¿Psicólogo, activista o defensor?
Durante mi infancia nunca me sentí un niño (neuro)típico. Esta sensación de extrañamiento me ha acompañado siempre. Como tantos otros compañeros de ruta, he sentido los usos y formas habituales, “normales”, como una segunda lengua. Una aprendida a fuerza de evitar un mayor aislamiento; en una inculturación a ciegas. La cultura autista, de la cual hoy me sé parte, era ajena a mi eje en el mundo, incluso a través de los años de profunda simpatía gracias a mi labor profesional y académica. Recibir tardíamente mi detección y hacer experiencia de mi identidad autista, ha supuesto no sólo resignificar la narración sobre mi vida, también sobre mi labor.
Mi lugar de enunciación, el espacio desde donde hablo, no puede ser ya el mismo. He dejado de hablar de mí en tercera persona. Hoy, todo lo nuevo que escribo soy yo mismo; en el texto y fuera de él. Las reacciones a mis escritos no son más puestas en la perspectiva de un otro sino desde mi propia subjetividad. Cuando alguien me corrige sobre cómo expresar la identidad autista, sobre lo necesario o beneficioso para los autistas, no lo pienso ya sobre “ellos” sino desde el “nosotros”. Se me corrige el cómo expresar mi identidad, sobre lo preferible para mi vida. Nuestra identidad y nuestra vida. Ni se les invalida ni se decide por ellos: se nos invalida y se nos tutela.
Ese “nosotros” funda la cultura autista. Una tierra que no obedece a espacios geográficos, ajena a latitudes o fronteras. Un “pueblo” unido por un neurotipo similar que (re)crea modos similares de estar en el mundo, de aprehenderlo, de actuar con él y en él. La Dra. Monique Botha, investigadora autista, ha estudiado el sentido cultural que damos los autistas a nuestras comunidades. Reconoce tres elementos que las cohesionan: 1) pertenencia (dado por el sentido de similaridad entre nosotros); 2) conexión social (la experiencia de amistad entre nosotros) y 3) conexión política (sentirnos identificados con los objetivos de equidad social de la comunidad autista). Elementos de lo que Sara Sanders, también investigadora autista, anota en su definición: “La cultura autista es una cultura construida en torno a las formas de hablar, pensar y actuar que son naturales para las personas autistas, o que han sido creadas en comunidades autistas”.
Pertenecer a una cultura se da, además, en la afirmación, en la identificación con aquellos semejantes -lejos de la homogeneización o la igualdad forzada- unidos por cierto aire de familia. Cuando niño, en la primaria, durante los años ochenta del pasado siglo, poco era lo conocido de un escasamente estudiado autismo. Faltarían algunos años aún para los primeros testimonios de adultos autistas. Todo ello lejos, más aún en ese tiempo, de Lima. Comprenderme dentro de una cultura distinta, en relación a una mayoritaria, hubiera auxiliado mi a veces insoportable sensación de lejanía. Hubiese dado sentido a esta sensación de una lengua distinta aunque, aparentemente, fuera la misma. Habría explicado que mis usos, mi actuar cotidiano, no era una forma trunca ni fallida de ser como los otros. Todo niño, toda niña, necesita saber sus orígenes, expresarse en el idioma de su mente, actuar las formas de su cuerpo, andar según el viento de su espíritu. Saberse autista, hablar autista, actuar autista, ser autista.
Hace unos años también leí el artículo de la Dra. Botha: “¿Académica, activista o defensora? Enojada, enredada y emergente: una reflexión crítica sobre la producción de conocimientos sobre el autismo”, ¿qué somos los autistas que trabajamos en el campo del autismo? ¿Es posible una neutralidad u objetividad aséptica? Dice Botha: “En mi título, pregunto «¿académica, activista o defensora?», y mi respuesta es que soy los tres. No puedes pertenecer a una comunidad que sufre violencia, marginación y suicidio y no serlo. (…) no dejaré mis valores en la puerta de la academia, me niego. Me niego a abandonar mi comunidad y a participar en el silencio cómplice. En cambio, ofrezco transparencia, apertura, una constante reflexión y aprendizaje. En cambio, hago espacio para el crecimiento, la acción y me esfuerzo por lograr un cambio social para las personas autistas. Parece que no hay nada más radical que eso”.
Soy académico, activista y defensor. No puede, como formula mejor que yo Botha, salvo traición de la ética y de toda moral personal, ser distinto. No ahora que deseo para cada infancia autista el lugar de pertenencia, la cultura referente, de mi niñez apátrida. No hoy cuando sé de primera mano la eventual sospecha de mi identidad; la condescendencia de “tener” un autismo más leve o más simple o más fácil que el de otros; el apunte sobre cómo debería nombrarme o expresarme para no importunar a quienes no son autistas; el no denunciar métodos indignos para nosotros porque supuestamente alivian a sus cuidadores; en suma, no decir muy alto quién soy, autista; decirlo bajito, recordando que soy un profesional en el tema. Y, sin embargo, soy el sujeto de mis palabras, de mis pensamientos, de mis deseos y afectos, ¿cómo podría ser de otro modo? No puedo ni volverme, ni volver a mis compañeros de ruta, miembros de mi propia cultura y sujetos de sus propias mentes y cuerpos, en objetos de estudio; no en uno que no sea el de nuestra propia historia.
El futuro del autismo es autista. Lo vamos viendo ya. Debemos seguir preparándolo. Como en el poema de César Vallejo, “Los desgraciados”, cuando enumera: “Ya va a venir el día ponte el saco» / (…) ponte el alma / (…) ponte el sueño / (…) ponte el cuerpo / (…) ponte el sol».








