El «duelivio» en el diagnóstico de autismo.

Una palabra puede ser un continente, una estructura protectora, la casa de las aguas sobre la confusa y terrible marea. Otras, la llegada irrealizable, la habitación descolorida, el traje de otros vientos. Una palabra puede darnos una dimensión donde reorganizar una historia, pero también puede ser, en la encrucijada de emociones, una frontera a ninguna parte.

Todo esto pensaba al leer una publicación donde una mujer, de reciente diagnóstico de autismo, atrevía un neologismo para describir las diversas capas emocionales coexistentes al saberse autista: grelief. Formada por dos palabras en inglés, a saber: grief, ‘duelo’, y relief, ‘alivio’. Un “duelivio”, si atreviésemos nosotros una traducción.

Recibir un diagnóstico de autismo en la vida adulta es, en la mayoría de circunstancias, un hecho celebratorio. Al fin, una vida de constante incomprensión propia y ajena, de malestares psíquicos equivocadamente juzgados, de camuflaje exitoso para la sociedad y ruinoso para la propia vida, se enmarca en los contornos de una noticia donde la etiqueta pasará a convertirse, con el tiempo, en el eje clave de la identidad personal.

Es muy extraño que alguien reciba un diagnóstico de autismo en la vida adulta siendo solamente autista. Un autista con necesidades de apoyo notables suele ser reconocido en la infancia o, como máximo, en la adolescencia si es mujer. Quien llega a la vida adulta de incógnito es porque ha podido, más que sabido, mimetizarse, camuflarse de tal modo que logra las metas sociales y productivas esperadas, ser aceptado e incorporado, creerse normal pese a cierta sombra de duda rara vez confesable. Estamos hablando principalmente de perfiles de doble excepcionalidad, como muestran los trabajos de Bea Sánchez.

Camuflar favorablemente requiere un perfil adicional que logre compensar los retos tan conocidos de las funciones ejecutivas en el autismo. Recordemos que estas son las que nos permiten planificar, organizar, tomar decisiones, regular emociones y adaptar nuestro comportamiento para alcanzar metas. Un autista no suele alcanzar ciertas metas, al menos no las esperadas socialmente; para lograrlo se requiere cierta dosis de “flexibilidad” y monitoreo más allá del hiperfoco, por encima del monotropismo. Se requiere observar y guiar los procesos que llevan a un fin como un director de orquesta y no como un violinista profundamente concentrado y absorto en la pieza que toca.

Se requiere de un perfil por encima de las capacidades intelectuales típicas.

Una combinación luminosa cercada por altas y persistentes sombras. La doble excepcionalidad se relaciona no solo con el éxito mundano, también con una mayor ideación suicida. Esto fue investigado por Casten y colaboradores, quienes hallaron que, dentro de la población autista infantil, a mayor capacidad cognitiva, mayor probabilidad de ideación suicida. Esto invierte el patrón observado en población no autista, donde la inteligencia elevada actúa como factor protector frente al suicidio.

Los trabajos de Cassidy y colaboradores confirman esta realidad como una herida que atraviesa la vida en sus diversas etapas cronológicas. “La lucidez es la herida más cercana al sol”, sostiene un verso de René Char: una mayor capacidad cognitiva se asocia a una mayor conciencia de los propios desafíos y del esfuerzo necesario para mantener la ficción de la normalidad. Siendo las expectativas externas más elevadas, la autoestima deviene más baja. El aliento de la depresión, de la ansiedad por lograr no solo encajar sino destacar, es cosa temprana.

Otro aspecto es fisiológico y contextual, y atraviesa el eje hipotálamo-hipofisario-suprarrenal: el autismo se asocia a una respuesta de cortisol elevada, de estrés cronificado.

Lo que el entorno recompensa como talentos observables, inteligencia, logros, se cimenta tras una adaptación aparente, un camuflaje exitoso; la vanidad del mundo se paga, para quien es doblemente excepcional, con el dolor temprano de una identidad y una vida mortalmente ajenas e imposibles.

Duelivio. En una palabra se cifran un conjunto de sensaciones aparentemente contradictorias. Lo agridulce. Ni el llano alivio de un peso, de un velo, caído repentinamente, ni el golpe de una muerte tangible. Ni fuegos de artificio ni congoja insondable. Claroscuros, varios. Sin un tiempo marcado para recorrerlos.

¿Dónde está ahora fulana de tal, tan normalita? ¿Dónde mengano, tan normal que ni siquiera se le nota? ¿Dónde todos esos años invertidos en intentar un poco de aplomo en los zapatos? ¿Dónde ese miedo de ser descubierto por todos y por uno mismo? Eso queda en el pasado, felizmente, pero cómo, cuánto existir a partir de ahora.

Perdonar no implica olvidar y aprender a vivir requiere recordar. Hasta que el dolor sea parte de una historia y el alivio un punto desde donde se empezó a andar nuevamente. A tropiezos. Sobrepuesto el deseo de morir con cierta esperanza y temblor de una vida divisada, todavía diminuta e inalcanzable.

Duelivio, entonces.

Bibliografía.
Casten, L. G., Thomas, T. R., Doobay, A. F., Foley-Nicpon, M., Kramer, S., Nickl-Jockschat, T., Abel, T., Assouline, S., & Michaelson, J. J. (2023). The combination of autism and exceptional cognitive ability is associated with suicidal ideation. Neurobiology of Learning and Memory, 197, 107698. https://doi.org/10.1016/j.nlm.2022.107698

Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R., & Baron-Cohen, S. (2018). Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism, 9, 42. https://doi.org/10.1186/s13229-018-0226-4

Longley, S. L., Anns, S., & Farsides, T. (2025). «Grelief- it is a combination of grief and relief»: An Interpretative Phenomenological Analysis of Women’s Experiences Following an Autism Diagnosis in mid-late adulthood [Preprint]. PsyArXiv. https://osf.io/preprints/psyarxiv/yf8xj_v1

Sánchez, B. (2026). Pues no se te nota (2.ª ed.). Ediciones Península.