«Si me preguntan si el autismo es una discapacidad, diré que no; pero si me preguntan si las personas autistas son discapacitadas, diré que sí», señala la estudiosa y activista autista Nick Walker en su libro «Neuroqueer Heresies», situando su línea de reflexión, a propósito del autismo y la discapacidad, en el modelo social de la discapacidad. Cuando hablamos del tema hay dos modelos que se plantean y que son contrapuestos:
1. El modelo médico de la discapacidad: también llamado modelo de la patología. En este, la discapacidad está situada en el individuo. Decir que «el autismo es una discapacidad», equivale a señalar que el autismo es una patología o déficit, algo que se «tiene». Las fronteras entre el impedimento y la discapacidad están unidas. Por ejemplo, la hipersensibilidad auditiva de un autista lo discapacita dado su autismo.
2. El modelo social de la discapacidad: desde esta perspectiva, la discapacidad se da en el entorno y la conforman las actitudes y las barreras que la sociedad levanta frente a los impedimentos de la persona. La discapacidad es una construcción social. Así, la hipersensibilidad auditiva de un autista lo discapacita debido a la falta de regulación de los sonidos del entorno o la falta de acceso a dispositivos canceladores de ruido.

El paradigma de la neurodiversidad se conformó en orientación al segundo. Existe una idea errónea al considerar que el paradigma de la neurodiversidad niega la discapacidad o que ésta es un reemplazo terminológico para la segunda. Pero es tiempo, también, de revisitar cómo concebimos la discapacidad en concordancia con la neurodiversidad. Entre el modelo médico y el modelo social se instaura el viejo debate «nature vs. nurture»: «naturaleza o entorno». ¿El hombre nace bueno o es la sociedad la que lo corrompe?Muchas veces son interminables variaciones o intersecciones de lo que se nos es dado y de lo que no rodea.

El «modelo social relacional»: de la discapacidad, también llamado «modelo escandinavo de la discapacidad» tiene su origen en los trabajos pioneros de Solveig Magnus Reindal. La persona, en este modelo, presenta determinadas capacidades que a veces no se ajustan a lo que la sociedad demanda. Se crea así una brecha que genera la discapacidad en variados niveles y relaciones entre persona y entorno. Para Reindal, podemos distinguir entre:
1. La experiencia personal de sentir restricciones debido a los propios impedimentos en un entorno social.
2. Las restricciones sociales impuestas en el contexto debido al impedimento de la persona.
3. Dados los efectos tanto personales como sociales de los impedimentos, es posible hablar de la “adicionalidad” que se necesita para adaptarse a la experiencia de la discapacidad a nivel individual. Al mismo tiempo, es posible señalar lo que la sociedad impone al individuo en razón de sus impedimentos.

De esta manera, una persona puede recibir todos los ajustes pertinentes y aún así ser discapacitada. La lógica no se basa en lo que no puede hacer (modelo médico) vs. lo que podría hacer con ajustes (modelo social), sino en el bienestar que emana de los cuidados sociales como individuales que cada individuo requiera y deban darse como derecho fundamental. El paradigma de la neurodiversidad nos ha enseñado que cada vida es valiosa por el solo hecho de existir, en este sentido, supera la lógica del hacer y se emparienta con la ética del cuidado. Una persona podrá hacer si recibe los cuidados necesarios y si no pudiese realizar actividad alguna su valor reside en la misma y única expresión de su vida. De su relación con el entorno debe determinarse el cuidado: cuánto, cómo. Interna y externamente.

Por Ernesto Reaño

Hola a todos y todas, soy psicólogo y lingüista. Estudié psicología clínica en la Pontificia Universidad Católica del Perú. Hice mi máster en Ciencias del Lenguaje por la Sorbonne Nouvelle Paris – III (Francia). Realicé especializaciones doctorales en la Universidad Autónoma de Madrid y la Université de Limoges. Hice mi doctorado en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne Nouvelle Paris - III (Francia). Desde el 2008 en que regresé al Perú, me a la investigación, dignóstico e intervención en Condiciones del Espectro Autista En el 2009 fundé el Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo (EITA). Doy conferencias, seminarios y talleres en el Perú y en el extranjero y soy profesor universitario desde el 2006. En el 2007 escribí el libro “El retorno a la aldea. Neurodiversidad, autismo y electronalidad.” Fui invitado a la ONU el 2 de abril de 2019 en el marco del día mundial de concientización del autismo “Tecnologías de asistencia, participación activa” como ponente en el panel “Comunicación: un derecho humano”.

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