¿Es el autismo una discapacidad?

Please could you stop the noise? I’m trying to get some rest
From all the unborn chicken voices in my head
Radiohead

¿El autismo es una discapacidad? Sí, lo es. Lo digo con naturalidad, sin remilgos ni desengaño: el autismo es una discapacidad del desarrollo. —¿Pero no afirmas siempre que es una condición de vida? Sí, lo uno no se opone a lo otro ni esto es un eufemismo de aquello.

Una experiencia de exclusión sensorial

El lunes pasado fui invitado a un congreso para estudiantes de psicología en el Cuzco. No se trataba de un auditorio o de un espacio similar; era un salón de eventos donde se podría celebrar cualquier tipo de fiesta. Es más, las luces y los parlantes utilizados pertenecían más al mundo del sarao que al de la academia.

Mi conferencia abría el evento, pero antes estaban dispuestos tres discursos protocolares y tres danzas típicas. El volumen estaba por encima de los cien decibeles, razón por la cual, a los diez minutos, empecé a sentir un fuerte dolor de cabeza y náuseas. Además, había cañones de luces y hasta tres colores distintos que competían en estridencia y destellos intermitentes. Tuve que salir y esperar fuera hasta que me tocase. Cuando ingresé a la sala, la voz del presentador estaba tan alta que tuve que subir al estrado tapándome los oídos. Al llegar al atril, sentí el golpe de tres luces nublándome el flanco izquierdo y tres cañones amarillos y rojos sobre mí, alternándose sobre mis ojos entrecerrados, mientras una mano intentaba inútilmente hacerme algo de sombra. Pedí que apagaran esas luces. Y tuve que buscar una botella de agua en el otro extremo del estrado. Para ese momento, no solo no podía concentrarme, sino que estaba colapsado: una fuerte sensación de abatimiento y desconexión me recorría y mi mirada parecía atravesar un velo negro. Mi ponencia tenía como tema el diagnóstico tardío desde mi propia vivencia. Sin embargo, ¿cómo podía hablarles de ello? ¿Cómo podría hablar durante la hora prevista? ¿Cómo hablarles de autismo cuando era evidente que los organizadores no tenían la menor idea de las necesidades de una persona autista?

Empecé justamente preguntando si sabían lo que era el autismo, ante todas las inquietas y curiosas caras que refulgían bajo las luces blancas, amarillas y rosas —más luces— sobre sus cabezas intrigadas. Evidentemente, no quienes me habían invitado, pues, si lo supieran, sabrían que en el autismo hay un procesamiento sensorial atípico, un procesamiento cognitivo atípico… y, por todo ello, el autismo es una discapacidad. Por esta razón, no puedo seguirles hablando hoy. Dejé el micrófono sobre el atril. Cinco minutos después, bajé del escenario y me crucé con la organizadora, quien no se atrevió a decir palabra ni a hacer gesto alguno. Camino de la salida, pedí un taxi y me dieron alcance una ayudante, atreviéndose a musitar una disculpa, y un asistente del evento que me inquirió cómo había hecho para superar mis problemas sensoriales.

—¿No nota que por mi sensorialidad no he podido continuar hablando?
—Pero aguantó bastante —espetó.

El autismo es una discapacidad. En ese salón lleno de gente, para quienes dieron los tres discursos protocolares, para los danzantes de los tres números musicales, para la organizadora, su auxiliar y el asistente impertinente, el ruido, las luces, el caos, el jolgorio no eran un obstáculo ni una molestia, sino, más bien, un particular disfrute. Ellos no estaban discapacitados en ese momento; yo sí.

Impedimento, entorno y discapacidad

Resumiendo lo más posible, la condición previa a una discapacidad es el impedimento, el cual implica limitación respecto a las capacidades que la mayoría posee. Las características autistas —sensoriales, cognitivas, afectivas— son impedimentos en un mundo ajustado a otro tipo de particularidades más… «típicas». Cuando esos impedimentos se enfrentan a una barrera del contexto, sobreviene la discapacidad. La discapacidad está tanto en el entorno, en la sociedad, como en la experiencia de la persona que presenta un impedimento. En este sentido, el autismo es una discapacidad. Se nace autista y se muere autista, y el ser autista se expresa de modos distintos a lo largo de la existencia; en este sentido es, también, una condición de vida.

En el evento reseñado, mi procesamiento sensorial y cognitivo demostraron ser impedimentos al ser diferentes de los de la mayoría para la cual el evento estaba pensado, y viví nítidamente la experiencia de discapacidad ante las características del entorno. Dicho evento era claramente excluyente no solo para autistas, sino para personas con otras discapacidades del procesamiento sensorial o personas epilépticas.

La inclusión exige conocer las necesidades

Una reflexión final. ¿Por qué o para qué invitar a un autista a un evento donde no me va a importar preocuparme de antemano por saber qué necesita un autista? Por ignorancia, sin dudarlo. Un desconocimiento envuelto en un tokenismo poco consciente, una oportunidad para exhibir a un autista, para mostrar su «inclusividad», su aparente preocupación por ciertas poblaciones, por el capital simbólico que pudiera darle a su evento, para la fotografía con el exótico y raro animal para el cual no he acondicionado adecuadamente la jaula y no me preocupa demasiado su suerte si se escapa al empezar la función.