El 1% de la población mundial es autista. Según el CDC de Estados Unidos, 1 de cada 36 personas (2,78%) es autista. El 80% de los adultos autistas está desempleado o subempleado. Entre el 20% y el 80% (según el estudio) de los autistas presenta algún tipo de trastorno de ansiedad. El 40% de los adultos autistas vive con depresión. Etcétera. Cifras, datos. Nuestro mundo está compuesto de fragmentos de información. Como señala Byung-Chul Han, actualmente estamos bien informados y, sin embargo, desorientados. El big data nunca podría constituirse en una historia de la humanidad.
Nos falta la verdad; nuestra sociedad ha renunciado a lo verdadero. La información es aditiva y acumulativa: al final, aglomeramos una gran cantidad de datos. La verdad es narrativa y exclusiva; representa un orden del relato, una narración que da certeza y sentido a quien la encuentra.
Todos los datos sobre el autismo no nos dicen la verdad, su verdad. Todo ese conjunto de cifras puede resonar en nuestras conciencias e incluso golpearnos en el intermitente sentido de humanidad. Pero tenderá a diluirse y a olvidarse apenas otro conjunto de datos ocupe nuestra mente. El porcentaje de pollos inoculados con antibióticos vendidos en nuestros supermercados. Y así. Justamente “y”. Ese es el carácter aditivo y acumulativo de la información. Nos llenamos de datos sin jerarquía alguna. El 1% es autista, los pollos son inoculados con antibióticos, Estados Unidos tiene 16 millones de analfabetos y… Por ello, las indignaciones colectivas de las redes sociales sobre alguna masacre ceden ante el último video viral de moda.
La verdad es objetiva; en ello encuentra su diferencia con la opinión o la creencia, que son altamente personales y subjetivas. Que el agua hierve a cien grados centígrados es una verdad inapelable. Existe otro grupo de verdades surgidas de la necesidad de dar orden al mundo, al devenir de la vida colectiva y al sentido último. Por ello, los mitos no son mentiras. Por ello encontramos constantes en las grandes religiones. Por eso nos invade una necesidad remota de trascendencia. Que nuestra sociedad haya relativizado toda forma de conocimiento y toda perspectiva no anula la sed de verdades humanas. Por ello, más allá del bien y del mal (de los cuales también hemos renunciado a cuestionarnos), las teorías de la conspiración, a falta de ideales y de grandes relatos, tienen tanto éxito.
¿El autismo tiene un gran relato? ¿Hay una historia del autismo donde podamos reconocernos y que consideremos la verdad, nuestra verdad? De manera oficial, entendiendo por esto la información principalmente difundida, no. El autismo es un cúmulo de datos y trozos de nuestra existencia parcelados con fines académicos por investigadores alistas (no autistas).
Pero hay relatos que son verdades particulares: historias de vida autistas, en primera persona, cada vez más extendidas. Esas historias no son islas, no son un ejercicio del ego; son hilos de un gran tejido llamado comunidad autista. Las conexiones de lo esencial en medio de lo particular crean nuestra verdad: lo acontecido en cada autista. He ahí el relato que ordena una vida. No menos distinto de las historias del mundo nacidas en torno al fuego.
No pretendo señalar que los datos y ciertos estudios académicos no sean importantes. Sin embargo, no se trata de lo prioritario al hablar sobre el autismo. “El 80% de los adultos autistas está desempleado o subempleado” es un dato, un titular terrible, pero no refleja la desesperanza particular de quien lo padece ni la constante que atraviesa a todo un grupo humano. Nadie podrá hablarte de los contornos de la desesperanza, de las máscaras superpuestas, del anhelo obstinadamente renovado, del laberinto luminoso de detalles, de los patios solitarios, del orgullo expectante o de la comunidad recobrada como un autista, en el discurso en el que se atreve a narrar su historia.
En sus Meditaciones del Quijote, José Ortega y Gasset señala: “Yo soy yo y mi circunstancia, y si no la salvo a ella no me salvo yo”. Los autistas somos la historia viva del autismo. Esta no empieza ni con Sukhareva, ni con Kanner, ni con Asperger, médicos todos, al fin. La historia es una historia de personas y no de manuales, de seres y no de artículos. De quienes así pueden denominarse y ser llamados, y de sus circunstancias, de lo dichoso y de lo trágico cotidianos.
Y dichas situaciones, las circunstancias ávidas de salvación, no vendrán nunca de los “estudiosos del autismo”, tampoco del “cieno de números y leyes”. Vendrá de quienes realmente sepan de nuestras urgencias y afanes; de quienes, sino de los nuestros, los autistas.
Jacq den Houting, investigadora autista, en una investigación donde analiza la inversión hecha en el autismo en los últimos diez años en Australia, encontró que más del 48% se destinó a investigación genética y biológica, buscando explicaciones pero también prevención del autismo; 28% a tratamientos para el autismo, buscando algún grado de normalización; 15% a métodos de diagnóstico y solo el 6% se invirtió en necesidades concretas ligadas al bienestar de los autistas. La situación no es distinta en otros países.
El autismo de los artículos, papers y proyectos es la disección de aquello que los investigadores y políticos alistas creen que es el autismo. Se trata de un autismo supuesto, equívoco y yerto. Por ello, no puede servir a un autismo vivo, de autistas. Estamos irremediablemente unidos por un gran relato de vida. Llega el tiempo del autismo, del verdadero. No temamos en (re)apropiarnos de la verdad, nuestra verdad. Nos espera una gran obra: la de nuestra historia, nuestra comunidad. La de la existencia autista.