Uta Frith y el problema del espectro.
Una entrevista de Uta Frith en TES Magazine, titulada provocadoramente “Por qué ya no creo que el autismo sea un espectro”, ha reavivado el debate sobre el autismo. Frith —figura central en la investigación del campo, conocida por su trabajo sobre teoría de la mente en autismo y, junto con Francesca Happé, la teoría de la Weak Central Coherence— sostiene que el concepto de espectro se ha expandido tanto que ha perdido valor clínico. A su juicio, el aumento de diagnósticos refleja en parte esa ampliación y sería más adecuado distinguir subgrupos, como un autismo temprano del neurodesarrollo y otro de diagnóstico tardío con bases distintas; también cuestiona el concepto de camuflaje y advierte que los procesos diagnósticos actuales dependen demasiado del autoinforme y de criterios subjetivos.
Sin caer en nostalgias diagnósticas, algunas observaciones de Frith merecen atención. Nuestra comprensión de las causas del autismo sigue siendo limitada: es una condición altamente poligénica, sin biomarcadores claros ni configuraciones identificables en neuroimagen. Aunque se han propuesto hipótesis como la hiper- o hipoconectividad entre redes neuronales, la evidencia aún es insuficiente. No resulta descabellado pensar en múltiples trayectorias dentro del autismo; la cuestión es si ello impide comprenderlas como parte de un espectro unido por un aire de familia o qué se ganaría al separarlas en compartimentos.
Frith se inclina por una categoría más delimitada entre formas de autismo —con una más cercana a lo que fue el síndrome de Asperger— y por restringir el acceso diagnóstico en los casos donde las características pasan más desapercibidas, aquellas que “no se notan”, sobre todo en mujeres de diagnóstico tardío.
Quiero subrayar algo como psicólogo clínico autista y como lector atento del trabajo de Bea Sánchez, sobre todo en su obra Pues no se te nota: es poco probable llegar al diagnóstico tardío de autismo siendo solamente autista. Para parecer “normal”, para rendir “normalmente”, se requieren capacidades de compensación, un uso y despliegue de funciones ejecutivas para llegar a las metas propuestas, tanto social, académica como laboralmente. Y esto es sumamente complicado para alguien que solamente fuese autista nivel 1: se requiere de una coocurrencia fundamental y esta, usualmente, es el perfil de altas capacidades intelectuales.
Aquí tendríamos que darle la razón, en apariencia, a Frith: ya no estamos hablando solamente de autismo. Porque ser doblemente excepcional —ser autista y tener un perfil de altas capacidades intelectuales— supone un mestizaje neurocognitivo: se trata de una realidad distinta donde, sin dejar de serlo por el origen, ya no se es ni autista ni intelectualmente dotado, o no se lo es aisladamente.
Creo que si Frith tuviese en cuenta esta intersección de vida podría comprender mejor lo que está en juego. El autismo no es algo que ocurra de forma químicamente pura. Ella misma reconoce tipos, aunque prefiera desechar la idea de espectro. Un autismo con discapacidad intelectual presenta las características del autismo, pero también los retos de la discapacidad intelectual. Un autismo en coocurrencia con TDAH: ¿es ambos?, ¿dónde lo coloco?, ¿cómo lo clasifico? ¿Y el autismo con inteligencia promedio? ¿Cuál sería entonces el autismo “verdadero”?
Hoy, más que nunca, necesitamos consensos y definiciones compartidas —como profesionales autistas y como comunidades autistas— sobre preguntas fundamentales: ¿qué es el autismo?, ¿quién puede serlo?, ¿cómo abordaremos los perfiles de mestizaje neurocognitivo?
Aún no contamos con biomarcadores claros, pero eso no significa que el autismo sea indefinible. Existimos, sí, aunque no de cualquier manera ni de una única; y los límites en la naturaleza nunca son del todo claros. Sobre todo en la coocurrencia: cuando sistemas complejos interactúan, el resultado no es reducible a las partes: emerge un sistema nuevo.
Diagnosticar bien sigue siendo una responsabilidad central. Reconocer adecuadamente al miembro de la tribu también lo es. Otorgar definiciones que permitan ser habitadas y construyan la identidad, cuyo fin sea la vida, es lo adecuado, lo ético, lo digno para cada autista, para cada persona doblemente excepcional, para cada coocurrencia: para seres de carne y hueso que existen no en los espectros o categorías, sino en un mundo concreto y en el día que pasa.
