¿Quiénes son «nosotros los autistas»?

En un artículo reciente, Olga Bogdashina enciende una luz que revela al elefante en la habitación: la representación en el autismo. Cuando algunos activistas autistas usan el lema «nada sobre nosotros sin nosotros», tomado del movimiento de la discapacidad, ¿quién es ese «nosotros»? Me refiero, por supuesto, a su uso por autistas como yo, con menores necesidades de apoyo respecto de otros en el espectro, de quienes requerirán cuidados y supervisión acaso toda su vida.

Hace unos meses escribí no poco sobre este fenómeno, lamentablemente normalizado, a propósito de la exclusión de los autistas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo de los estudios sobre sexualidad y género en el autismo. Mostré cómo dichas cifras, obtenidas de autistas con mayor capacidad de agencia y de autonomía, no podían ser extendidas a todo el autismo, además de señalar cómo estos estudios tienen otros errores metodológicos importantes, por ejemplo en la selección de la muestra. Cuando algunos autistas hablan sobre el autismo, ¿de qué grupo de autistas están hablando?

¿Habría, al menos para fines prácticos, dos autismos? Bogdashina pone nuevamente sobre el mapa, la necesidad de hablar de un «autismo profundo». Revive, así, la polémica de la comisión Lancet, liderada por Catherine Lord en 2021.

En diciembre de 2021, la Comisión Lancet —32 expertos de diez países— propuso el término «autismo profundo» como categoría administrativa para personas autistas con discapacidad intelectual severa, lenguaje ausente o mínimo y necesidad de apoyo permanente. El objetivo era pragmático: visibilizar a una población desatendida por la investigación y los servicios, que el diagnóstico único de «trastorno del espectro autista» tendía a disolver dentro de una categoría demasiado heterogénea. Alison Singer, presidenta de la Autism Science Foundation y madre de una hija autista con necesidades de apoyo muy notables, respaldó la propuesta argumentando que el paraguas TEA se había vuelto tan amplio que las personas situadas en sus extremos ya tenían muy poco en común en términos prácticos. Para las familias que enfrentan autolesiones severas, epilepsia, ausencia de lenguaje y dependencia de por vida, la distinción no era ideológica sino urgente. Sin una categoría específica, la investigación, los recursos y las políticas públicas continuarían orientándose hacia los perfiles más visibles y articulados del espectro.

En febrero de 2022, más de veinte organizaciones lideradas por autistas respondieron con una carta abierta firmada por la Global Autistic Task Force on Autism Research, describiendo el término como «altamente problemático». Sus objeciones apuntaban a tres frentes: el proceso (las voces autistas habían sido ignoradas en la elaboración del informe), el fondo (el énfasis en intervenciones conductuales y ensayos farmacológicos) y la etiqueta misma (el riesgo de que una categoría de funcionamiento refuerce el estigma y la segregación). Los autores del informe respondieron que el término no era obligatorio y que su único fin era facilitar el acceso a recursos. El cruce dejó al descubierto una fractura entre dos modos de vivencia del autismo: quién tiene autoridad para hablar en nombre de este cuando una parte de esa comunidad no puede hablar por sí misma, y si el movimiento que reivindica esa voz representa a todos o solamente a quienes pueden ejercerla.

Hace unos días critiqué el término «funcional» para referirse a algunos autistas como «funcionales». Es uno donde la realidad humana, autista, se asemeja a la máquina y, en términos de productividad, determina quiénes sirven y quiénes no para las labores esperables en una sociedad «normal». Las respuestas me recordaron mucho a esta fractura: dos caras de una realidad del autismo o, más bien, una cara del autismo donde se ubican quienes tienen capacidad de autonomía y agencia para sostener una reivindicación y, por otro lado, quienes no pueden hacerlo y requieren de una representación asumida por sus cuidadores.

Según un estudio reciente basado en los datos de la red de vigilancia ADDM del CDC de Estados Unidos —la fuente más sistemática disponible—, entre los niños con al menos un nivel de apoyodocumentado, el nivel 2 fue el más frecuente (entre el 41 % y el 51 %), seguido del nivel 3 (entre el 23 % y el 33 %), y con menos casos de nivel 1 (entre el 21 % y el 27 %).

Cuando se habla del autismo se habla desde una experiencia individual y desde un grupo y, salvo se indique, se habla por ese grupo.

Confieso no tener una respuesta final sobre la superación de esta ruptura y el establecimiento de una forma de convivencia entre los grupos de autodefensa y activismo autista y los cuidadores.
Mi objeción a utilizar etiquetas como «funcional», «profundo», «leve» o «severo» no se da por una oposición a precisar necesidades, faltaría más, ni por la creencia de que el autismo es una identidad monolítica. Lo hago porque no explican realmente algo más allá de una generalidad y, más bien, estigmatizan y estereotipan. Para alguien denominado como autista «profundo», ¿no dejaremos, en determinado momento, de presumir competencia y explicar todas sus limitaciones no por la falta de apoyos y el estilo de nuestra enseñanza, sino por su «severidad»? Y de un autista «funcional», ¿no entenderemos, finalmente, que debe poner más voluntad y dejaremos de proponer los apoyos que requiere porque sus dificultades son «leves»?

La realidad es la realidad, aunque sea vista desde diversas perspectivas y necesidades, necesitamos llegar a consensos, a una forma de verdad donde podamos vernos razonablemente representados, si es que eso fuera aún posible. Debemos buscar objetivos comunes y apoyos diferenciados, individualizados, sobre una base práctica, no una idealizada, minoritaria ni ideológica.

Es preciso enfrentar estas divisiones con cierto desengaño de quien se topa con un problema real y no uno ideal. Volver a plantearnos los usos, intersecciones, contornos y distancias . Despertemos de los sueños de un autismo y de un discurso único para comprender las manifestaciones de los autismos, de cada autista. Los sueños, sueños son: se trata de obrar bien, con realidad, razonablemente.

Referencias.

Bogdashina, Olga. 2025. «Profound Autism: Why the Spectrum Needed a New Term.» Olga Bogdashina (blog). https://www.olgabogdashina.com/post/profound-autism-why-the-spectrum-needed-a-new-term

Bogdashina, Olga. 2025. «Nothing About Us Without Us, But Who Is ‘Us’?» Olga Bogdashina (blog). https://www.olgabogdashina.com/post/nothing-about-us-without-us-but-who-is-us

Global Autistic Task Force on Autism Research. 2022. «Open Letter to the Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in Autism.» 14 de febrero. https://autisticadvocacy.org/2022/02/open-letter-to-the-lancet-commission-on-the-future-of-care-and-clinical-research-in-autism/

Russell, Lauren A., et al. (2026). «Prevalence of Autism Spectrum Disorder Severity Levels From the Fifth Edition of the Diagnostic and Statistical Manual (DSM-5) in the Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network.» Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-026-07292-6

Lord, Catherine, Tony Charman, Alexandra Havdahl, et al. 2022. «The Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in Autism.» The Lancet 399: 271–334. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01541-5