el trastorno. La academia, los académicos, son fuertemente capacitistas en sus supuestos y tienden a deshumanizar aquello que estudian. Olvidan que su «objeto» de estudio supone «sujetos» a quienes no se les incluye como investigadores privilegiados en sus proyectos. Imagínense un estudio sobre la violencia de género en mujeres sin investigadoras mujeres; sobre la situación de la sociedad afroperuana sin investigadores afroperuanos; sobre las vivencias de la comunidad LGTBIQ+ sin investigadores que pertenezcan a la diversidad sexual o de género… sería seguramente una mala investigación aunque quiera maquillarse de «objetividad» y de «imparcialidad».

En nombre de esta supuesta «objetividad», se ha caricaturizado el autismo perpetuando estereotipos y distorsiones. Por ejemplo, que los autistas no tienen una teoría de la mente, o que no son empáticos, o que carecen de motivaciones e intenciones sociales. El autista, como señala Botha, se vuelve una lista de déficits que deben ser modificados desde una temprana edad. Bastaría leer no sólo lo que los activistas autistas nos van narrando sino lo que los propios investigadores autistas señalan. Acá una lista -no exhaustiva- de investigadores autistas que todo profesional en autismo debería revisar y aprender:
– Damian Milton.
– Monique Botha.
– Melanie Yergeau.
– Nick Walker.
– Jenaro Neremberg.
– Wenn Lawson.
– James McGrath.
– Michelle Dawson.
– Steven Kapp.
– Therese Joliffe.
(para empezar…)

Si defino algo de manera errónea, mis resultados serán errados cuando investigue sobre ello. Si los académicos e investigadores neurotípicos siguen definiendo y estudiando el autismo como un trastorno y no como una forma de procesamiento diferente de la información y de la percepción de los estímulos del entorno, como resultado de un neurodesarrollo atípico, seguiremos viendo el autismo cernido bajo el modelo de la mente típica, como un procesamiento defectuoso que hay que remediar y cuyas formas de interacción y de expresión en el mundo deben ser normalizadas.

Quiero terminar esta reseña con la conclusión a la que llega la Dra. Monique Botha en el artículo citado: En mi título, pregunto «¿académico, activista o defensor?», y mi respuesta es que soy los tres. No puedes pertenecer a una comunidad que sufre violencia, marginación y suicidio y no serlo. En mi introducción, les cuento a los lectores todos los diferentes tipos de personas autistas que he sido a los ojos de los médicos y profesionales que consideraban mi futuro limitado o ilimitado, porque cada vez que una persona autista les dice algo sobre lo que significa ser autista, no es sólo una lista de deficiencias o limitaciones, se nos dice que seguro tenemos el autismo «fácil». Lo expuse de manera tan transparente para desafiar la idea de que el hecho de que nosotros (las personas autistas) hayamos luchado por ser incluidos en la investigación del autismo no significa que pueda imaginarse dónde hemos estado (incluida la forma en que experimentamos nuestro propio autismo al crecer). Para concluir: no dejaré mis valores en la puerta de la academia, me niego. Me niego a abandonar mi comunidad y a participar en el silencio cómplice. En cambio, ofrezco transparencia, apertura, una constante reflexión y aprendizaje. En cambio, hago espacio para el crecimiento, la acción y me esfuerzo por lograr un cambio social para las personas autistas. Parece que no hay nada más radical que eso.

Esto debe ser el compromiso de los profesionales que trabajamos en autismo y que somos alistas (o bien neurotípicos o bien de otro neurotipo). Escuchar y aprender de los testimonios en primera persona pero, sobre todo, para nuestro trabajo, preferir investigaciones sobre autismo lideradas por autistas o que contemplen investigadores autistas en su diseño y ejecución. Situarnos desde lo académico haciendo defensa de lo que es justo para la comunidad autista, desde una definición correcta del autismo por autistas hasta modelos de intervención respetuosos a la identidad y al ser autista. Y acompañar los activismos, en la media en que podamos, sin pretender ser su voz.

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