Autismo y ética del cuidado: más allá de la independencia.
Todos venimos al mundo con un grado notable de vulnerabilidad. Nacemos dependientes y necesitados de cuidado, y, si vivimos lo suficiente, volveremos a serlo. Entre ambos extremos se espera la adquisición de ciertas habilidades individuales.
Respecto de ese tramo —especialmente de la vida autista— hay dos palabras que suelen enfatizarse por padres y cuidadores: autonomía e independencia. “Autonomía” subraya la capacidad de decidir por uno mismo; “independencia”, el no depender de alguien en la toma de decisiones. Podrían pasar como sinónimos si no hubiese ligeras diferencias. En la autonomía podemos llegar a una decisión por nosotros mismos y no poder realizarla (por ejemplo, decidir ir a la universidad pero tener un problema de movilidad reducida que me impida hacerlo sin ayuda). En la independencia podemos realizarla sin la ayuda ni asistencia de los demás.
El término dependencia, en relación con la discapacidad, suele ponernos en alerta debido a las derivas capacitistas del paternalismo, el tutelaje o, incluso, la interdicción.
Carol Gilligan planteó la “ética del cuidado” como alternativa a la “ética de la justicia” de Kohlberg. Para este último, el desarrollo de la moral lleva a valores impulsados principalmente por la razón, basados en la independencia, la libertad, la individualidad y la justicia entendida como igualdad. Desde una perspectiva crítica, podemos ver la moral de Kohlberg como funcional a un modelo de sociedad individualista y capitalista en lo económico. El progreso moral, para este autor, se entiende como una evolución racional interna, más que como algo intersubjetivo o comunitario. Así, se privilegia la autonomía racional frente a valores más relacionales, afectivos o contextuales (como el cuidado, la responsabilidad mutua o las tradiciones culturales).
Interdependencia, he allí la palabra clave de una ética del cuidado ideal para todos en general y para el autismo en particular. El ideal de un sujeto independiente es lo adecuado para un modelo donde tu valor se mide: eres en cuanto lo producido. Desde la perspectiva de Gilligan, se enfatiza que todos dependemos de otros, de alguna u otra manera. Así, se propone un modelo de la interdependencia, de lo relacional, basado en el cuidado. En el buen cuidado.
Para Joan Tronto, el cuidado tiene cuatro fases:
1. Cuidar de: reconocer quiénes necesitan de cuidados y cuáles son sus necesidades insatisfechas.
2. Cuidar para: quién asume la responsabilidad de atender las necesidades.
3. Dar cuidado: desarrollar competencias y recursos para dar un buen cuidado, para buscar las mejores soluciones.
4. Recibir cuidados: cómo se siente el otro con nuestro cuidado y cómo podemos mejorarlo.
El reconocimiento de la interdependencia ofrece un espacio para negociar la forma correcta del cuidado. Entre no hacer nada —porque el otro es autónomo e independiente— y ejercer coerción —porque el otro no puede ni debe dejar de ser dependiente—, hay múltiples formas en que quienes ejercen el cuidado pueden negociar la autonomía de quien ha de recibirlo.
Esto es crucial con nosotros, los autistas, sobre todo los adultos. Se trata de reconocer al otro desde su humana o diversa condición, satisfaciendo sus necesidades desde un marco de respeto.
No me hace ser menos autónomo reconocer que dependo del cuidado de otros cuando este es una corresponsabilidad: tú y yo realizamos, nosotros, este cuidado. Puedes reconocer que, en mis posibilidades, también cuido y puedo cuidar de ti. No importa cuántos apoyos requiera: puedo hacer una señal que te cuide.
Cuidar es como un diálogo. Es el diálogo fundamental para la vida buena.
