La mortalidad prematura en el autismo
Desde hace diez años hemos repetido una cifra con estupor. hemos leído y transmitido una cifra con estupor. Según la cual la vida autista quedaría trunca mucho antes de lo esperado. Se trata de un cálculo erróneo, yo mismo lo he difundido, que es preciso aclarar.
En marzo de 2016, Autistica (organización británica que financia investigación en autismo y hace campañas públicas) publicó Personal tragedies, public crisis, un informe donde se afirmaba que los autistas mueren en promedio dieciséis años antes que la población general, y quienes tienen discapacidad intelectual mueren más de treinta años antes. El informe se presentó a la prensa a través del Science Media Centre. El British Medical Journal lo recogió esa misma semana con un titular que repetiríamos durante años sin la suficiente constatación: «Las personas con autismo (sic) mueren, en promedio, 16 años antes, según una organización benéfica».
¿De dónde sacó Autistica dicha información?
En 2016, un equipo sueco encabezado por Tatja Hirvikoski publicó un artículo, «Mortalidad prematura en el trastorno del espectro autista», donde comparó a 27.122 personas diagnosticadas con autismo entre 1987 y 2009 con más de dos millones y medio de personas no autistas de la misma edad, el mismo sexo y la misma zona de residencia, para responder una sola pregunta: durante los años en que se les siguió, ¿murió más gente en un grupo que en el otro? La respuesta fue sí: murió el 2,6% de los autistas y el 0,9% de los demás; es decir, unas dos veces y media más. Las diferencias más marcadas aparecieron en las muertes por enfermedades del sistema nervioso y por suicidio, y la desventaja fue mayor entre quienes tenían además discapacidad intelectual. Eso —una comparación entre dos grupos, en un registro concreto, en un período concreto— es todo lo que el estudio midió. Entre quienes fallecieron, la edad promedio de muerte fue de 53,87 años en el grupo autista y de 70,20 en el otro. La cifra describe a las personas que murieron durante esos años: 706 personas del grupo autista, sobre 27.122 (2,60%). En el grupo control murieron 24.358, sobre 2.672.185 (0,91%). Ese 706 es el número que sostiene toda la construcción posterior. La media de 53,87 años se calculó sobre esas 706 personas —no sobre las 27.122—, y de ahí sale la resta que produjo el «16 años antes». Y ese «54 años» también es una cifra que ha llegado hasta nuestros días. Por ejemplo, en 2023 el Interagency Autism Coordinating Committee —el organismo federal que fija la política de investigación en autismo de los Estados Unidos— la incorporó a su plan estratégico como «esperanza de vida de cincuenta y cuatro años».
«Dieciséis años menos» y «cincuenta y cuatro años» se han vuelto cifras casi incontrovertibles sobre la mortalidad en el autismo. Hand y colaboradores decidieron contrastar lo que el estudio de Hirvikoski afirma con la literatura académica, estudiando 506 artículos revisados por pares que lo citan. Encontraron que 356 —el 70,4%, siete de cada diez— citan mal el estudio. Pero el hallazgo más incómodo es cuál es el error más frecuente: no es «dieciséis años» ni «esperanza de vida», sino el uso mismo del término mortalidad prematura, presente en 191 artículos, más de la mitad de los defectuosos. En epidemiología ese término designa la proporción de muertes ocurridas antes de la edad media de fallecimiento de una población, y Hirvikoski no midió eso. Calculó una odds ratio, es decir, un número que expresa cuántas veces más frecuente fue la muerte en un grupo respecto del otro. Sin embargo, mortalidad prematura es el título de su artículo. El error más extendido de la literatura es una palabra que los propios autores pusieron en su título de manera poco cuidadosa. Este termina reflejando una realidad ajena a lo estudiado. La lectura poco atenta de los datos y la preocupación genuina llevaron a replicar acríticamente el error. Las demás distorsiones repiten la forma: sesenta y un artículos confunden suicidalidad con muerte por suicidio, es decir, una disposición con un hecho; treinta afirman que el suicidio es la principal causa de muerte en personas autistas, cuando es la causa con la razón más alta, no la más frecuente —se confunde el cociente más grande con lo que más ocurre—; y veinte deslizan lenguaje causal, «el autismo aumenta el riesgo de suicidio», cuando un estudio observacional de casos y controles no autoriza ninguna causa.
O’Nions y colaboradores hicieron el cálculo que Hirvikoski nunca pretendió hacer: con una cohorte británica de casi diez millones de personas y el método correcto —tablas de vida—, estimaron una reducción de esperanza de vida de unos seis años en autismo sin discapacidad intelectual y de entre siete y catorce años y medio cuando hay discapacidad intelectual asociada. Las autoras escriben «aparente» delante de cada una de sus estimaciones. Advierten que sus propios números probablemente sobreestiman la desventaja: nueve de cada diez personas autistas no estaban diagnosticadas durante el período estudiado, y quienes sí lo estaban —sobre todo los adultos mayores— eran previsiblemente quienes tenían más necesidades de apoyo y más condiciones coocurrentes. Concluyen que la cifra difundida de los dieciséis años es probablemente incorrecta. Tampoco establecen ninguna causa de esa reducción, porque no analizaron causas de muerte. Su resultado se limita a mostrar que existe un grupo de personas autistas que muere antes, que ello constituye un motivo serio de preocupación y que investigar las razones es urgente. Marinopoulou y colaboradores, en una cohorte sueca de autistas mayoritariamente con discapacidad intelectual severa, encontraron la epilepsia como causa dominante de muerte y ni un solo caso de suicidio. Los propios autores advierten que, con una muestra de ese tamaño, el suicidio es un evento demasiado raro para esperar observarlo, y no se deciden entre esa explicación y otra: que el apoyo cotidiano sostenido haya funcionado como factor protector.
Durante diez años hemos repetido estas cifras, y las consecuencias han sido, visto en perspectiva, graves. Como enumeran Hand y colaboradores, suponen sufrimiento psicológico, decisiones de jubilación tomadas sobre una expectativa falsa, denegación de seguros y agravamiento de las desigualdades en salud. Y, sin embargo, queda en el aire la pregunta: ¿vivimos menos?; y, en relación con ella, ¿nuestras vidas son vividas de un modo saludable para nuestro neurotipo, evitando muertes prematuras? La incidencia de enfermedades y trastornos asociados al estrés crónico, problemas de salud mental, riesgo suicida: todo ello está descrito de manera fehaciente pero aislada en la literatura sobre autismo. Integrarlos en datos poblacionales sobre cómo viven y mueren los autistas es necesario para denunciar las causas sociales y prevenir el malestar físico y mental. Pasar del fracaso a una vida autista exitosa, esto es, verdaderamente autista. La duración de una vida es importante, a la vez que importa que sea una vida buena.
Bibliografía
Cusack, James, Sarah Shaw, Jack Spiers y Rachel Sterry. Personal Tragedies, Public Crisis: The Urgent Need for a National Response to Early Death in Autism. Londres: Autistica, 2016.
Hand, Brittany N., Melica Nikahd, Bethany J. Wolf, J. Madison Hyer, Anne Longo, Daniel Gilmore y Lauren Bishop. «Citation Context Analysis of Autism Mortality and Suicide Findings From Hirvikoski’s Landmark Study». JAMA Network Open 8, n.º 2 (2025): e2461953. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2024.61953
Hawkes, Nigel. «People with Autism Die 16 Years Earlier on Average, Says Charity». BMJ 352 (2016): i1615. https://doi.org/10.1136/bmj.i1615
Hirvikoski, Tatja, Ellenor Mittendorfer-Rutz, Marcus Boman, Henrik Larsson, Paul Lichtenstein y Sven Bölte. «Premature Mortality in Autism Spectrum Disorder». British Journal of Psychiatry 208, n.º 3 (2016): 232-238. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.114.160192
Interagency Autism Coordinating Committee. 2021-2023 IACC Strategic Plan for Autism Research, Services, and Policy. Washington D. C.: IACC, 2023.
Marinopoulou, Maria, Caroline Mårland, Christopher Gillberg y Eva Billstedt. «Mortality in Autism: A Longitudinal Register-Based Study». Journal of Autism and Developmental Disorders (2026). https://doi.org/10.1007/s10803-026-07328-x
O’Nions, Elizabeth, Dan Lewer, Irene Petersen, Jude Brown, Joshua E. J. Buckman, Rebecca Charlton, Claudia Cooper, Céline El Baou, Francesca Happé, Jill Manthorpe, Douglas G. J. McKechnie, Marcus Richards, Rob Saunders, Cathy Zanker, Will Mandy y Joshua Stott. «Estimating Life Expectancy and Years of Life Lost for Autistic People in the UK: A Matched Cohort Study». The Lancet Regional Health – Europe 36 (2024): 100776. https://doi.org/10.1016/j.lanepe.2023.100776
